Heul...Nachtschattengewächs..

Heul...Nachtschattengewächs..

War heute zur Kontrolle bei meinem Hautarzt.
Der hat mir schon gar kein Blut mehr abgenommen
Das Sie einen einen massiven Schub haben seh ich auch so, da brauch ich kein Blut für!
Waren seine ersten Worte als er mich sah
hat sich dann meine gesamte Haut angesehen und mir dringends angeraten, bei meiner Hautreaktion und Muskel und Gelenkschmerzen,trotz Medis, nur noch vor Sonnenaufgang und nach Sonnenuntergang aus dem Haus zu gehen!
er würde mir auch sofort einen Bericht und Attest dazu schreiben, für Arbeit, Amt usw...
Das heißt ich darf nicht mehr tagsüber arbeiten.... und das wo ich doch gerade endlich wieder einen Job gefunden hatte... weiß noch nicht ob ich das morgen auf der Arbeit sagen werde...
mir gehts gerade richtig besch......

LG an euch alle
Bine

Was vor uns liegt und was hinter uns liegt ist nichts
im Vergleich zu dem, was in uns liegt.
Und wenn wir das, was in uns liegt nach außen in die
Welt tragen, geschehen Wunder.“
(Henry David Thoreau)

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bine, das ist ja krass. Bist du denn bei der Arbeit der Sonne ausgesetzt? Könnte man da was verändern? Und was für Medis nimmst du eigentlich?

Liebe Grüsse
Edith

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,

werden Deine Hautveränderungen denn durch UV-Licht verursacht?
Ich denke, oftmals (wie bei mir) gibt es auch andere Ursachen.
Was sagen Deine Erfahrungen?

Und wieso kein Blut abgenommen? Die Werte sind doch evtl. ein Indikator für das Ausmaß des Schubes.
Wurden denn die Medikamente angepasst?

Alles irgendwie mysteriös.

Vielleicht mal Deinen behandelnden Rheumatologen befragen? Hast Du einen?


Gruß

Leya

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Liebe Bine,

das tut mir sehr leid für dich und ich drück dich mal ganz vorsichtig

Ich will dich jetzt keinesfalls verunsichern, bin jedoch der Meinung, dass gerade im Schub Blut abgenommen werden muss. Bei mir zeigen sich nur dann die interessanten und relevanten Werte, wie zum Beispiel die Doppelstrang-dna-AK und die ANCAs!!! Im normalen Leben habe ich nur erhöhte ANAs und eine Leukopenie, was ja nicht gerade spektakulär ist...

Ganz doll gute Besserung wünscht dir die Monika!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,
es ist schlimm, aber es gibt auch andere Wege sich zu schützen.
Sonnen Schutzcreme, Gesichtscreme mit 60 % UVA und UVB Schutz.
Sonnenhut und Bekleidung mit UV- Schutz. Oft reichen Langehose, Langärmlige Bluse und Handschuhe, aus dickerer Baumwolle.
Weiße Baumwoll- Handschuhe kaufen und färben.
Wichtig; nicht weiß, Rote und dunklere Farben.
Für Entzündete Gelenke, alte Handtuch in passende breite schneiden, feucht im Kühlschrank legen, dann kalt um Gelenk wickeln und fest machen.
Wenn ganz extrem ist lege ich im Gefrierfach.
Es ist oft nicht nur Sonne sonder auch die Wärme.
Wünsche dir viel Kraft

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hey Bine,
das tut mir leid, dass es dich gerade so erwischt hat.
Ich denke, wie die anderen. Wer weiß, ob die Sonne der Grund ist. Es kann alles mögliche sein. Ich würde es auch erst mal mit Sonnenschutz versuchen. Ein Leben im Dunkeln, das hält doch niemand aus.

Gruß Micky

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo,

auch ich finde die Reaktion des Hautarztes zu extrem. Dass Du nur noch rausgehen sollst, wenn die Sonne nicht am Himmel steht, bedeutet ja zugleich eine starke Isolierung. Das dürfte erheblich mehr Stress verursachen. Lass Dich unbedingt gründlicher durchchecken und leite dann die Konsequenzen ein, mit denen Du und Deine Ärzte gut leben könnt. Also bspw. Sonnencreme, passende Klamotten, ein Arbeitsplatz in einem abgedunkelten Büro, ... falls die Sonne überhaupt die Hauptursache ist.

Ich habe bspw. zur Zeit auch starke Hautveränderungen im Gesicht - alles voller roter Flecken, ohne in den letzten Tagen (ungeschützt) länger als 10 Min. draußen gewesen zu sein. Mein SLE hat sich einfach eine andere Richtung ausgesucht, tobt sich jetzt etwas aus - auch ohne Sonne.

Viel Erfolg!
Mira

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Heul...Nachtschattengewächs..

Hallo Bikerbine,

wenn Du einen Schub hast, wäre es auch gut, wenn das Blut untersucht wird. Ist der CDLE bei Dir im Blut nachweisbar? Mir hat man in der Hautklinik auch gesagt, dass ich nicht in die Sonne darf nur mit LSF 50, weil ich hochgradig auf UVA und UVB reagieren, wurde durch ein Test nachgewiesen, soll meine Fenster mit extra Folie abdecken, damit kein Sonnenlicht herein kommt usw. Ich habe seit 22 Jahren CDLE und seit 2004 SLE und bin immer morgens arbeiten gegangen, und mittags nach Hause gekommen, und bei Sonnenschein bin ich dann erst wieder am später nachmittag dann raus. Weil Du kannst die Sonne nicht wirklich meiden, meine Medis wurden von der Immunologischen Ambulanz so eingestellt, dass ich jetzt nur noch leichte Rötung habe. Ich hatte voriges Jahr ziemlich heftige Entzündungen an den Händen, bei mir kam dies nicht von der Sonne, sondern von einer Neonlampe, die 2,5 Meter hoch an meinem Arbeitspaltz angebracht war, ich habe den Arbeitsplatz gewechselt, meine Hände sind wieder ok, natürlich auch dank meiner Medis.

Lass Dich nicht unterkriegen, auch Du wirst einen Weg finden, wie es Dir besser geht.

Mach es gut!

Liebe Grüße
Conny