Hilfe Sommer!

Hilfe Sommer!

Hallo erstmal.
Ich bin neu hier und habe gleich einmal ein paar Fragen an die etwas "Erfahreneren" unter euch. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und komme mit der Sonne überhaupt nicht klar. Obwohl ich schon LSF 50 benutze, lange Kleidung trage und niemals ohne Hut rausgehe habe ich immer noch enorme Probleme. Die Hautreaktionen kann ich ja mit diesen Maßnahmen ganz gut verhindern, aber ich bekomme sobald es warm ist Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen und mir ist sehr übel. Auch bin ich noch müder als sonst und seit gestern habe ich das Gefühl, meine Arme und Beine kaum noch anheben zu können. Kennt das jemand von euch? Habt ihr noch irgendwelche Tips, wie man mit diesem Wetter umgehen kann?

Außerdem würde mich mal interessieren, ob es jemanden unter euch gibt, der die Diagnose ohne den Nachweis von Antikörpern bekommen hat.
Ich habe die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit leukozytoklastischer Vaskulitis nach Jahren trotz fehlender AK bekommen, da die Symptome wohl eindeutig waren und C3 und C4 im Schub immer erniedrigt waren. Seitdem ich Quensyl nehme, geht es meinen Gelenken besser. Leider nehmen viele Ärzte diese Erkrankung nicht richtig ernst, da die Blutwerte ja fast in Ordnung sind. Das ist wirklich unbefriedigend. Mein alter Rheumatologe in der Uniklinik nannte meine Erkrankung zum Schluss schon immer Lupus, er sagte er könne es nur momentan nicht nachweisen. Da ich vor einem Jahr umgezogen bin, ging dann die Rheumatologensuche am neuen Wohnort los und ich musste alles wieder von vorne erklären...

Ich schreib euch mal meine Symptome auf, damit ihr einen Eindruck bekommt:

Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen (wie Muskelkater), Muskelschwäche
trockene Schleimhäute
im Schub nächtliches Schwitzen
oft erhöhte Temperatur
Sonnenempfindlichkeit
Raynaud
unterschiedlichste Hautausschläge (Quaddeln, netzförmige Ausschläge, Ausschlag der wie Flammen aussieht,...)
Magen und Darmprobleme seit dem letzten großen Schub
im Schub Herzrhythmusstörungen
im Winter Vaskulitis an den Zehen
extreme Müdigkeit und Schwäche
starke Kopfschmerzen
kleine Knötchen unter der Haut an den Händen
immer wieder Eisenmangel
Gewichtsverlust (wiege z.Zt. 48kg bei 1,64m) trotz ausreichendem Essen
Infektanfälligkeit
...

Oh je. Jetzt habe ich einen Roman geschrieben. Sorry!
Ich würde mich über baldige Antworten sehr freuen!

Liebe Grüße

Dini

Re: Hilfe Sommer!

Hallo Dini,
wenn ich Deinen Bericht lese könnte ich denken Du schreibst von mir !!
Ich habe auch eine misch Kollagenose mit allen Simtomen die Du so schön beschreibst .
Ich habe die Diagnose 1998 bekommen auch mit Quensyl angefangen da ging es mir dann ein paar Jahre ganz gut.
2004 wurde es schlechter nehme jetzt Azatiuoprin und 5mg Predniselon und meine Blutwerte sind halbwegs stabiel seit dem aber mir geht es nicht gut was die Ärzte nicht ernst nehmen ,weil sich die Werte nicht groß verändert haben .
Das ärgert mich genauso . Bei der Misch Kollag. Kann Lupus, Sjörgen.Sindrom ,Vaskulitis alles dabei sein.
Ich hoffe Du findest einen guten Rheumaarzt,denn das ist sehr wichtig .
LG. Fischerin

Re: Hilfe Sommer!

@ Fischerin: Vielen lieben Dank für deine Antwort! Ich habe heute mal bei  meinem Rheumatologen angerufen, weil ich immer weniger Kraft in den Beinen und Armen habe. Fühlt sich an wie Wackelpudding und als hingen Gewichte dran. Habe da die Arzthelferin gefragt, ob das mit meinem leichten Schub zur Zeit zusammenhängen kann und sie meinte das könne sehr gut sein. Nun soll ich unbedingt morgen dorthin... Bin mal gespannt!
Es ist auf jeden Fall mal gut von Menscchen zu hören, die auch so komische Symptome haben, manchmal kommt man sich ja fast wie ein Außerirdischer vor...


Liebe Grüße

Dini

Re: Hilfe Sommer!

Hallo Dini81,

auch wenn es für viele schwer zu verstehen ist, der Sommer ist die Hölle. Ich habe auch sehr große Probleme und nichts hilft außer Zähne zusammen beißen und irgendwie dadurch.

Es gibt leider nichts was hilft. Verfalle nur nicht in Selbstmitleid sonst fällst Du in ein so tiefes Loch und kommst kaum noch raus aus diesem Tal.

Mit dem Wetter umgehen - das kannst Du nicht. Mache es wie ich fange den Tag um 5 Uhr an da kannst du spazieren gehen, hie und da is tschon ein Kiosk auf da kannst Du Kaffee trinken oder eine Zeitung holen. Bis 10 hälst Du das aus und dann bleibst Du halt im Haus bis zum Abend. Ruhe Dich aus und verlege die Aktivitäten auf den abend oder Nacht. Ich habe meinen Rytmus gefunden, nebenher gehe ich Arbeiten . nachts oder ganz früh am Morgen.

Ich bin zwar etwas ausgegrenzt aber nicht böse drum. Ist alles eine Sache der Einstellung. Wichtig nur:

Nur nicht jammern, keine Mitleid, kein Selbstmitleid. einfach nur versuchen zu leben, der sommer geht schon vorbei.

Viel Erfolg Theo

Re: Hilfe Sommer!

@ Theo:

Danke für die Antwort!
Keine Angst, ich neige echt nicht zu Selbstmitleid! Mitleid von Anderen kann ich schon mal gar nicht ertragen. Nur ab und zu bin ich doch mal echt genervt. Ich kann mich nicht komplett vor dem Sommer schützen, da ich nun einmal irgendwie zur Arbeit kommen muss. Bis jetzt konnte ich mich auch meist gut  damit arrangieren, nur diesen Sommer scheint es anders zu sein. Ich war kaum und wenn dann nur geschützt draußen und habe trotzdem nun einen doofen Schub mit Muskelschwäche, die ist das erste Mal aufgetreten und hat mir den Alltag ganz schön erschwert.

LG

Dini81

Re: Hilfe Sommer!

Liebe Dini81,

auch ich bin berufstätig und auch bei mir ist das nicht so einfach, nicht raus zu gehen. Ich muss auch in die Arbeit und wieder zurück, dann Einkaufen, Besorgungen usw.

Ich war am Samstag mit meiner Tochter am Schulabschlussfest. Es war bewölkt, wie herrlich. Sobald die Sonne rausgeblitzt hat, war ich schon im Schatten. Von daher war ich nicht "vermumt". Naja, was soll ich sagen?! Rücken und Stirn knallrot. Trotz langer Hose hatte ich leicht gerötete Beine!!!!!!!!!!! Mein gesamter Körper (auch Stellen, die nicht rot waren!) hat gebrannt, wie Feuer! Eine extreme Müdigkeit hat mich überfallen, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, ein furchtbar grippiges Gefühl, ich konnte kaum mehr gerade gehen, wurde total schwach. Soviel zum Thema: "es war ja bewölkt" Das war mir eine Lehre

Von daher kann ich Dir überhaupt keinen Tipp geben, wie Du den Sommer überstehst, denn auch ich weiss nicht wirklich, wie ich den überstehe?! Wobei mir der Herbst nicht viel lieber ist, denn da ist es kalt und feucht und das ist ein Horror für meine Gelenke. Vom Winter gar nicht zu sprechen, da mir Kälte überhaupt nicht gut tut Tja,....Augen zu und durch

Liebe Grüße

Bea

Re: Hilfe Sommer!

@ Bea:

Danke für deine Antwort! Ich bin ja nicht einmal Vollzeit berufstätig. Nur auf 450€ Basis. Nur leider interessiert das die Sonne nicht. Die ist nunmal dann da, wenn es ihr gefällt, ob ich nun arbeiten muss oder nicht. Die Ärzte fragen mich immer nur nach Hauterscheinungen, wenn ich sage, ich vertrage die Sonne nicht.  Die kann ich aber durch LSF 50+ und lange Kleidung in Zaum halten. Aber die Allgemeinsymptome, die du aufzählst, die habe ich auch und die machen mich oft fertig. Vor allem, wenn sich daran dann ein toller Schub anschließt.
Na ja, da hilft wohl wirklich nur Augen zu, Hut auf, und durch...
Es ist ja auch abends schön draußen!
Wie machst du das denn mit deinem Kind? Meine Nichte möchte immer so gerne mit mir raus und ich muss ihr im Sommer  leider immer sagen: Heute nicht mein Schatz.
Das finde ich immer schwer...

Na ja, wir schaffen diesen Sommer schon!
Kälte tut mir auch nicht gut. Habe Raynaud. das finde ich aber nicht so schlimm. Dagegen kann ich mich irgendwie anziehen...

Liebe Grüße

Dini