komischer Hautausschlag
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komischer Hautausschlag
from kk9979 on 05/21/2015 06:46 PMHallo,
vor ein paar Wochen habe ich einen komischen Hautausschlag bekommen. Ich saß in der Sonne, habe aber eine lange Hose angehabt. Als ich dann reingegangen bin, weil ich mal auf Toilette musste, habe ich mich erschrocken als ich meine Oberschenkel gesehen habe. Ein seltsamer Hautausschlag: es sah richtig feuerrot aus, netzartig, die Gefäße haben richtig hervorgestochen als ob ich durch etwas Giftiges gelaufen wäre. Es hat aber nicht gejuckt. Es war eher so ein Hitzegefühl, auch als ich mich dann drinnen aufgehalten habe. Es ist schlecht zu beschreiben. Ich weiß man schaut nicht im Internet nach, aber es sah so ähnlich aus wie bei Livedo reticularis/racemosa. Der Unterschied, es war warm draußen und es ging nach ca. 2 Stunden wieder weg.
Habe ein Foto gemacht und es meiner Nephrologin gezeigt. Die fand es wieder - zusammen mit meiner Glomerulonephritis und einem Ana-Titer von 1:320 so alamierend - dass sie mich an die Uniklinik verwiesen hat. Die ENA und Antikörper gg. dsDNA hat sie aber schon bestimmt, diese waren aber negativ. CRP war mit 10,1 erhöht, normal wäre kleiner 5. Termine habe ich nun in der Dermatologie und Rheumatologie.
Ich habe aber schon wieder das Gefühl, dass es vielleicht doch nichts war...verunsichert hat mich meine Hausärztin, die mich heute förmlich als Hypochonder hingestellt hat. Ich wollte für die Uni einen Überweisungsschein, musste aufgrund dessen ja auch sagen warum und wie es aussgesehen hat, Foto hat sie auch gesehen, da meinte sie "ach, das habe ich auch manchmal, ich schmiere mich mit Sonnencreme ein..."also, als ob ich eine Spinnerin wäre und vor allem nicht weiß, wie Sonnenbrand aussieht. Ich musste um die Überweisung förmlich betteln, habe sie aber bekommen. Die Laborbefunde, die ich von der Nephrologin aus mitnehmen sollte, wollte sie mir nicht mitgeben, obwohl es ausdrücklich im Befundbrief der Nephrologin drin stand. Musste extra nochmal insgesamt 90 km fahren, um mir 5 Kopien vom Labor zu holen, weil die Hausärztin mich als hysterisch hingestellt hat.
Meine Nephrologin ist aber immer noch der Meinung, dass hinter allem mehr steckt. Ich kann ja mal meine Probleme aufzählen:
Ana-Titer wechselnd zw. 1:320 und 1:1280,
Schilddrüse zu klein, aber keine Thyreoiditis nachweisbar,
chronische Urtikaria und Angioödeme unklarer Ursache,
dieser netzartige Hautausschlag am Oberschenkel,
Rötungen im Gesicht lt. Hautarzt Rosazea,
Vitamin B12-Mangel trotz Spritzen aller 2 Monate, aber keine Gastritis Typ A, sondern Typ C
immer wiederkehrende Eisenmangelanämie, aber keine Blutungen im Magen oder Darmtrakt
polypoide Schleimhautveränderungen im Rektum lt. Pathologe kein Lymphom, aber Lymphfollikel, die man lt. Gastroenterologe nur im Dünndarm hat;
membranöse Glomerulonephritis
Speiseröhrenentzündung
seit Jahren erniedrigte Harnstoffwerte
jeden Tag müde und abgeschlafft
Richtig Gelenkschmerzen hatte ich allerdings noch nie. Nur einmal hatte ich in den Beinen starke Schmerzen. Ich konnte nichtmal zuordnen, ob es nun Knöchel-Knie-und Hüftschmerzen sind, oder generell das Reißen in den Beinen. Das hielt abends ein paar Stunden an, dann war es aber auch weg und kam nicht mehr. Das war das Einzigste Mal.
Hatte jemand von Euch schon einmal solch einen Ausschlag?
Re: komischer Hautausschlag
from Nicha on 05/21/2015 08:00 PMHallo,
ich habe auch ab und an so einen Ausschlag. Mal mit Hose an, mal ohne. Wie bei Dir mit einem sehr warmen Gefühl verbunden. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, V. a. SLE.
Das ist dann wie ein grellrotes Netz auf den Oberschenkeln. Das ganze verschwindet nach einiger Zeit dann wieder.
Ich bin gespannt was der Rheumatologe bei Dir dazu sagt...
Liebe Grüße
Nicha
Re: komischer Hautausschlag
from kk9979 on 05/22/2015 05:09 AMHallo,
meine Hausärztin meint ja, dass es was harmloses ist. Sie hätte das auch schon gehabt. War sehr enttäuscht, weil sie getan hat, als ob ich ein hysterischer Hypochonder bin. Ich habe mich ziemlich erschrocken als ich es gesehen habe, denn sowas hatte ich ja noch nie.
Meine Nephrologin denkt, dass die ganzen unklaren Befunde ein großes Ganzes sind. Sie meint schon, dass evtl. ein SLE dahintersteckt, aber genau, die Sachen/Kriterien, die es Beweisen würden, reichen nicht. Das wären ja nur der Ana und die Glomerulonephritis...zumal meine Mutter, meine Cousine und auch meine Zwillingsschwester auch diesen Ana haben. Meine Cousine hat auch Antikörger gg. Ku + Typische Symptome.
Was hat denn der Rheumatologe bei dir wegen dem Ausschlag gesagt? Ist es was Schlimmes.
Re: komischer Hautausschlag
from Nicha on 05/22/2015 06:17 AMGuten Morgen :)
Meine Rheumatologin meinte, aber auf alle meine Hautbefunde hin, dass das alles zu einem Lupus passt.
Der Hautarzt hätte gerne eine Biopsie gemacht, aber ich kann ja leider nie vorhersagen, wann dieser "Ausschlag" wieder kommt. Ich dachte erst, dass das vielleicht eine Art Überhitzung sei, aber ist es wohl nicht und dann müsste es ja auch regelmäßiger auftreten.
Ist bei Dir schon eine Nierenbiopsie gemacht worden? Kann man da nicht auch nachweisen, dass Deine Nierenprobleme von bestimmten Antiköpern kommen?
Bei mir wurde bisher auch "nur" eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert. Ich habe neben diversen Problemen (Raynaud, Einblutungen, Schwäche und Müdigkeit, auffällige Kapillarmikroskopie usw.) nur einen erhöhten ANA-Wert und einen erniedrigten C3 Wert haben. Alle ENAs und sonstigen speziellen Antikörper sind (noch) negativ.
Ich würd mir sonst an Deiner Stelle nochmal eine Zweitmeinung (bzw. Drittmeinung ;) ) bei z. B. einem Hautarzt einholen. Bei mir war es der Hautarzt der das alles gut voran gebracht hat.
Liebe Grüße
Re: komischer Hautausschlag
from Amy on 05/22/2015 07:39 AMHallo,
ich kenne das auch. Direkt gefährlich ist eine Livedo Racemosa oder auch Vasculitis Racemosa wohl nicht, jedoch ein Symptom, das bei verschiedenen durchaus behandlungsbedürftigen Krankheiten auftreten kann.
www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=2398
Foto machen und abklären lassen ist also durchaus angebracht. Das hast du richtig gemacht :)
Liebe Grüße
Amy
Re: komischer Hautausschlag
from kk9979 on 05/22/2015 07:48 AMHallo Nicha,
eine Nierenbiopsie wurde damals gemacht. Im histologischen Befund steht u.a. "Immunhistologisch deutliche ausgeprägte, z.T. konflurierende feingranuläre intramembranöse Ablagerungen, insbesondere von IgG und C1q. Gleichartige, jedoch deutlich geringere Ablagerungen von IgM und IgA sowie der Komplementfraktion C3 mit identischem Ablagerungsmuster und derselben Lokalisation."...."submikroskopischen Befunde sprechen für eine membranöse Glomerulonephritis Stadium III."
Damals (1998, da war ich 17 Jahre alt) bei der Biopsie war der Ana-Titer aber negativ. Ich wurde auch von Kopf bis Fuß gründlichst untersucht, es fand sich kein Anhalt für einen Systemischen Lupus erythematodes. Auch C3 und C4 - Komplement waren normal. Seit 2009 findet sich nun dieser Ana-Titer...so wie bei dir, aber auch nicht mehr...ENA und Ak gg. dsDNA sind immer negativ. 2012 war ich in der Uni auch eine Woche auf der Rheumastation. Die Kapillarmikroskopie war normal. Auch alle anderen Untersuchungen: Röntgen Lunge, EKG, Herzultraschall, Sammelurin, etc. waren normal. Bis eben auf das oben angeführte, was ich geschrieben habe...
Ich habe mir jetzt in der Uniklinik in der Dermatologie und Rheumatologie einen Termin gemacht - es ist auch die Uniklinik, die damals die Nephritis diagnostiziert hat.
Am meisten ärgert mich, das meine Hausärztin so getan hat, als ob ich spinne bzw. ein hysterischer Hypochonder bin. Ich merke doch aber selber, dass diese seltsamen Symptome nicht normal sind und das ich ständig müde und schlapp bin, regt mich auch auf...ich fühle mich so schlapp wie eine 80 Jährige und das kann ja mit 34 wohl nicht sein...ich habe ja den Vergleich von früher, das hat mit Leistungsfähigkeit überhaupt nichts mehr zu tun....
desiderata
Deleted user
Re: komischer Hautausschlag
from desiderata on 05/22/2015 10:39 AM@kk9979
Da hast Du ja eine echt nette Hausärztin!
Bis zum Beweis des Gegenteils würde ich persönlich mich der Einschätzung Deiner Nephrologin anschließen, dass Deine Symptome bei korrekter Analyse und Betrachtung ein gemeinsames großes Ganzes ergeben!
Wie das dann heißt und ob wirklich alle Symptome dazu gehören, wird sich zeigen
@Nicha
Eine Nierenbiopsie zeigt die Art der Veränderung (z.B. ob eine Entzündung oder eine chronische Veränderung vorliegt, wie schwer und welcher Art diese ist und ob sie eher die Nierenkörperchen oder eher das Nierenzwischengewebe = Interstitium betrifft), nicht aber die Verursachung durch bestimmte Antikörper.
@Amy
So denn wirklich eine Livedo racemosa vorliegt, ist eine solche unbedingt abklärungswürdig und kann durchaus ernste Veränderungen anzeigen. Die definitive Sicherung erfolgt durch eine Hautbiopsie.
Re: komischer Hautausschlag
from kk9979 on 05/22/2015 12:20 PMHallo,
vielen Dank für die Beiträge. Ich werde auf jeden Fall meinen Termin wahrnehmen und dann berichten, was die Hautärztin in der Uniklinik dazu gemeint hat. Eine Biopsie von der Stelle des Ausschlags wird nicht gehen, denn er ist ja wieder weg. Es kommt und geht...
Das mit der Hausärztin ärgert mich. Wegen meiner Eisenmangelanämie schaut sie auch nicht mehr nach den Blutwerten. Ich muss ständig hinterherlaufen und danach betteln. Und wenn sie sie dann mal abnimmt, dann nimmt sie nur Eisen und Transferrin ab. Wenn ich dann nach Ferritin frage, dann sagt sie, sowas würde nicht auf ihrem Laborblatt stehen. Dann frag ich mich,warum es beim Nephrologen auf dem Laborblatt steht.....Genauso ging es mir ja auch mit meinen Blutdrucktabletten: ich hatte eine geschwollene Lippe und eine geschwollene Hand. Vermutlich vom ACE-Hemmer. Daraufhin wurden diese abgesetzt und mir eine andere Wirkstoffklasse aufgeschrieben, diese habe ich auch bevor ich sie hier zu Hause allein genommen habe in einer stationären Provokationstestung getestet. Mir wurde dann auch Nahe gelegt, als ich sie gut vertragen habe, dass ich nur und wirklich nur diese nehmen soll und auch nur von der Firma, wie getestet. Meine Hausärztin behauptet, dass sie die nicht aufschreiben darf. Nun hole ich sie mir immer bei der Nephrologin und sie macht sogar ein Kreuz drauf mit aut idem, so dass ich auch nur diese bekomme. Warum darf sie sie mir nicht aufschreiben, dass ist ja Quatsch, die Nephrologin schreibt sie ja auch auf... alles so`ne Schoten, die man nicht verstehen muss.
Leider gibt es aber keine Auswahl mit Hausärzten hier, weil es Mangelware ist. 2 Hausärzte sind schon über 70 und praktizieren noch, da sie keinen Nachfolger finden. Der Rest ist kurz vor der Rente. Eine einzige junge Ärztin ist hier (36 Jahre alt) und die kann es allein gar nicht mehr schaffen...sie kann keine neuen Patienten mehr aufnehmen...Nun versuche ich alles so gut es geht, entweder mit meiner Nephrologin abzuklären oder gleich an die Uniklinik zu gehen, obwohl das jedesmal 100 km hin und 100 km zurück sind. Aber was bleibt mir da noch...wenn ich hier die Landkreise abfahre, komme ich nicht besser weg...und ob die Ärzte sich dann noch mit den seltenen Sachen auskennen oder ich mir wieder dumme Sprüche anhören kann....das ist noch die Frage...wie oft wurde ich schon verspottet und dumm angeguckt. ...
Der Höhepunkt war ja meine damalige Gynäkologin die mich angeschrien hat, dass ich nicht ihr einziger Patient wäre und sie macht die Untersuchungen nicht, die ich für die Uniklinik mitbringen sollte. Das war so laut, dass es das ganze Wartezimmer am anderen Ende des Flurs gehört hat....Für mich immer noch unterste Schublade. Man hätte sich beschweren müssen....Sie sollte einfach nur einen kleinen Bericht schreiben, dass bei der gyn. Untersuchung alles in Ordnung ist. Dafür hätte sie noch mehrere Wochen Zeit gehabt....was soll man dazu noch sagen.
Ich werde jedenfalls für mich weiter am Ball bleiben, irgendwoher muss das ganze ja kommen....