Lupus-Broschüre

Lupus-Broschüre

from Dornroeschen on 06/02/2012 09:06 PM

Hallo Ihr Lieben,
herausgelöst aus dem Thread „Mein Freund zeigt kein Verständnis“ und initiiert durch eine persönliche Nachricht von Leya möchte ich in diesem Thread die Idee von Nadja68 aufgreifen:

Folgende Schlüsselfragen an Euch:
1. Aus welchem Grund und für welchen Zweck wünscht Ihr Euch eine Broschüre?
2. Welchen Inhalt sollte die Broschüre Eurer Meinung nach haben?
3. Welche Broschüren sind bereits verfügbar und welchen Inhalt haben sie? (Bezugsquellen, Preise)

Sollte sich dabei herausstellen, dass eine Broschüre, wie die meisten sie sich wünschen, noch nicht existiert, könnten wir überlegen, eine solche zu entwickeln und online bereitzustellen oder vielleicht - falls wir dafür die Mittel aufbringen können - drucken zu lassen. Bis dahin wäre es sicherlich ein langer Weg, aber bestimmt der Mühe wert.
Liebe Grüße von Dornröschen

Re: Lupus-Broschüre

from Nadja68 on 06/02/2012 09:55 PM

es gibt bereits einige ganz gute Broschüren. z.B. hier: 
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/broschueren/
und hier: 
http://www.rheuma-liga.de/index.php?eID=tx_nawsecuredl&u=0&file=fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf&t=1338838819&hash=84f536e39a857ecc2bc0fec77c0ef89970cbca85
Ich habe mir damals - weil ich selbst keine Ahnung habe, was ich habe ein paar Bücher gekauft, die mir sehr geholfen haben, da ich mehr Fragen hatte: 
Titel: Mein Lupus erythematodes Tagebuch
Autor: Dorothea Maxin
Erscheinungsjahr: 2003 und 
Titel: Lupus erythematodes
Autor: Mathias Schneider
Erscheinungsjahr: 2004
Ich denke eine umfassende Broschüre mit ausreichenden Erklärungen würde so viele Seiten haben, dass man es Buch nennen muss, da die Krankheit so vielseitig ist. Daher habe ich gleich zum Buch gegriffen. 
 

Re: Lupus-Broschüre

from Bianca on 06/02/2012 10:11 PM

Es gibt da ja auch noch das fantastische Buch von Ilona Maria Hilliges "Rat und Hilfe bei Lupus", ursprünglich im Trias Verlag erschienen, dann wg. mangelnder Nachfrage eingestellt. Jetzt hat sie das Buch überarbeitet und im Eigenverlag herausgebracht. 

Das ist für mich persönlich meine Lupus-Bibel  

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Lupus-Broschüre

from Leya on 06/03/2012 12:28 AM

Eine Broschüre bedeutet für mich maximal 10 Seiten in einem kleinen Format. Besser wären noch weniger Seiten.

1. Aus welchem Grund und für welchen Zweck wünscht Ihr Euch eine Broschüre?

a.) Grund - Lupus ist immer noch weitgehend unbekannt

b.) Zweck
- 1.) Kurzinformation für Betroffene
- 2.) Kurzinformation für Freunde/Angehörige - Verständnis wecken!

2. Welchen Inhalt sollte die Broschüre Eurer Meinung nach haben?

- Für Neu-Erkrankte: Kurz erste Informationen  und - sehr wichtig - Hinweis auf Unterstützungsangebote und Informationsquellen (SLE SHG, Rheuma-Liga, Bücher, Forum)

- Für Angehörige, Freunde erläutern, was Lupus ist und - unbedingt - das Befinden der Betroffenen erklären (Löffeltheorie).

 

Form:

So: Es gibt ja Bücher, Broschüren, die vorne wie üblich aussiehen, aber um deren hintere Seiten lesen zu können auf den Kopf gedreht werden müssen und dann beginnt ein neuer Text, quasi von hinten.

Der vordere Bereich könnte für Betroffene sein, der hintere für Angehörige.


3. Welche Broschüren sind bereits verfügbar und welchen Inhalt haben sie? (Bezugsquellen, Preise)

Merkblatt der Rheuma-Liga - das ich aber auf der neuen Seite der Rheuma-Liga nicht mehr wiederfinden kann.

Lupus-Broschüre der Rheuma-Liga.

 

*******

Das Buch von Frau Hilliges halte ich auch für das beste!

 

 

 

 

Re: Lupus-Broschüre

from B733a on 06/03/2012 12:35 PM

Es gibt doch Informationen ,Workshops werden angeboten,es gibt den Schmetterling für Mitglieder der Selbsthilfegemeinschaft und auch die unzähligen Foren,wo sich die Lupuspatienten drin verzetteln und wo oft nur von einem Forum ins andere kopiert wird..Es wäre ja auch gut sich an der Lula-Studie zu beteiligen,man muß dafür nicht mal Mitglied in der Selbsthilfe sein.Man muß nur durchhalten beim eintragen und sollte nicht länger als 2 Jahre erkrankt sein-sich einfach nur informieren ...

Und natürlich vielleicht auch mal vor Ort die Selbhilfegruppe kontaktieren,aber das alles scheint ja wegen irgendwelcher Befindlichkeiten nicht möglich zu sein.A kann vielleicht B nicht leiden usw.
Man braucht nicht immerzu was neues,man sollte lieber weiterführen,um die Forschung zu optimieren.

Re: Lupus-Broschüre

from Leya on 06/03/2012 08:43 PM

Ich erlaube mir einfach mal zusammenzufassen: B733a sieht keine Notwendigkeit für eine Broschüre.

Re: Lupus-Broschüre

from sara on 06/04/2012 12:29 AM

Also ich finde deinen vorschlag eigentlcih gut, leya. alles was in broschüren  steht ist oft sehr informativ, aber manchmal fehlt ein bißchen das alltägliche erleben des erkrankten. und sowas wie die löffeltheorie erklärt es zum beispiel sehr verständlich. ich fände es gut sowas mal aufzunehmen.vielleicht gibt es ja sowas auch schon, aber ich habe es noch nicht gefunden. ihr vielleicht? lieben gruß sara

Re: Lupus-Broschüre

from Dornroeschen on 06/24/2012 11:05 PM

Wir als Betroffene wissen schon recht gut Bescheid und brauchen keinen Flyer, eher ein Buch.
Mir fehlt jedoch etwas, was ich meinen Freunden, Kollegen oder Verwandten einfach in die Hand drücken kann. Wenn man nur davon erzählt, dann vergessen es einige vielleicht schnell wieder, oder schlimmer noch, sie glauben es vielleicht gar nicht erst oder denken, die übertreibt doch. So ein Flyer ist da genau das Richtige. Da steht es dann schwarz auf weiß, man hat etwas in der Hand, es ist da.
Insofern kann ich mich meiner Vorrednerin Sara voll anschließen, auch was die Löffeltheorie betrifft. Diese sollte man aber nochmal auf Rechtschreibfehler durchgehen und vielleicht schafft man es auch sie etwas zu kürzen?
Liebe Grüße von Dornröschen

Re: Lupus-Broschüre

from hanfkeks1 on 07/19/2012 09:46 AM

Das find ich gut, die Forschung optimieren.

Re: Lupus-Broschüre

from mmmmm on 12/12/2012 11:38 AM

ich würde mir das auch gerne kaufen, das buch, leider ist das ziemlich teuer da fängt der preis bei 40 euro an und endet bei 80 :-0

also wer sein buch nicht mehr braucht und es für weniger geld verkaufen kann, bitte melden