Lupus-Nephritis?

Lupus-Nephritis?

Hallo ihr Lieben,

heute hab ich mal ein paar fragen zur Lupus-Nephritis. Aber erstmal von vorn. Ich habe wohl laut meinem Nephrologen und meinen Blut- bzw. Urinwerten eine Lupus-Nephritis.. Nächste Woche werde ich zur Nierenpunktion ins Uniklinikum verfrachtet um die Klassifikation festestellen zu lassen und da ist auch schon meine erste Frage: Was für Klasifikationen gibt es und was bedeuten sie??? Wenn diese Punktion gemacht wurde und die Klasse steht fest, wird über die passende Therapie entschieden (Endoxan.. oder so).. Mein Arzt hat gesagt, das diese Therapie sehr anstrengend und hart ist!?

Das verunsichert mich, denn ich kenne Endoxan aus der Brustkrebstherapie und ich frage mich, wie diese Therapie aussehen soll. Also ich meine ist das wie Chemo? Werden mir die Haare ausfallen? Wie lange dauert so eine Therapie??

Ich weiß, Fragen über Fragen, aber wer weiß es besser als ihr!

Danke schon mal im Vorraus..

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo,

also ich fand das Paper von der Uni Freiburg mit Therapie-Empfehlungen und kurzer Erläuterung der Klassen ganz hilfreich
http://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdfhttp://skl13.ukl.uni-freiburg.de/k/med/aim4/de/pix/pdf/standard_lupus%20nephritis_200411.pdf

Ich habe auch Lupus Nephritis, werde jedoch mit Cellcept behandelt --> kann dir also zu Endoxan keine Auskunft geben. Gibt aber auch andere Therapie-Möglichkeiten als Endoxan, warte am besten erstmal ab was die Nierenpunktion ergibt.

Vielleicht ist bei dir die Therapie mit Cellcept ja auch eine Option, deshalb kann ich ja mal kurz schildern wie das bei mir abgelaufen ist: letztes Jahr im März Diagnose Lupus-Nephritis, Klasse II - III. Von den Nephrologen in der Klinik wurde dann als Behandlung festgelegt, es zunächst mit Cellcept zu versuchen, da hier weniger Nebenwirkungen auftreten als mit Endoxan. Nehme jetzt seit 1 Jahr Prednison (nach hohem Einstieg Reduzierung auf 5mg) und Cellcept und konnte es jetzt plangemäß auf 500 mg 2 x täglich reduzieren. Angefangen hab ich mit 1g 2x täglich, da hatte ich schon ein paar Nebenwirkungen. Manchmal schwindelig, Magenschmerzen und Haarausfall ( da sind die Haare schon ein wenig dünner geworden, aber ging noch einigermaßen). Ging aber ansonsten recht gut - konnte die ganze Zeit arbeiten, war auch ne Weile im Ausland, ließ sich alles irgendwie regeln. Geplant ist jetzt, dass ich die Erhaltungsdosis 500mg noch1 Jahr nehme. Also angeblich ist die Therapie dann nach 2 Jahren insgesamt erstmal durch. --> da kennen sich andere hier mit Sicherheit besser aus, die schon länger damit zu tun haben, verläuft sicher auch individuell unterschiedlich.

Bei der Entscheidung ob Cellcept oder Endoxan ist wohl häufig die Krankenkasse nicht Bereit Cellcept zu zahlen, weil es noch nicht zugelassen ist für die Behandlung von Lupus. Meine Krankenkasse hatte den Antrag auf Off-Label-use auch abgelehnt, bekomme es aber über die Nephrologische Ambulanz der Uniklinik verschrieben, die haben da wohl andere Möglichkeiten (weiß nicht genau wie mein Nephrologe das eingefädelt hat *g*).

Wünsche dir alles gute für die Nierenpunktion,
Gruß

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo,

auch ich habe seit 1999 eine Lupusnephritis. Anfangs wurde ich mit Endoxan therapiert, hab es aber nicht gut verkraftet.Endoxan scheint das Mittel der Wahl zu sein bei Lupusnephritis.Danach hatte ich viele Jahre Cellcept. Das hab ich super vertragen, wurde jetzt aber auf Aza umgestellt, weil ich Kinderwunsch hab.
Also Endoxan kommt aus der Krebstherapie, weil es wie Aza und Cellcept auch in zu der Gruppe der Zytostatika gehört, sind also welche. Ja Endoxan wird bei Brustkrebs eingesetzt, aber in einer viel höheren Dosierung als wie bei Lupusnephritis.
Meine KK hat auch nach einer Weile gemeckert und wollte das Cellcept nicht mehr bezahlen...den Prozess haben sie aber verloren

LG
BlueEyes

Re: Lupus-Nephritis?

Ich habe auch Lupus Nephritis, seit 1994. Ich habe auch Endoxan bekommen. Es ist ein Zytostatikum, keine Frage, und es belastet den Körper sehr. Ich habe es auch nicht gut vertragen, aber es hat mir sehr geholfen. Bin eigentlich durch das Endoxan in eine Remission gekommen, die heute noch anhält. Nach der Endoxan-Therapie wurde ich auf Sandimmun eingestellt. Nun geht es mir so gut, dass ich auch seit 2 Monaten kein Sandimmun mehr nehmen muss.

Ich wünsche dir alles Gute.

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Lupus-Nephritis?

Hey,
ich hab ganz am Anfang Endoxan bekommen. Das hat bei mir quasi die Nieren gerettet.
hab es aber ansonsten nicht vertragen, zu viele Leukos verloren und so.
Deshalb gabs dann erst CellCept- davon wurds zwar nciht schlimmer mit den Nieren aber auch nicht besser.
Letztes Jahr dann Rituximab und Aza. Ob das Rituximab was gebracht hat kann ich nicht beurteilen, da die Wirkung ja auch erst nach Monaten einsetzen kann.
Durch das Aza wurds nicht besser.
Nun nehme ich Sandimmun und mein Eiweißverlust war quasi von heute auf morgen bei nur noch 0,3g... Davor bestenfalls mal bei 2,5.
Kann natürlich sein dass da auch das Rituximab noch mitgewirkt hat, wer weiß...

Ach ja: Habe jetzt schon mehrfach von verschiedenen Ärzten gehört, dass Sandimmun oft am besten wirkt...
Aber Uniklinik...die probieren gern erstmal^^

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo,

also ich habe auch Lupus-Nephritis Klasse IV!! Diagnose habe ich seit September 2009! Seit dem hatte ich 5 Nierenpunktionen! Habe gleich mit einer Endoxan-Therapie angefangen, da die Ärzte die größten Chancen darin gesehen haben. Ich habe Endoxan sehr sehr gut vertragen. Ich habe es von Anfang an als meine große Chance angesehen und mit dieser Einstellung bin ich auch immer zur Therapie gegangen. Nach 6 Monaten sollte ich auf Cellcept umgestellt werden, was bei mir lieder überhaupt nicht funktioniert hat. Darauf folgte dann ein häftiger Rückfall im April 10, von dem ich mich jetzt so langsam erholt habe. Meine Therapie ging dann mit Endoxan weiter, dazu habe ich im April 10 4mal Rituximab bekommen. Auch das habe ich sehr gut vertragen. Bis Dezember 10 habe ich dann 22 Endoxsan-Stöße bekommen mit jeweils 1g Endoxan! Seit Januar 11 nehme ich jetzt Cellcept 2X 750mg !! Vertrage es super gut! Zusätzlich zur Sicherheit habe ich im Januar noch 2X Rituximab bekommen.
Ich habe bis jetzt alles super gut vertragen, auch wenn manchmal schwierige Phasen dabei waren. Meine Haare sind nur etwas dünner geworden! Ansonsten keinerlei Nebenwirkungen. Das viele Cortison wo ich nehmen musste, hat mir mehr Probleme geschaffen. Gewichtszunahme und es lang sicher nicht am essen, Streifen am Bauch und an den Beinen trotz Thrombosestrümpfen. Naja aber lieber das, als 2 Etagen tiefer unter der Erde.

Ich würde mich jeder Zeit wieder für diese Therapie entscheiden und volle Geschütze auffahren, egal wie es mir dabei geht. Jetzt sehe ich den Erfolg und das sich meine Mühe gelohnt hat!

Meine Eiweißausscheidung liegt jetzt bei ca. 2g im 24-Std-Sammelurin!! Ist zwar immer noch einiges, aber besser als 20g wie am Anfang!!



So jetzt habe ich auch noch eine Frage an alle hier!! Wie ist bei euch die Eiweißaussscheidung??? Muss diese Woche wieder zur großen Cellcept Kontrolle und bin etwas nerrvös wegen meinen 2g ????


Lg Laura

Re: Lupus-Nephritis?

Hallo!

Auch bei mir wurde 2005 ein Lupus mit Nierenbeteiligung festgestellt. Daraufhin war auch bei meinen Ärzten die Endoxantherapie die erste Wahl.
Ich hatte davon schon recht heftige Nebenwirkungen, aber ohne die Therapie wäre wohl auch ich nicht mehr hier.
Ich habe das Endoxan als Infusion, einmal pro Monat über ein halbes Jahr bekommen und nach jeder infusion hatte ich andere Nebenwirkungen.
Mal habe ich nichts gemerkt,mal 24 stunden geschlafen, ein andermal nur gebrochen oder ich hatte so starke schmerzen das ich kaum laufen konnte. Die meisten nebenwirkungen hielten auch nur, ein zwei tage nach der Infusion an und konnten mit medikamenten gut behandelt werden.

Meine Haare sind nicht ganz ausgegangen wurden aber so dünn, das ich sie mir ganz kurz hab schneiden lassen, weil es da nicht so aufgefallen ist.
Nach der Therapie sind sie aber soo schön füllig und lockig nachgewachsen, das jeder neidisch auf meine Haare war.

Auch wenn es eine schwierige Zeit war, würde ich es jeder Zeit wieder machen, wenn es keine andere Möglickeit gibt. Habe es damals als meine einzige Chance gesehen und habe versucht mit einer positiven Grundeinstellung an die Sache ran zu gehen, was mir sehr geholfen hat und der Rückhalt meiner Familie natürlich.

Wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Nierenpunktion und das die Ärzte, die richtige Therapie für dich finden.

Liebe Grüße

Re: Lupus-Nephritis?

hallo ihr lieben,

danke erstmal für die vielen Antworten. Nun stellen sich mir allerdings schon wieder neue Fragen..
Habt ihr während der Therapie hochdosierte Cortisonstöße bekommen? und Habt ihr eure Medikamte die ihr vor der Therapie genommen habt, während der Therapie auch genommen? Sorry, falls das ein bisschen blöd klingt, aber ich hab keinen Plan!

DANKE die Raupe

Re: Lupus-Nephritis?

Noch einmal ich. Ich habe auch Glumerolonephritis WHO IV. Hatte insgesamt 3 Nierenbiopsien. DAs Endoxan hab ich 19x bekommen, mit jeweils 1g Endoxan. Wie gesagt, mir hat es sehr zugesetzt. Aber es hat mir mein Leben gerettet. Hatte bei einem sehr heftigen Schub 34 g Eiweiß im 24h Harn. Cortison, Blutdruckmedikamente hab ich auch während der Endoxan-Therapie genommen.
Ich wurde dann auf Sandimmun umgestellt....langsam konnte ich das Cortison ausschleichen. Nun 11 Jahre nach meiner letzten Endoxan- Infusion und 10 Jahren Sandimmun bin ich in Remission.

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

Re: Lupus-Nephritis?

Frag nur sooft du willst, dafür ist das Forum da.

ja ich hab während der Endoxantherapie hochdosiert Cortison bekommen, glaube es waren bis zu 500mg direkt an dem Tag der Infusion und danach haben sie es reduziert, bis zur nächsten infusion. Ausserdem hab ich Blutdruckmedikamente sowie Calcium und Vitamin D, damit die Knochen geschützt werden, wegen den hohen Cortison dosen.

wünsche dir noch einen schönen abend