Lupus reloaded...

Lupus reloaded...

Irgendwie komme ich im Moment nicht raus aus dieser Lupus-endlos-schleife , gestern und heute morgen plagten mich starke Ängste, daß ich schon dachte, ich bin übergeschnappt. Meine Knie, mein Rücken, meine Hände, Knöchel und Fußgelenke schmerzen. Ich habe heftige Kopfschmerzen und meine Augen sind irgendwie mitbetroffen.

Ich spreche und höre mich zeitweise kauderwelsch-nonsense reden, Cisco spricht wenn möglich meine Sätze zuende. Geschriebenes muß ich immer wieder verbessern. Ich fühle mich geistig umnachtet, wie im Nebel, ich möchte nur schlafen, so kaputt bin ich, aber ich muß mich um Squirrel kümmern.

Ich habe schon oder wieder diese Schwäche, ich stehe auf und muß mich zusammenreißen, daß ich auch vorwärts gehe. Ich kenne das von 2003, da hatte ich dann starke Angst vor Alltagsgegenständen entwickelt(Psychosen) mit einem Körper, der zunehmend streikte. Klar habe ich Bedenken, daß ich ähnliches wieder durchmachen muß, ich fühle mich einfach nicht gut, der Termin ist erst nächste Woche.

Ich will nicht schon wieder ins Krankenhaus müssen, ich bin lieber daheim.

:( Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus reloaded...

Hallo Natasha,

ich bin nicht gut im Schreiben tröstender Worte. Das können andere sehr viel besser und einfühlsamer als ich. Deshalb:


Gruß

Leya

Re: Lupus reloaded...

Das hört sich gar nicht gut an...


Gute Besserung!!!

haifisch

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Lupus reloaded...

Hallo Natasha,
kann Dir echt nachempfiinden. Musste mich über Jahre mit dem blöden SLE herumschlagen, arrangieren, ihn akzeptieren und bestimmen lassen. Jetzt bekomm ich noch die Diagnose Overlap und CREST. Will endlich mal Ruhe haben und würde mich am liebsten einbuddeln 
Die Tage zum Termin sollen für Dich ganz ganz schnelll vorbei gehen!
Von mir auch gute Besserung!

LG Frimbi


Es ist nicht Deine Schuld dass die Welt ist, wie sie ist, es ist nur Deine Schuld wenn Sie so bleibt

Re: Lupus reloaded...

Hallo Leya, Danke Dir für Deine lieben Zeilen und klar kannst Du trösten, ich liebe Smileys! 

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus reloaded...

Hey Haifisch, ja ich muß Dir leider zustimmen... Klingt nicht gut und fühlt sich auch nicht toll an, aber ich habe wieder richtig schlimme Fälle im Krankenhaus gesehen, thx. God bin ich noch so fit , wie sagte unser Dad immer: "Always look up, never look down!" Ich habe ja ein Ziel vor Augen, ich möchte wieder so "rüstig" sein, daß ich auch längere Touren  ohne einen totalen Crash aushalte...

Verreisen wäre auch klasse, aber ich will nicht im Rollstuhl reisen und ich möchte mein Gepäck selber tragen können, ich will einfach nicht unterwegs abklappen, dann bleib ich lieber gleich zu hause.

Bitte versteh mich jetzt nicht falsch, ich habe mich gewiss nicht aufgegeben, aber ich hasse es wenn mir schwindlig wird etc. und ich irgendwo abgeholt werden muß, schlimmstensfalls mit tatütata, ist mir einfach peinlich .

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Lupus reloaded...

Hallo! Heute war endlich der Termin in der Gerinnungssprechstunde, ich mußte zwar warten, aber ich hatte Zeit mitgebracht. Ich schilderte soviel wie möglich und erhielt auch gleich das Quensyl und das ASS. Der Professor ist auch der Meinung, daß ich es immer wieder mit wiederkehrenden Durchblutungstörungen im Gehirn u.a. zu tun habe(also TIAS und minimale strokes-Schlaganfälle), die dann zu den teils unerträglich starken Kopfschmerzen und manchmal auch zu den Sehstörungen führen.

Ich habe auch gleich den Fall meiner Schwester kurz angesprochen und hoffe, daß ihr Leidensweg endlich ein Ende findet. Er sagte, er müsse mich erst ein bißchen besser kennen lernen, er möchte die Blutergebnisse abwarten und sicher auch alte Befunde von Medizinern anfordern.Danach machte ich noch bei der Rheuma-Liga halt, da ich beim Versorgungsamt nur 30% erhalten habe. Die Begründung war ein Schlag ins Gesicht: "Ich sehe sie haben Familie, einen Partner und Sex, dann können Sie auch arbeiten!" WTF soll denn das für eine Aussage sein???

Die Sozialarbeiterin der Rheuma-Liga war genauso entrüstet wie ich und nannte die Bemerkung eine Frechheit. Ich bin nicht belastbar, es ist doch nicht so, daß ich nicht arbeiten will, ich KANN nicht mehr arbeiten. Ich war viel zu lange eine Odyseepatienten, das hat Spuren hinterlassen, ich habe Therapie gemacht, aber der Wolf&co hatten richtig viel Zeit zum wüten.

Außerdem habe ich nie wirkliche Remissionen, beim letzten Versuch mit Quensyl reagierte mein Körper mit heftigen Diarrhöen, ich brauche schon toxisch- hohe Dosen Kortison um überhaupt Llinderung zu verspüren. Ohne Medikamente werde ich zusehends zum Wrack, das ist also auch keine Option mehr für mich.

Er hofft, daß sich mein Zustand durch die Einnahme des Quensyls wieder stabilisiert und ich mich nicht immer so kaputt fühle, er sagt, daß mein APS, SLE und Faktor V Leiden Mutation der Grund für meine jetzige Situation sind. Ich hoffe so sehr, daß er Recht behält und ich wieder fitter werde, ich war schon öfter schwer krank aber ohne einen Rheumatologen zu haben, der mir glaubt. Das war fies und lebensgefährlich. Ich bin so froh, daß ich endlich doch Gehör finde und man mir hilft! Alles wird gut!

Ich werde nie die Selbsthilfegruppe vergessen, die für mich Kortison sammelte, um es mir dann zu überreichen. Damals hat mir diese Aktion sehr geholfen, mein damaliger Hausarzt tanzte im Dreieck,egal, ich hätte mit dem Teufel paktiert, so verzweifelt und krank war ich. Ich wollte nur da raus, mich besser fühlen, ich war jung und wollte "the quick fix"- die schnelle Reparatur.

Mein Dank gilt auch Doc Schnorfeil; meine Freundin Cherifa und ich sind mal zur Klinik gefahren und ich fragte ihn direkt, ob er mir einfach so Kortison geben könnte, und zu meiner Überraschung gab er mir die ersehnten Tabletten, ich glaube diese Aktionen und das intravenöse Kortison brachten mir damals die Wende, ich wäre sicher sonst irgendwo in einer Psychiatrie verschimmelt.... Diese Kopfgeschichten sind schwierig zu handhaben, drückt mir doch bitte bitte die Daumen, daß ich mich bald besser fühle, ihr könnt/dürft auch beten, chanten, die Erdgeister beschwören  was auch immer, hauptsache es hilft! Danke für die Vibes, ich wünsche Euch auch eine stabile Gesundheitslage und eine gute Nacht!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!