Lupus-Werbung

Lupus-Werbung

from Dani on 09/18/2008 07:04 PM

Ich hatte ja im alten Forum schon mal berichtet, dass Nik ständig "Werbung" für Lupus macht.
Heute war es mal wieder soweit.
Habe ihn eben von einem Freund von ihm abgeholt, den er schon aus dem Kindergarten kennt. Die Muitter meinte zu mir: "Nik meinte, Du hättest Lupus? Was ist denn das? Ich kenne nur Lupus erythematodes... "
Ich habe nur vergessen, sie zu fragen, in welchem Zusammenhang er davon erzählt hat. Das würde mich schonmal interessieren..

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus-Werbung

from Stiefel on 09/18/2008 08:38 PM

Das kenn ich Tim erzählt das auch öfter und einmal wurde ich darauf angesprochen von der Lehrerin "Ihr Sohn hat erzählt sie fahren Lupus heißt der Wagen nicht Lupo?" Naja und als ich sie dann darüber aufklährte fand sie es nicht mehr so witzig.

Verstehe ich gar nicht,so ein schöner Wagen! (Ironie läßt grüßen)

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus-Werbung

from theo1956 on 09/19/2008 11:06 AM

Hallo,

ich bin Mitglied in der Lupus-Selbsthilfe-Gruppe Dortmund, die der Lupus-Selbsthife-EV Wuppertal angehört. Wir haben versucht in Krankenhäusern, auf dem Vorplatz der Rheinoldi-Kirche auf dem Westenhellweg Werbung zu machen, zu informieren was denn Lupus überhaubt sei. Die meisten Passanten gingen schmunzelnd manche sogar verärgert vorbei.
Auf meiner Homepage habe ich den Lupus beschrieben, die Resonanz ist sehr dürftig. Ich habe mich schon oft gefragt woran es denn wohl liegen mag, das kaum jemand nitiz nimmt, ich finde keine konstruktive Antwort.

Wenn ich schon mal mit den Lupus-Gruppen in Australien, den USA chatte und dieses erwähne kommen Unverständnis manchmal soger Entsetzen als Antwort rüber. Kann es denn sein das wir Deutschen ein Volk der Bornierten sind ? Borniertheit gegen alles Unangenehme ? Ich hatte Kontakt mit einem Australier dem der Lupus voll im Griff hatte, er konnte nicht in die Sonne gehen, und war LKW-Fahrer. In Deutschland der sichere Verlust des Arbeitsplatzes. Dieser Fahrer schrieb mir, sein Arbeitgeber hat ihm angeboten Nachttouren zu fahren damit er weiterhin Geld verdienen kann. Dort wissen die Menschen anscheinend was Lupus ist. Hier in Deuschland höre ich nur immer wieder, das habe ich ja noch nie gehört. Selbst wenn ich Bekannten und Verwandten Links gebe um sich zu informieren werden diese nicht genutzt.

Es ist leider so. Gegen die Dummheit und Bormiertheit der Menschen ist kein Kraut gewachsen.

Gruß Theo

Re: Lupus-Werbung

from Esther on 09/19/2008 11:32 AM

das kommt mir leider bekannt vor.......
dieses unverständnis.... und dieses "eh lieber nicht wissen wollen" haltung
dieses "boah bin i froh dass i das nicht hab....."

? lg esther

aber wenigstens nik macht werbung

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Lupus-Werbung

from katarina on 09/19/2008 08:17 PM

Hallo ihr Lieben,als ich meine Diagnose erfahren habe dachte ich .sagst du den Kollegen(arbeite im KH),habe ich von meinen
meinen Beschwerden erzählt,Müdigkeit,Gelenkschmerzen u.s w.also kl. Werbung,vielle kannten die Krankheit nicht aber
wollten auch nicht viel hohren,hatte den Eindruck,dass die mich als Symulantin sehen oder dass ich übertreibe,das muss nicht so
schlimm sein wenn ich arbeiten komme,also habe ich das gelassen und nur 2 gute Kollegen haben mich ernst genommen
wenn die Gesundheitszeitschriften davon berichten würden,oder in den Krankenpflegeschulen davon berichtet ,gelernt
wird-könnte man vielleicht etwas Hofnung haben dass mehr Menschen erfährt was das für schlimme Krankheit ist,LGK

Re: Lupus-Werbung

from Stiefel on 09/19/2008 09:22 PM

Meine Familie meinte am Anfang das wäre so was wie Grippe die wieder weg geht und hat mir nicht ein einziges Wort geglaubt. Als ich Ihnen dann ddas Heft aus der Klinik gegeben habe waren sie so entsetzt das ich dann wieder beweisen musste das ich zwar Liupus habe aber noch nicht vollinvalid bin. Als ich dann einen sehr heftigenn Schub bekam konnte ich kaum noch laufen und war ziemlich schwach die einzigen die mich dann im KH besuchten waren mein Mann und meine Freundin.Ich habe viele Menschen von einer ganz neuen Seite gesehen undmusste lernen das nicht jeder genau wissen will was mit einem los ist! Für mein Mann war und ist es eine schwierige Zeit und Sache er weiß immer noch nicht wie er damit umgehen soll, Ich habe Verständnis mittlerweile wenn er sich aus unseren Alltag (angeln) zurück ziehen muss gruß Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Lupus-Werbung

from annette on 09/20/2008 12:14 AM

Die Erfahrung mache ich leider auch immer wieder. Hatte mal eine Rundmail an alle meine Freunde geschickt mit Links. Haben aber nur die gelesen, die sowieso schon immer interessiert und mitfühlend waren. Kanns mir auch nicht erklären , warum man sich so gar nicht informieren will.

Theo,
finde ich aber super, was du so machst. Kostet schließlich auch viel Überwindung, Leute auf der Straße anzusprechen.

Ich lege immer bei jedem Brief, den ich schreibe - egal an wen und wohin - ein Infoblatt über Lupus bei.
Vor allem bei Ämtern mache ich das gerne (Jobcenter, Rentenversicherung, Amt für Gesundheit,.....)
Damit kann man vielleicht ein wenig den Unterstellungen entgegenwirken, denen man so oft ausgesetzt ist.

Re: Lupus-Werbung

from Stiefel on 09/24/2008 10:00 AM

Hallo Anette das ist eine super Idee danke werde ich gleich in meinen Briefstamm mit aufnehmen!


"Ich lege immer bei jedem Brief, den ich schreibe - egal an wen und wohin - ein Infoblatt über Lupus bei.
Vor allem bei Ämtern mache ich das gerne (Jobcenter, Rentenversicherung, Amt für Gesundheit,.....)
Damit kann man vielleicht ein wenig den Unterstellungen entgegenwirken, denen man so oft ausgesetzt ist."

[Es kann nur noch härter werden.