Mischkollagenose
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Mischkollagenose
from kat on 07/02/2012 06:08 PMHallo,
ich hatte mich vor ein paar Wochen im Forum vorgestellt. Meine Diagnose lautet jetzt Mischkollagenose mit SLE,Sklerodermie und Dermatomyositis. Ich würde mich freuen,wenn hier vielleicht jemand mit einer ähnlichen Diagnose ist und mir ein wenig aus seiner Krankengeschichte erzählen kann (Symptome,Diagnose,Medikamente,etc).
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
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Re: Mischkollagenose
from Ursula on 07/02/2012 06:55 PMHallo Kat,
ich habe seit 1997 Mischkollagenose (diagnostiziert, haben tue ich sie schon viel länger)mit Symptomen und Antikörper für CREST und SLE. Beim CREST steht jeder Buchstabe für eine andere Kollagenose. Der Vorteil bei der Mischkollagenose ist meistens, dass es nicht ganz so dicke kommt wie bei den reinen Lupis z.B.. Bei mir geht es auf die Muskeln und Sehnen und seit 2 Jahren auch auf die Gelenke. Dazu das Übliche, was die anderen hier auch alle haben. Ich nehme nur Kortison bzw. auch Voltaren, kein Basismedikament, da ich Quensil oder Resorchin wg. meiner Augen nicht darf und die anderen kamen noch nicht in Frage. Ich komme mit dem Kortison auch relativ gut klar.
LG
Ulla
Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang
Renate
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Re: Mischkollagenose
from Renate on 07/02/2012 08:04 PMhallo kat,
ich habe seit 1994 eine diagnostizierte mischkollagenose. Ich begann damals mit hochdosiertem cortison und dem Immunsuppresivum Sandimmun-ciclopsorin. ich habe unter anderem auch organbeteiligungen, lunge speiseröhre etc. , leider macht das herz nicht mehr richtig mit, ich habe seit letztem monat einen herzschrittmacher- av block grad 3. leider ist meine schulter, schlüsselbein rechts durch die implantation leider noch sehr eingeschränkt, alles weitere kannst du in meinem profil lesen, mit schreiben klappt noch nicht gut. beim reinen sle wird zb. eher die niere angegriffen, bei der mctd(mischkollagenose) geht es eher auf lunge und herz !
@ ursula:
das stimmt so nicht.
lg renate
Renate
Deleted user
Re: Mischkollagenose
from Renate on 07/02/2012 08:28 PMR steht für: Raynaud-Syndrom (Raynaud-Syndrom)
E steht für: Esophageale Dysfunktion (Minderfunktion oder gestörte Beweglichkeit der Speiseröhre)
S steht für: Sklerodaktylie (dünne, blasse, verhärtete und haarlose Finger)
T steht für: Teleangiektasia (bleibende, krankhafte Erweiterung oberflächlicher Gefäße der Haut)
hthttp://de.wikipedia.org/wiki/CREST-Syndrom
Re: Mischkollagenose
from Grasshoppermouse on 07/03/2012 02:59 PMHallo,
meine Mischkollagenose ist eine Dermatomyositis, mit SLE und Arthritis. Leider mit mittlerweile schwerem Verlauf. an Medikamenten habe ich alles durch ohne wirklichen Erfolg. Zuletzt bekam ich Rituximab, das half zwar bei der Kollagenose hat aber benahe meiner Lunge den Rest gegeben. Daher darf ich es nicht mehr bekommen. Mein Herz ist bisher leicht betroffen. Ich habe große Probleme mit Muskelschwäche und Entzündungen der Sehnenansätze und städig sehr starke Schmerzen. Medikamentös bleiben nur noch Immunglobuline und Belimumab. Von den möglichen Nebenwirkungen mal abgesehen, ist die Verabreichung nicht mit meiner (noch) Vollzeitarbeit zu vereinbaren. Bin ratlos.
Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft und du bald auf ein Medi gut ansprichst.
Ika
Re: Mischkollagenose
from kat on 07/04/2012 08:13 AMVielen Dank für Eure Rückmeldungen,vor allem von denen, die gerade gesundheitlich eingeschränkt sind.
Meine Beschwerden sind erträglich (zeitweise Muskelschmerzen in Oberarmen und Unterschenkeln, erhöhte Temperatur, trockene Schleimhäute, Schluckbeschwerden, kleine Geschwüre im Mund, Magendarmbeschwerden, diverse Hautprobleme),aber alles wird dadurch anstrengender, ich bin ständig müde und fertig. Ich bin freiberufliche Grafikerin, das macht es auf den ersten Blick einfacher,weil ich mir die Arbeitszeiten theoretisch legen kann,wie ich will, aber ich muß natürlich erreichbar bleiben und schnell reagieren können. Mittlerweile habe ich die Arbeit auf die Wochenendern verlängert,weil ich sonst nicht alles schaffe,aber dadurch fehlt mir die Entspannung und wenn ich nichts mache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich bin mit meinem Einkommen sowieso nur ganz knapp über ALG2, das ist ein zusätzlicher Druck. Ich würde mich jetzt gerne mal für eine Woche krank schreiben lassen.
Medikamentös werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Mein Arzt sagt aber, daß das Cortison nicht wirkt, weil ich genau die Symptome bekomme, die es verhindern sollte, er dosiert jetzt in 2,5 mg Schritten runter. Beim Quensyl soll es ja immer länger dauern, bis es wirkt. Er hat gesagt, daß die Kollagenosen meine Gefäße besonders angreifen, keine Ahnung, was das heißt, kann mir jemand weiterhelfen? Ich muß mich in das Thema Kollagenose erst einarbeiten und bin ziemlich überfordert. Kennt jemand ein gutes Buch oder wirklich zuverlässige Websites, die man auch ohne medizinisches Fachwissen versteht? Das Forum hier ist bis jetzt das beste,was ich gefunden habe, auch wenn es vor allem um SLE geht, aber zum Teil überschneiden sich die Symptome ja auch mit anderen Kollagenosen.
Das war jetzt ein ziemlich langer Beitrag, danke fürs Lesen
"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind." Khalil Gibran
Renate
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Re: Mischkollagenose
from Renate on 07/04/2012 10:50 AMhallo kat,
damit könnte er gemeint haben, dass du vaskulitis mit dabei hast. die mischkollagenose ist häufig mit vaskulitis vergesellschaftet. ich habe dabei auch vaskulitis. aber frage deinen arzt noch einmal was er damit bei dir meinte.
die deutsche gesellschaft für rheumatologie bietet extra seiten für patienten:
http://dgrh.de/rheuma-wegweiser.html
lg renate
Re: Mischkollagenose
from Leya on 07/05/2012 01:11 AM@ Grashoppermouse
Warum lässt Deine Berufstätigkeit eine Theapie mit Immunglobulinen oder Belimumab nicht zu?
Während des einen Jahres, in dem ich eine Wiedereingliederung probiert habe und möglichst wenig fehlen wollte, wurde meine Endoxan-Bolus-Therapie am Wochenende im Krankenhaus vorgenommen. Freitags rein und am Sonntagabend wieder daheim.
Will sagen, dass es vielleicht Möglichkeiten gibt, Deinen Arbeitsalltag mit einer Therapie möglichst wenig zu belasten. Möchte aber auch anmerken, dass Deine Gesundheit vorgeht. Gute Besserung.
@ kat
Was die Gefäße betrifft, würde ich den Arzt auch nochmal genau fragen, was er damit gemeint hat.
Ist die Diagnose in einer Klinik gestellt worden oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen?
Wenn ich es in diesem Forum bisher korrekt verstanden habe, dann kann man bei Mischkollagenosen nicht einfach eins und eins zusammenzählen, sondern benötigt eine Therapie, die auf eben genau die vorliegende Kombination von Kollagenosen abgestimmt ist.
Deine Frage nach Literatur und Erfahrungen mit GENAU dieser, Deiner Kombination kann ich daher sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich diesbezüglich mit keiner Antwort dienen.
Ich frage mich auch gerade, ob es der Stimmung zuträglich ist und sachlich zu einem Ergebnis führt, das wirklich weiter bringt, wenn man sich mit den Auswirkungen dreier einzelner Erkrankungen ausführlich befasst oder ob es vielleicht besser wäre, sich ausschließlich auf die Auswirkungen der eigenen Mischkollagenose zu konzentrieren.
Da ich meine Frage selbst nicht beantworten kann, hier zunächst einmal der Hinweis auf die Merkblätter der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen - auch zu Lupus, zu Sklerodermie, zu Dermatomyositis
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/merkblaetter/
außerdem zur
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
Ich schick Dir auch noch eine PM.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Mischkollagenose
from Leya on 07/05/2012 02:34 AMHallo Kat,
bei dem obigen Link zu den Merkblättern habe ich den Hinweis vergessen, dass sich dort auch ein Merkblatt "Überlappungssyndrome" findet. Dort wird Jo-1 (das hast Du ja nicht) und Mixed Connective Tissue Disease - also Mischkollagenose- erwähnt. Hier der direkte Link
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/
Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/
3.8_UEberlappungssyndrome.pdf
"mixed connective tissue disease" MCTD = Mischkollagenose
Lupus Foundation of America:
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=101&zoneid=17
und Seite 2
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=101&z=17&page=2
Lupus and Overlap
Mixed Connective Tissue Disease
Some individuals have symptoms and signs of three connective tissue diseases, i.e., lupus, polymyositis-dermatomyositis, and scleroderma. At any given time, the combination of problems encountered by the patient may vary considerably, from no active disease to features of one, two, or all three of these conditions at the same time. These persons often (but not always) have one specific blood antibody in their blood (anti-U1RNP antibody) but not the other antibodies commonly associated with SLE, SSc, or PM-DM. Whether this is an entirely separate disease, or a situation in which one person has three diseases, remains uncertain. However, the presence of a single blood antibody is a strong point in favor of a distinctive disease. As in the other circumstances mentioned above, treatment should be individualized and directed at the particular problems present at any given time.
.....
Prognosis For People With Lupus And Overlap Syndromes
It is important for those with lupus to be aware of the symptoms that might indicate the development of "overlap" features, since these symptoms and abnormalities may be best managed with treatments not typically used for lupus. Fortunately, when an overlap syndrome is present, the symptoms characteristic of the other connective tissue diseases involved are usually mild
Wie bereits von Renate angeführt, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh):
z. B.
http://dgrh.de/qualitaetsmanual5510.html
Undifferenzierte Kollagenosen (UCTD) und Überlappungssyndrome mit klinischen Manifestationen eines SLE (Kap. 3.11) weisen in der Regel eine bessere Prognose und eine geringere Häufigkeit von schweren viszeralen Manifestationen auf. Die medikamentöse Therapiestrategie bei diesen Erkrankungen folgt den oben ausgeführten Grundsätzen zur Behandlung des SLE, ohne dass hierfür Daten aus kontrollierten Studien vorliegen.
Gruß
Leya
Renate
Deleted user
Re: Mischkollagenose
from Renate on 07/05/2012 06:13 AMso in der art ist es tatsächlich, denn jeder hat seine eigene mctd. was ich allerdings bemängel, das im internet großteils zur mctd veraltete angaben stehen und die mischkollagenose teils immer noch "verharmlost" wird. es gibt milde Verläufe und schwere, so wie bei allen anderen kollagenosen auch. es kann nie vorrausgesagt werden wie es kommt.
beschrieben wird die mischkollagenose (Sharp-Syndrom) zB. ausführlich und gut auch hier:
Organbeteiligungen, vor allem
Lungenentzündungen (die nicht durch Infektionen bedingt sind; Pneumonitis), Entzündungen von Nerven (Neuritis) oder des Gehirns, Nierenveränderungen
(Nephritis) sowie Entzündungen der Gefäße
(Vaskulitis) mit Durchblutungsstörungen.
Da der SLE und das Sharp-Syndrom stark miteinander verwandt
quelle und kompletter text: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html
Unter
Mischkollagenose (oder auch Sharp-Syndrom) versteht man ein
Krankheitsbild mit Symptomen aus den verschiedenen Krankheiten, die unter dem
Sammelbegriff Kollagenosen zusammengefasst sind. Die Symptome sind noch unterschiedlicher als beim SLE, je nachdem aus welchen Kollagenosen sich die
Mischkollagenose zusammensetzt. Wie beim SLE sind meist ANA nachzuweisen.
quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm
habe jetzt einfach einige zitate benutzt, kann leider derzeit nicht viel schreiben.
lg renate