Moin Moin

Moin Moin

from kima on 06/04/2011 09:01 PM

Einen schönen guten Abend, ich bin neu hier und möchte mich vorstellen. Ich bin 36 Jahre alt, komme aus Lübeck und habe Lupus, damit lebe ich seit über 15 Jahren.
Ich finde, für eine Lupus Patientin lebe ich viel zu normal. Als mir mitgeteilt wurde dass ich Lupus habe war ich zuerst schockiert denn ich war schon immer recht gesund. Dann fing ich an mich zu informieren: was ich darf was ich nicht darf, Erfahrungsberichte, Medikamente, Behandlungen usw. Und ganz ehrlich? es wurde mir alles viel zu viel daher beschloss ich einfach den Lupus zur Kenntniss zunehmen, das heißt: ich weiss dass ich Lupus habe, ich weiss dass er manchmal "böse" sein kann aber ich werde auf gar keinen Fall wie eine "kranke" leben. Und diese Einstellung hat mir all die Jahre geholfen.
Ich habe 2 wunderschöne Kinder, 2 Katzen, eine Arbeit die manchmal sehr stressig sein kann, ich wohne an der Ostsee und liebe es am Strand zu liegen und mir einen schönen Tag mit meiner Familie zu machen und vorallem ich habe gelernt meine Grenzen zu kennen und zu akzeptieren: ich werd schneller müde als die andere, ich vermeide(so gut wie es geht) Stress, ich bin sehr konsequent mit meine Medis und ich weiss dass ich regelmäßig zum Arzt muss.

Ich finde es schön, dass es solche Foren gibt wo man sich austauschen kann und ich frue mich wirklich euch gefunden zu haben. So und jetzt werd ich mal rumstöbern.
Ganz liebe Grüße

die Kima

Re: Moin Moin

from Leya on 06/06/2011 07:58 PM

Hallo Kima,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann den Lupus leider nicht einfach nur zur Kenntnis nehmen, weil er sich immer wieder in den Vordergrund drängt und bei zu wenig Beachtung mit heftiger "Strafe" reagiert.

Ich freue mich für Dich, dass Du ein einigermaßen normales Leben führen kannst, trotz Lupus (jedenfalls habe ich Deinen Beitrag so verstanden).

Dann viel Spaß beim Stöbern.

Gruß

Leya

Re: Moin Moin

from Renate on 06/06/2011 08:12 PM

Hallo Kima,

willkommen bei uns im Forum !

Da muss ich mich Leya anschliessen, jahrelange Erfahrung mit der Erkrankung Mischollagenose bei mir sagt mir, dass der Schuss stehts nach hinten losgeht, wenn ich so tu als wäre ich nicht krank. Leider musste ich das einige male durchleben, bis ich verstand, dass die Erkrankung zu mir gehört und ich die Signale meines Körpers beachten muss und wenn mir mein Körper sagt ich muss mich ruhen oder schlafen, dann tu ich das auch wenns 17 Uhr oder sonst wie spät ist ist usw. Denn ich weiß, dass es mir sehr schlecht geht wenn ich das einfach nicht beachte.
Und ich kann mich auch nicht an einen Strand legen und an der Nordsee zB. da bekomm ich mehr Krankheitsaktivität, weil das starke Reizklima dort meinIimmunsystem anregt. Die Sonne bringt mir auch mehr Krankheitsaktivität, also nichts mit am Strand liegen und womöglich noch sonnen.

Es freut nmich für dich, das du das alles kannst und so durchpowern kannst ohne Schübe/Krankheitsaktivität zu bekommen.

LG Renate

Re: Moin Moin

from Renate on 06/06/2011 08:19 PM

Wo hast du denn damals so viele Berichte Erfahrungen und Infos herbekommen?, mit Internet das war da ja noch nicht. Ich fand da so gut wie nichts an Erfahrungsberichten usw. vor 15 bis 17 Jahren.

Re: Moin Moin

from kima on 06/07/2011 09:13 PM

Als ich sehr krank wurde und keiner wusste was es war hab ich eine ziemlich lange Reise gemacht und bin in Kiel gelandet, dazu muss ich sagen dass ich zum damaligen Zeitpunkt nicht in Deutschland gelebt habe. Jedenfalls wurde in Kiel die Krankheit festgestellt (Städtisches Krankenhaus). Viele Ärtze haben mit meiner wenigkeit beschäftig und ich durfte der Professor Euler kennenlernen. Er hat mir u.a Lektüre gegeben und mir die Lupus foundation of America empfohlen. Ich bin wieder nach Hause geflogen und setze mich dann mit dem Verein in Verbindung und sie haben mir eine Liste mit Büchern und Publikationen die ich kaufen konnte. Jahre später sind sie online gegangen und nach nach kamen auch andere Lupus seiten. Dank Internet kan man sich heutzutage gründlich informieren.
Ich möchte nicht den Eindruck geben als wenn ich leichtsinnig wäre und ich meine Krankheit nicht ernst nehme: das tue ich ja aber ich habe für mich einen Weg gefunden mich nicht so fertig zu machen, vllt will ich niemanden zeigen dass ich krank bin oder vllt will ich mir vormachen dass ich "ganz normal" wäre. Liegt wahrscheinlich auch daran dass ich niemals wollte dass mich jemand anders behandelt nur weil ich krank bin. Manche Menschen glauben wirklich nur weil du krank bist, müssen sie dich behandeln als wenn du zerbrechlich wärst und ich persönlich mag sowas nicht. Ich gehe regelmäßig zum Arzt und lasse mich untersuchen und meine Tabletten ist das erste was ich zu mir nehme jeden Morgen, denn ich weiss ganz genau dass ohne sie ich aufgeschmissen bin, ich denke ihr wisst wie es ist.
@Renateamals war es doch nicht so einfach an Infomaterial zu kommen und wenn, dann musste man es kaufen, so war es zumindestens in meinem Fall.
Oh, und bevor ich es vergesse: ich möchte mich hier schon mal für meine Rechstschreibfehlern entschuldigen. Ich kann zwar mittlerweile Deutsch lesen und sprechen aber die Grammatik ist für mich noch etwas schwierig, ich gebe mir aber Mühe, versprochen :o)
Ich danke euch für eure Fragen, wenn ihr noch was wissen möchtet dann bitte her damit!!! Es ist wirklich toll was ihr hier aufgebaut haben, das Forum ist wirklich schön. Ich hab bis jetzt ein bisschen gelesen und geschaut und es gefällt mir sehr gut. Ich muss mich nur noch ein kleines bisschen zurecht finden;)
Einen wunderschönen Abend wünsche ich Euch und liebe Grüße aus Lübeck!
kima

Re: Moin Moin

from freakabelle on 06/07/2011 11:51 PM

huhu kima, schön dass du so super klarkommst mit der krankheit...echt beneidenswert...

deine worte machen mir mut für die zukunft, toll dass man auch mit lupus gut leben kann

liebe grüße

Re: Moin Moin

from Blue on 06/08/2011 07:32 AM

Hey Kima,

ich finde Deine Einstellung voll super.
Als ich Dein Treat gelesen habe dachte ich mir ob da jemand über meine Gedanken schreibt.
Meine Einstellung zu meinem Lupi ist genauso.
Schön zu hören das es noch mehr Leute gibt die trotz Wolf fast normal Leben.
Wünsch Dir was...

Glg Astrid

Re: Moin Moin

from Renate on 06/08/2011 08:45 AM

Das mag ich auch nicht, wenn ich nur noch als Krankheit gesehen werde, weil ich bestehe natürlich nicht nur aus Krankheit, auch wenn ich Einschränkungen habe, kann ich trotzdem noch viel, vielleicht anders, vieles langsamer, aber ich bin immer noch ich und nicht nur "die Krankheit"


Ja das erste Frühstück jeden Morgen

Heut muss ich meine Medikamente für den Urlaub packen, nur keines vergessen und einen Cortisonvorrat einpacken, für alle Fälle gerüstet.

LG Renate

Re: Moin Moin

from Conny on 06/12/2011 10:57 PM

Hallo Kima,



im Forum.

Re: Moin Moin

from Yviss on 06/12/2011 11:24 PM

hallo auch von mir, wenn auch selber neu...
ich habe meine Diagnose erst seit ...4 Wochen.
Man könnte mir Abtun vorwerfen....weiss aber nicht...
Die ersten 2 Wochen waren Haarig. Ihc war schon hin und hergerissen.Tränen flossen auch.
Da ich aber ein Stehaufmännchen bin, wehwehchen immer shcon schnell akzeptieren musste...acuh von damals sportlicher seite und sich selbstbemitleiden nicht verstehe, gehts mir mittlerweile recht gut.
Ich habe mich organisiert würde ich sagen.
Da ich mich über de Jahre etwas mit Buddhismus beschäftigt habe und mit Zen, gibt mir das auch Ruhe um damit umzugehen....annehmen und weitermachen...

LG
Yvonne