Neu hier..
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Neu hier..
from iamIalive on 12/05/2012 04:15 PMEin liebes Hallo an euch, liebe Forengemeinde, ich möchte mich nun auch mal kurz vorstellen.
Meine Name ist Sabrina, ich bin 22 Jahre alt.
Systemischer Lupus E. wurde bei mir vor 7 Jahren diagnostiziert..
Ich komme damit klar oder besser gesagt ich "akzeptiere"es.
Freu mich auf nette Gespräche und regen Austausch!
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Re: Neu hier..
from EvylinDelany on 12/05/2012 08:09 PMHey Sabrina. Herzlich Willkommen.
Du bist ja grad mal 2 Jahre Älter als ich...
Ich glaube, man muss es akzeptieren... 
Sonst geht man ein und wird Deppressiv.
Für morgen wünsche ich dir einen schönen Nikolaus.
Re: Neu hier..
from Cathy_70 on 12/05/2012 09:57 PMLiebe Sabrina!
....hier im Forum.
Schön, daß Du hergefunden hast. Hoffe, Du fühlst Dich hier wohl und findest die ein oder andere Antwort auf Deine Fragen.
Wünsche Dir viel Spaß im Forum.
LG
Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: Neu hier..
from Kira11 on 12/16/2012 04:07 PMHallo liebe Sabrina,
meine Tochter Michelle bekam vor 4 Wochen die Diagnose SEL und wir haben große Probleme damit.
Ich als Mutter bin fast nur am weinen ,weil wir waren bis dato eine sehr aktive Familie mit Skiurlaub Sommerurlaub viele Unternehmungen und nun bestimmen Schmerzen den Alltag.
ich erlebe wie meine aktive Tochter nur noch auf dem Bett liegt ihre Freunde meidet und sich immer mehr einkapselt.
Ich habe den Eindruck unsere Familie zerbricht an der Diagnose .
Mein Leben als Mutter ist von Angst nun geprägt weil ich habe meinem Kind immer Gesundheit und ein langes Leben gewünscht .....ich bin an einen Punkt in meinem Leben wo ich mich frage wie soll man damit umgehen?
Michelle bekommt eine BasisTherapie und Quensyl .....
Ich hoffe das irgendwann der punkt kommt wo sie wieder leben kann und die stettigen Gelenkschmerzen durch das Quensyl weg sind.....
Die Ernährung haben wir schon sehr erfolgreich umgestellt aber ich bin über jeden Ratschlag hier sehr dankbar.
L.G.
Sabine
Re: Neu hier..
from Kira11 on 12/16/2012 04:48 PMDanke liebe Cathy,
ich hoffe hier Antworten zu finden,weil für mich ist es sehr schlimm das meine Tochter mit 15 jahren an SEL erkrankte .
Ich weine sehr oft und weiß einfach nicht weiter das ist doch etwas was man seiner Tochter wirklich nicht wünscht.
Morgen müssen wir uns wieder beim Prof vorstellen ......sie nimmt ibroflam und Quensyl seid dem 22.9.12 und leidet weiter an starken Schmerzen in den Gelenken.
Ich mache mir Gedanken weil ich merke das sie durch die Schmerzen oft sehr gereizt ist.....
Ich bin über jeden Ratschlag sehr dankbar.....