Allgemeinzustand
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Re: Allgemeinzustand
from anniidol on 10/22/2010 04:13 PMglauben also die meisten dass man die Müdigkeit in gewissem Maße nicht ganz vermeiden kann durch Kortison und wir damit leben müssen ?
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
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Re: Allgemeinzustand
from wolfskind on 10/22/2010 04:23 PMich denke man kann nur versuchen damit zu leben und vielleicht ein bisschen dagegen anzugehn mit leichter bewegung und sowas. mir hilft das. jeden tag einen spaziertgang machen. frische luft und bewegen. auch wenn ich erschöpft bin. manchmal geht es dann auch besser.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Allgemeinzustand
from sungmanitu-wakan on 10/22/2010 04:36 PMHallo,
hab auch immer gedacht ich müßte damit leben das ich wie ne Uroma durch die Gegend krieche.
Seit ich den neuen Medi-Mix bekomme, Humira, Resochin und jetzt wieder Azathioprin dazu, L-Thyroxin wurde auch wieder erhöht, geht es mir wesentlich besser. Ich kann mal einen ganzen Tag etwas unternehmen ohne das Kortison erhöhen zu müssen. Auf Dauer geht das natürlich nicht sich wie ne Gesunde zu bewegen aber es ist besser.
Ich denke schon das oft noch eine Verbesserung drin wäre.
Die Ärzte haben ja ganz andere Kriterien als wir ob ne Krankheit gut eingestellt ist - die gucken nach Laborwerten und potentiell lebensbedrohlichen Organbeteiligungen. Wenn die nicht so schlimm sind, wir nicht akut drohen abzukratzen vielen unsere Lebensqualität ziemlich wurst.
Wenn frau nicht permanent rumnervt oder so wie bei mir noch ne RA dazukommt bleibt es bei den Medis und gut is.
Wobei man bei aggressiveren Medis natürlich auch nicht weiß was da als Langzeitfolge kommt.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Allgemeinzustand
from misspiggy on 10/22/2010 08:16 PMIch glaube auf jeden Fall das ich ohne cortison wieder müder sein werde
und damit zu kämpfen haben werde wie vorher
Cira
Deleted user
Re: Allgemeinzustand
from Cira on 10/23/2010 06:28 AMJa Susanne, wie wahr. Das interessiert niemanden, musste alles allein rauskriegen und Druck machen. Und immer wieder neu überlegen. Mein Gott, wenn ich mal überlege, wieviel Zeit bei mir da schon drauf gegangen ist. Hätte man auch einfacher haben können- aber vielleicht muss das auch so sein. Damit man es rafft und richtig versteht, dass man immer alles alleine machen muss. Wohl auch wahrscheinlich.
Re: Allgemeinzustand
from anniidol on 10/23/2010 07:00 PMJa, seh ich auch so in etwa. Und wo wir grad dabei sind hab ich heute so Schmerzen dass ich mich nicht bücken kann und dauernd schreie wenn ich mich falsch bewege... toll.
Ich habe meinem (fachlich "preisgekrönten") Nephro nach dem letzten Brief sogar eine Nachricht hinterlassen mit meinem Beschwerden.
Ich meine ich komme zu ihm, erzähle ihm das es mir schlecht geht und alles haarklein und wie sieht der Brief aus: Frau B. hat Muskelschmerzen, sonst alles super. Haut und Augen weiter keine Symptome. Hallo ???
Außerdem hat er mich nie nach Haut und Augen gefragt, denn ich habe da ja wohl einiges was auch in seinen Diagnosen drinsteht. Und dazu kommt noch im letzten Brief mein Gewicht von 80 Kg !!!! Äh.... ich wiege weit weniger Gott sei Dank, ich bin nur gut 1.60 m groß und man hat mich gar nicht danach gefragt.
Ich habe es satt u. möchte nicht drauf warten das die Bfa sich meldet und fragt warum ich nicht voll arbeite wos mir doch so gut geht.
Jürgen hätte gern dass ich ganz daheim bleibe aber wie sollte (falls ich wollte) ich das begründen mit diesen tollen Arztbriefen ??? Das hat mir gestunken. Ich war letztes mal sogar akut, ohne Termin bei ihm weils mir schlecht ging.
Diese Ärzte sind einfach nicht mehr menschlich.
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Re: Allgemeinzustand
from Cathy_70 on 10/23/2010 07:12 PM@ anniidol
Ich finde es auch sehr traurig, dass einige Ärzte nicht mehr auf den Patienten eingehen. Bei einer Diagnose "Lupus" doch berechtigt.
Und das zwischenmenschliche lässt auch meist zu wünschen übrig.
Wünsche dir Gute Besserung!
LG, Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: Allgemeinzustand
from RedCow on 10/23/2010 10:26 PMHallo!
Also was ich mir von den Ärzten/den Medis erhoffe: Schmerzfreiheit!
Ich hab nun den 'Ausbruch der Krankheit' vor 5 Jahren gehabt, und seitdem erst 2 Wochen (unter dem ersten Immunglobulinbolus) ohne Schmerzen gehabt..und ich hätt gern mehr davon 
Bezüglich der Müdigkeit/Abgeschlagenheit würd ich mal sagen, dass es ab einer gewissen Anzahl von Tabletten dazugehört
Ich nehm sie aber auch nur bis zu einem gewissen Grad in Kauf! Wenns mir zuviel is dann nerv ich die Ärzte damit bis ich auch eine Antwort/Behandlung bekomm.
Womit ich nicht leben will ist die Erwerbsunfähigkeit..ich möchte ein halbwegs 'normales' Leben führen, und dazu gehört für mich auch ein Arbeitsplatz; bisher hör ich aber immer nur dass ich noch Glück hab, so beinander zu sein (mit 24?!).
Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com
Re: Allgemeinzustand
from wolfskind on 10/24/2010 12:54 AMhat hier schon jemand lodotra versucht? ich hab einen bericht dazu gefunden. das ist ja das corti dass sich erst später freisetzt.
- Verringerung der täglichen Schlafdauer um etwa 1 1/2 bis zwei Stunden.
- Verschiebung des Aufstehens von 11.00 bis 12.00 Uhr nach morgens hin, etwa zwischen 8.00 und 9.30 Uhr.
- Reduktion der nächtlichen Gliederschmerzen, der Schlaf ist irgendwie "geglättet". Ich bin seither nicht mehr wegen der nächtlichen Schmerzen aufgewacht, sie sind allerdings abgeschwächt noch vorhanden.
- Eine erhebliche Verbesserung der Schlafqualität, häufig ungestörtes Durchschlafen bis Morgens, wieder regelmäßiges Träumen, was vorher schon lange nicht der Fall war.
- Reduktion der morgendlichen Beschwerden wie Gliederschmerzen und geschwollene Hände.
- Weniger Magenbeschwerden.
- Die wechselnden Gliederschmerzen im gesamten Tagesablauf haben sich verringert, sind aber noch vorhanden.
- Weitgehende vormittägliche "Fitness", vergleichbar etwa 80 bis 90 Prozent eines "Normalzustandes" (bezogen auf allgemeine Leistungsfähigkeit, Kraftreserven, Konzentrationsvermögen, Gedächtnisleistung, Benommenheit, Gliederschmerzen, Kopfschmerzen usw.).
- Ein insgesamt stabilerer Zustand, der auch durch einmaliges frühes Aufstehen kaum beeinträchtigt wird, fast kein "Nachschlafen" nach Frühaufstehen mehr, keine tagelange Erschöpfung nach frühem Aufstehen, deutlich mehr "Reserven". An mehreren Tagen hintereinander früh aufzustehen und fit zu sein, gelingt mir allerdings immer noch nicht.
- In den ersten zwei bis drei Wochen der Einnahme von Lodotra® morgens und vormittags etwas mehr rötliche Flecken/Schmetterlingserythem im Gesicht und allgemein mehr Muskelschmerzen (letzteres vielleicht durch das täglich etwa zwei Stunden längere Aktivsein).
klick
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
fellfrosch
Deleted user
Re: Allgemeinzustand
from fellfrosch on 10/24/2010 03:55 PMich erwart mir nur, was mir versprochen wurde :
"sie nehmen das eine imurek am tag, und können ihr leben ganz normal leben - unterscheiden sich nicht von einem gesunden menschen, und sie werden von der krankheit nichts merken, das kann ich ihnen versprechen" ...
wie gesagt, ich er-warte noch ...