Benlysta

Re: Benlysta

from tamara4 on 07/14/2012 08:56 AM

Hallo zusamme

nachdem ich mich in den letzten Monaten kaum hier aufgehalten hatte (hatte ein Tief und wollte nix hören und sehen) melde ich mich nun zurück und will Euch auch kurz meine Erfahrungen mit Benlysta mitteilen.

Ich habe vorletzte Woche meine 4. Infusion bekommen. Bei der 1. hatte ich kurze Probleme mit Übelkeit. Nach zwei Tagen ziemliche Gelenk- und Muskelschmerzen. Dann war alles gut und ich habe mich im Vergleich zu vorher echt super gefühlt. Da ich aber auch zeitgleich meine Arbeit aufgegeben habe weiss ich nicht so recht, ob es schon das Medi war oder mehr die Entspannung
Die 2. + 3. Infusion habe ich super vertragen. Keine Probleme. Keine Nebenwirkungen. Es war wie ein "Jungbrunnen" ;-).
Die 4. habe ich dann komischerweise nicht gut vertragen. Magenschmerzen, Übelkeit, Durchfall und Muskelschmerzen. Nachts habe ich arges Herzklopfen bekommen.... Es hat 2 Tage gedauert bis wieder alles richtig ok war. Leider merke ich aber auch keine Besserung, wie bei den Infusionen zuvor.
Mitlerweile überlege ich, ob diese "tolle" Wirkung am Anfang vielleicht nur eine Kopfsache war...
Was ich allerdings seid der 1. Infusion habe sind Schlafstörungen. Ich schlafe schlecht ein, werde ständig wach und liege ewig herum. 
Ach ja... ich bekomme vor der Infusion 100 mg Kortison, 2 Paracetamol und eine Tablette die das Tavegil ersetzt, da mich diese nicht so müde macht und ich somit auch selbst Autofahren darf.    

Ich wünsche Euch allen ein superschönes Wochenende!!!!
   
Lieben Gruss
Sabine       

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

from Marlies on 07/19/2012 12:09 AM

sehr interessant hier alles von euch, dankeschön.

ich soll nun auch benlysta bekommen da bei mir jegliche medikamente und kombinationen nichts bringen oder arge nebenwirkungen hatten. habe nun schon über monate arg mit der haut zu kämpfen und das benlysta wird als "jolly joker" vor endoxan herangezogen, allerdings lassen mich eure erfahrungen nicht gerade hoffen.

mal schauen wie es bei mir weitergeht und ob es was bringt.

lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: Benlysta

from Dani on 09/13/2012 09:22 PM

Hmmm....auch bei mir steht Benlysta im Raum.. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht entscheiden. Aber wenn ich das alles hier so lese, wird mir die Entscheidung wohl noch schwerer fallen...
Hat denn bei jemandem die Infusionen eine deutliche Verbesserung gebracht?

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

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Re: Benlysta

from Carmina on 09/14/2012 03:02 PM

Mmh.....bei mir ist die Haut besser geworden. Und zwar nach 2 Infusionen. Wir mussten aber trotzdem leider abbrechen, weil jedesmal allerg. Reaktionen kamen. Aber wie gesagt - die Haut wurde besser.
Mehr kann ich leider nicht sagen.......

VG

Re: Benlysta

from tamara4 on 09/14/2012 06:21 PM

Hallo

seid der letzten Infusion am 30.09.2012 habe ich fast keine Schmerzen mehr und ich habe diese auf super weggesteckt )
Keine Übelkeit mehr, ich schlafe vernünftig und auch sonst keine Nebenwirkungen.
Meine Ärztin meint, die Infusionen täten mir offentsichtlich gut... vielleicht bin ich zu ungeduldig gewesen.....
Auch die Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so dolle und die Haut hat sich beruhigt.

Ob das nun von der Infusion kommt oder Zufall ist.... ich kann es nicht mit Sicherheit sagen...aber im Mom habe ich ein gutes Gefühl dabei

Lieben Gruss
Sabine            

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Re: Benlysta

from MaRi72 on 09/14/2012 09:30 PM

Hallo Sabine,

Du meinst sicherlich den 30.08.....
Wenn ich richtig liege, war das dann Deine 5. Infusion ?

Hört sich doch gut an. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Ich hatte bis zur 4. Infusion eine totale Müdigkeit nach der Infusion und tierische Kopfschmerzen, danach war es super. Bekommen habe ich bisher 11 Infusionen und wir pausieren im Moment für 3 Monate, um zu sehen, ob sich was ändert.

Alles Gute für Dich und weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

from tamara4 on 09/15/2012 07:27 AM

Huhu Mari
klar, der 30.08......bin wohl doch ein bisschen verwirrt.... 
Die Müdigkeit nach den Infusionen habe ich auch, aber der Doc meint, das käme von dem Tavegil. Wenn ich nach Hause komme falle ich erstmal um und schlafe ))
Das mit dem pausieren ist eine gute Idee wenn man unsicher ist. Da werde ich mal mit meiner Ärztin drüber sprechen. Sie wollte das halbe Jahr voll machen und dann entscheiden wie es weiter geht... eine "erstmal Pause" wäre doch ne gute Lösung.

Wünsche Dir / Euch noch einen schönen Tag!!

Liebe Grüsse
Sabine      

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Re: Benlysta

from sara on 09/27/2012 10:06 AM

hallo ihr lieben, lese schon eine weile über benlysta mit. sind ja ganz verschiedene erfahrungen , die ihr so gemacht habt. mir geht es in letzter zeit  wieder schlechter. temperatur, starke kopf und gliederschmerzen, der schmetterling ist da, die müdigkeit aber iist das lähmenste.  jetzt sprach der arzt auch von benlysta, aber in euren links habe ich mich ja schon ein wenig informieren können. vorraussetzungen für die gabe des medikaments sind ja erhöhte antikörper und erniedrigte c3/4 komplemente, diese sind bei mir bisher nicht nachweisbar. aktueller bluttest läuft gerade nochmal. am 12. oktober wird die sache nochmal besprochen und ich würde da gerne schon informiert reingehen.macht das denn dann überhaupt sinn ohne diese werte? also kann das medikament dann überhaupt wirkung entfalten wenn bestimmte vorrussetzungen im blut nicht sichtbar sind? oder ist das nur ein kriterium, damit nicht plötzlich alle lupuspatienten so ein teures medikament kriegen?falls jemand etwas darüber weiß, würde ich mich freuen. liebe grüße sara

Re: Benlysta

from Rosi on 09/30/2012 01:55 PM

Das Medikament sollen Lupuspatienten bekommen, bei denen bislang herkömmliche bzw. die bisher üblichen eingesetzten Basismedikamente, die bei Kollagenosen zum Einsatz kommen keine Wirkung oder unzureichende Wirkung zeigten.

Was hast du denn schon für Basismedikamente bekommen und für wie lange Sara? Es ist ja auch noch ein ziemlich neues Medikament und man weiss noch nichts über Langzeitanwendung, das wird auch mit ein Grund sein, warum das jetzt nicht jeder gleich bekommt. Medikamente haben ja nicht nur Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, Langzeiterfahrungen mit Benlysta gibt es noch nicht, da finde ich ein bisschen Vorsicht und Auswahl der Patienten erst mal schon sinnvoll.

Re: Benlysta

from sara on 10/02/2012 10:22 PM

ja das finde ich ja auch rosi, deswegen habe ich mich gewundert, daß es bei mir in erwägung gezogen wird. ich habe quensyl und prednisolon bekommen. die anderen  immunsupessiva kann ich nicht nehmen, wenn ich den arzt richitg verstanden habe. müßte aber nochmal erfragen aus welchem grund. ich leide seit wochen unter so massiven kopfschmerzen und anderem und will nur noch erleichterung!!!