Endoxan

Re: Endoxan

from loxley on 03/12/2014 03:48 PM

Sagt sie dir, dass sie überfordert ist oder wie zeigt sich das? Ich überleg echt gerade was mir dazumals geholfen hätte (war auch schon 16/17)...

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 05:33 PM

Hallo Loxeley !

Ja, manchmal sagt sie das, das ihr das alles zuviel wird.....das sie mich nicht verlieren will,weil sie dann ja ganz alleine da steht........und manchmal tut sie sioch auch schwer sich so direkt zu äußern, dann bricht es als Wut aus ihr raus........die richtet sich dann leider gegen mich, denn es ist ja sonst niemand da.

Dann kommen so Sprüche wie, immer muß ich alles für dich machen....wenn du keinen Bock mehr auf zu Hause hast, dann gehst du einfach ins Krankenhaus..........usw.

Sie entschuldigt sich zwar hinterher immer , aber davon kann ich mir auch nichts kaufen. Ich habe bis letzten Sommer eine Therapie gemacht, bezüglich meiner anderen Diagnose neben dem Lupus, die ja durchaus lebensbedrohlich sein oder werden können. Meine Therapeutin meinte, es wäre wahrscheinlich auch für meine Tochter gut, jemanden zu haben, dem sie sich öffnen kann, also sprich auch ne Therapie........aber da will sie leider nicht ran. Vielleicht kommt ja irgendwann die Zeit, wo sie von sich aus möchte.

Meine Krankheit ist leider nicht das Einzige was sie ertragen muß, denn sie hat als Kleinkind viel Gewalt mitbekommen.....nie selber , aber sie war immer dabei. Darum hat sie auch seit 15 Jahren keinen Kontakt mehr zu ihrem Vater.

ABER ich will hier nicht als Jammerei erscheinen,. Wir kommen ja eigentlich im Alltag mit allem soweit ganz gut klar, im Moment durch den Schub und die vielen Krankenhausaufenthalte ist es eben ein wenig schwieriger. Ich hoffe ja, das sie das alles irgendwie in den Griff kriegen und ich auch wieder belastbarer bin. Sprich, das Herz sich erholt, die Schäden in der Lunge werden ja wohl bleiben........

Falls dir noch etwas einfällt, würde ich mich natürlich freuen.

Nächste Woche fährt sie erst einmal zum Skifahren, dann ist sie hier mal zehn Tage ganz raus, das wird ihr sicher gut tun.

Lieben Gruß

Heike

Re: Endoxan

from Anemone on 03/12/2014 06:56 PM

Hallo Heike, 
erst mal liebe Grüße nach Osnabrück,  ich bin zu meinem 9.  Lebensjahr in Atter aufgewachsen 
Das wird deiner Tochter sicher gut tun. Das ist Mist wenn der andere Elternteil nicht hilfreich da ist. Kenn ich.
Wenn dann auch keine Familie da ist (sorry aber die sind ja seltsam ... Simulantin) ist das echt hart.  Kenn ich auch.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt.  Es wird wieder besser.  Du tust was du kannst. Und einer17-Jährigen schadet es nicht zu helfen. Das merkt die nur erst später 
Anemone

Re: Endoxan

from Mahalbia on 03/12/2014 07:43 PM

Hallo Anemone!

Das ist ja witzig, so klein ist eben die Welt. Atter ist ja nun nicht so weit weg  Gruß zurück.

Ich glaube ja auch grundätzlich nicht, das ihr die Arbeit ( das Helfen) schadet, aber die Sorgen um mich die machen ihr mehr zu schaffen als sie oft rausläßt. Es ist nun einmal so, das ich durch den Schub eine Herbeutel und Herzmuskelentzündung bekommen habe, sie ein Erguss im Herzbeutel gebildet hat, die linke Lungenhälfte nicht richtig belüftet ist, auch ind er Lunge sind Ergüsse und die Außenhaut der Lunge ist entzündet. Zudem habe ich ja noch als andere Diagnose ( eventuell aber auch durch den Lupus PAH, als Pulmonal arterielle Hypertonie sprich Lungenhochdruck). Seit Dezember habe ich dauerhaft Fieber, bin nicht belastbar und kämpfe täglich mit neuen tollen Sachen. Vor vier Wochen haben mir die Ärzte in Bad Bramstedt gesagt ich hätte Glück, das ich mit den Erkrankungen des Herzens, die ja durch die Ärzte hier unerkannt geblieben sind, überhaupt noch leben würde.

Das ist es wohl auch eher, was meine Tochter augenblicklich belastet. Ja und dann immer wieder dieses als Notfall ins KH gebracht werden, weil die Leukozyten explodieren statt abzusinken.......

Ich habe ja schon über meine Tochter gesagt, sie ist in jedem Fall erwachsener und reifer als Gleichaltrige. Kann also nicht von Nachteil sein, denn nächstes Jahr zieht sie in die Welt zum Studieren, da muß sie auch alleine klar kommen. ICH alerdings auch

Lieben Gruß und einen schönen Abend

Heike

Re: Endoxan

from Anemone on 03/12/2014 07:53 PM

Hi,
wenn ich das so lese .... "die ja durch die Ärzte hier unerkannt geblieben sinnd" dann kriege ich die Krise. Wie kann das bei den von dir geschilderten Organbeteiligungen sein??? Das macht ja echt Angst.
Wünsche Dir ganz viel Kraft und alles Liebe
Anemone 

Re: Endoxan

from Rosi on 03/12/2014 07:55 PM

Na dann hat sie wenigstens vorher schon geübt und das kann nur von Vorteil sein. Ich würde mir da jetzt keine Gedanken machen, wenn ich eben ins Krankwenhaus muss, dann muss das eben irgendwie gehen und es ging bis jetzt immer, auch wenn da Kinder sind und die auch mal kleiner waren, auch wenn die groß sind und ihre Probleme haben. 

Und eine 17 jährige kann sich neben Schule auch noch selber was zu essen machen, ich seh da kein Problem. Ich bin mit 18 von zuhause ausgezogen, habe mit meinem Freund eine Wohnung bezogen und führte selbständig meinen Haushalt.