Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from Kristina on 08/15/2009 11:52 PM

Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen: Wenn Jemand mit mir Erfahrungen ueber SLE/MCTD und Nierenversagen austauschen moechte, koennt Ihr mir bitte eine e-mail schicken? Vielen Dank. e-mail: [email protected]

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from Kruemelmonster on 08/16/2009 09:50 AM

Liebe Kristina,

ich fürchte, der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen wird für deinen seltenen und schweren Verlauf keine befriedigende Lösung mehr darstellen können, denn wirkliche Hilfe gibt es nach der von dir geschilderten Situation für dich nur noch hier.
Vielleicht hältst du uns über den Verlauf im Bilde?

LG
Krümelmonster

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from sauselinchen on 08/16/2009 09:57 AM

Hallo Kristina ,

kann mit Dir keinen Erfahrungsaustausch machen , da ich keine Nierenbeteiligung usw habe .
Aber es wurden dir doch schon soviele Tips hier im Forum gegeben , nutze sie doch einfach.
Ich habe SCLE mit Gelenkbeteiligung , habe einige deiner Berichte gelesen , sowie die Antworten der Forumsmitglieder , habe teilweise nicht alles verstanden , da ich mich persöhnlich nicht mit Nierenbeteiligung und MCTD auskenne ,ich weiß noch nicht mal was MCTD heißt . aber eines habe ich in all den Fragen und Antworten verstanden.
1 ) Das es DIR echt schlecht geht
2 ) Das DU sehr VIELE GUTE TIPS erhalten hast
3 ) Das DU anscheinend noch nicht mitbekommen hast , wie schlecht es DIR nach EIGENER AUSSAGE geht , und DU DEIN LEBEN aus Spiel setzt
4 ) das dein Partner das alles mitmacht , und keine Angst hat dich zu verleiren weil Du / IHR eine Behandlung nicht machst

Es war ja irgendwo , in einem Krankenhaus , oder Arztpraxis , oder Therapiezentrum oder was weiß ich wo ein Arzt , der dir deine Krankeit bestätigt hat , herausgefunden hat , und ich denke dieser Arzr oder die Ärzte werden Dir ja wohl auch helfen können.
Ich kann Deine Haltung nicht verstehen , Du scheinst ein sehr Risiikofreudiger Mensch zu sein .
Vieleicht magst Du ja auch gerne RUSSISCHES ROULETTE spielen , aber ich glaub damit bist Du hier falsch , Da musst Du schon in ein Spielkasino gehen.
Wir spielen hier im Forum auch sehr gerne , aber nicht mit unserem LEBEN , sondern mehr so Frage / Antwort Spielchen und so Blödsinnspielchen usw.
Also bitte , gehe zum Arzt , lass Dir helfen , und wenn Du magst , kannst Du uns ja berichten wie Dir die Hilfe von Seitens der Ärzte geholfen hast.

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from Renate on 08/16/2009 10:00 AM

hier ist beschrieben was eine MCTD(auch Mischkollagenose oder Sharp-Syndrom genannt) ist:
MCTD,Mischkollagenose Klick hier

Re: Erfahrungsaustausch ueber MCTD/SLE und Nierenversagen.

from sauselinchen on 08/16/2009 02:22 PM

@Renate ,

danke für den Link ,und wieder etwas gelernt

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "