imurek

imurek

from wolfskind on 09/18/2010 12:28 AM

huhu liebes rudel,

nach langem durcheinander jetzt eine kleine wende. eine neue basistherapie. imurek. ich bin mir nur nicht sicher ob der doc (der alte damals doofe) echt verstanden hat dass es ziemlich schlimm geworden ist.

wieviel Aza nehmt Ihr?
wie aktiv ist Euer Lupus?
welche Organe sind betroffen?

bei mir sind es 50 mg imurek morgens und 50 abends und mein lupus + sjögren ist z. zt. sehr aktiv und scheint sowohl herz und lunge wie evtl. andere strukturen zu beeinträchtigen. auch die gelenke sind entzündet.
ich hab mit 20mg cortison angefangen und soll jetzt langsam runter gehn. das erste mal ist es schief gegangen und ich war ganz schnell wieder oben. da hatte ich aber noch kein basismedi bzw nur das quensyl. frag mich jetzt, das imurek greift ja erst nach ein paar wochen, ob man dann direkt das corti reduzieren sollte/kann.

wie war das bei euch? hat jemand da ähnliche situationen gehabt?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: imurek

from Dani on 09/18/2010 12:40 AM

Also ich bekam damals das Imurek (auch 2x50 mg) nach einem vaskulitischem Rezidiv. Zeitgleich mit dem Imurek fing ich mit 50 mg Cortison an, bin aber ziemlich schnell auf 20 mg runter und von dort aus in 2,5 mg-Schritten bis auf 5 mg.
Vorrangig waren damals - neben der Vaskulitis (kleine Gefäße) - Gelenk-und Muskelschmerzen.
Das war im August/September 2006. Im Mai 2007 bin ich dann ins Krankenhaus. Meine Schmerzen waren zwar bedeutend besser, die Frau Prof. war aber nicht zufrieden und ich wurde auf MTX umgestellt. Das hilf dann bei mir auch viel besser als das Imurek. Allerdings ist mein Doc jetzt nicht mehr mit mir zufrieden (mit meinen Blutwerten schon, aber nicht mit meinem Befinden). Darum hängt auch eine Umstellung in der Luft. Aber das wird erst nach dem Sammelpipi besprochen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: imurek

from wolfskind on 09/18/2010 01:01 AM

ich finde es riskant schon mit dem corti runter zu gehn.. zumal die wirkung vom imurek ja noch gar nicht sofort eintritt.

an sich werd ich das mit imurek voller hoffnung versuchen. erst mal egal welche beteilgung ich habe etc. ich werd nach und nach mal abklappern was eigentlich los war (woher kam die tachykardie vor dem cortison? was ist das mit dem husten/kotzen/rippendruck genau?) finde es eben nur bedenklich schon mit dem corti runter zu dosieren.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: imurek

from Micky on 09/18/2010 09:01 AM

Hallo Wolfskind,
meine Mischkollageneose wurde beginnend mit 20 mg Prednisolon behandelt, die ich aber recht schnell auf 5 mg runterdosieren sollte. Dadurch war zwar erst mal eine leichte Besserung der Beschwerden eingetreten, aber von "Gut-Gehen" war ich weit entfernt. Als dann die Lungenbeteiligung diagnostiziert war, begann ich mit 100 mg Imurek. Die Dosierung ist abhängig vom Gewicht und beträgt wohl 1 bis 3 mg pro kg Körpergewicht, wenn ich mich jetzt recht erinnere. Nach etwa 8 Monaten Imurek habe ich das Pred gaaaanz langsam über zig Monate weiter absenken können. Man muss es probieren. 2008 wurde aus der Lungenbeteiligung eine der Atemmuskulatur (Shrinking-Lung-Syndrom), das man mit hochdosierten Prednisolon und Endoxan i. V. behandeln wollte.

Wenn du die 20 mg noch brauchst, spricht m. E. nichts dagegen, es noch eine Weile zu nehmen. Oder du testest, wie weit du absenken kannst, ohne dass es dir schlechter geht und bleibst erst mal bei dieser Dosierung. Wie du schon sagst, das Imurek braucht sicher noch, bis die volle Wirkung da ist.

Gruß Micky

Re: imurek

from sungmanitu-wakan on 09/18/2010 01:17 PM

Hallo Wolfskind,

ich bekam nach der Diagnose ZNS-Beteiligung 150 mg Imurek zusätzlich zum Quensyl und damals 20 mg Prednisolon.
Wenn ich mich richtig erinnere bin ich erst mit dem Prednisolon runtergegangen als nach 6-8 Wochen das Imurek wirkte.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: imurek

from promise on 09/18/2010 04:56 PM

Hey,
ich hab jetzt vor knapp zwei Monaten von CellCept auf Imurek umgestellt.
Nehme 125mg morgens. Vertrag den Spaß echt gut. Und nehm seit der Umstellung nur 5mg Cortison jeden zweiten Tag.


Aber wenn das bei dir schonmal so schief gegangen ist, würd ich mir ein bissl Zeit lassen mim runterdosieren, oder?
Mein einziges Problem ist ja schon ewig nur das blöde Eiweiß (daher die Umstellung), deshalb sind wir mitm Pred auch nicht hoch.
Also würd auch erst an deiner Stelle mim Pred runter, wenn das Imurek Zeit hatte, nen gewissen Pegel aufzubauen...

Re: imurek

from doreen0908 on 09/18/2010 06:09 PM

Hallo Wolfskind,

ich nehme seit Februar zusätzlich zum Quensyl (2x200 mg) auch 3x50 mg Aza. Außerdem Prednisolon in wechselnden Dosierungen (zwischen 80 mg und 5). Seit das Aza etwas greift wurde reduziert, bin jetzt bei 5 mg. Allerdings habe ich wenn es mir schlechter ging auch kurzzeitig das Cortison bis max. 20 mg erhöht.
Ich habe allerdings nicht das Gefühl, dass dieses Medi für mich das Optimum ist - mein Allgemeinbefinden ist zwar besser geworden (weniger Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Schüttelfrost) auch die Haut ist besser, aber noch nicht gut. Bei so starken Medikamenten wünsche ich mir noch mehr Erfolg. Hoffe immer noch, dass es weiter vorwärts geht, ansonsten wurde schon über eine Umstellung auf MTX nachgedacht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg damit, vor allem dass es schnell wirkt und hoffentlich ohne große Nebenwirkungen. Diese halten sich bisher zum Glück in Grenzen; bis auf eine leichte Übelkeit und einen niedrigen Blutdruck und damit verbundene Schwindelgefühle vertrage ich es gut.

Liebe Grüsse Doreen

Re: imurek

from wolfskind on 09/18/2010 06:41 PM

ich sollte jetzt das quensyl weglassen. also statt dessen das imurek nehmen.
ist eigentlich cellcept ähnlich wie imurek? von der stärke her?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: imurek

from Dani on 09/18/2010 06:52 PM

Ich meine nicht, dass es eine Frage der "Stärke" ist (wie bei Schmerzmitteln z.b.) .. Die uns zur Verfügung stehenden Medikamente haben halt alle unterschiedliche "Wirkungsmechanismen". Hab schon gehört, dass MTX 8was ja vermeintlich "stärker" ist) bei einem nicht geholfen hat, Quensyl dafür super.
Das ist total indivuell und man kann halt nur ausprobieren.

Liebe Grüße
Dani

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Re: imurek

from wolfskind on 09/18/2010 07:29 PM

stärke war auch nicht das richtige wort. ich meinte eher ob es ähnlich wirkt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.