Kollagenose?
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Kollagenose?
from Vesna on 09/07/2009 07:12 PMHallo,
ich brauche einen Rat.Es geht um meine 15 Jährige Tochter Svenja.
Es began vor einigen Monaten mit dem Raynaud Phenomen an den Händen und Füßen.Dazu kam Müdigkeit,Gelenkschmerzen in den Knien und Händen,Haarausfall.Svenja hat seit einiger Zeit blitzartige Kopfschmerzen und auch Synkopen.
Vor 8 Wochen ist bei Svenja,bei der erste Vorstellung beim Kinder und Jugendrheumatologen,Aufgrund der Blutwerte ( ANA : 2800 ; RF : positiv; RNP : positiv 9,4 ; ENA : positiv ; anti DNS : negativ ; C3 und C4 : im Normbereich) und körperliche Untersuchung sekundärer Raynaud Phenomen und beginnende Kollagenose diagnostiziert,und Quensil angesetzt.
Wir waren vor kurzem aus einem anderem Grund beim Humangenetiker,der die Diagnose anzweifelt und es mit Quensil zu heftig findet.
Svenja hat zunehmend angeschwollene Hände ,und morgens kann sie die Finger manchmal nicht bewegen.Ich bin verunsichert.Wie denkt Ihr darüber?
Reply
Re: Kollagenose?
from CMarina on 09/07/2009 07:25 PMHallo Vesna!
Ich würde Deine Tochter das Quensyl nehmen lassen und am besten auch Cortison. Natürlich nur nach Absprache mit dem Rheumatologen! Und unbedingt noch zum Augenarzt wegen möglicher Nebenwirkungen und Vergleichsmöglichkeit.
Das Risiko es erst einmal ohne Medikamente zu probieren, würde ich nicht eingehen wollen! Ich bin davon überzeugt, dass der SLE bei mir nach 5 1/2 Jahren bisher nicht die Organe angegangen ist, habe ich dem sofortigen Beginn der Einnahme von Resochin und Cortison, 1 Tag nach der diagnose, zu verdanken.
Ich drücke Deiner Tochter die Daumen!
Liebe Grüße von
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: Kollagenose?
from Vesna on 09/07/2009 07:50 PMHallo Marina,
vielen Dank für deine Mitteilung.der Rheumatologe war auch der gleichen Meinung, aber wie man sieht , läßt man sich schnell verunsichern wenn jemand eine andere Meinung hat und letzlich hofft man ja doch , dass Svenja es nicht hat.
Liebe Grüße Vesna
Re: Kollagenose?
from CMarina on 09/07/2009 08:10 PMHallo Vesna!
Und die Hoffnung würde ich auch nicht aufgeben! Nur: wenn sie doch daran erkrankt sein sollte, dann ist es gut, wenn sie sofort die richtige Therapie bekommt!
Nochmals alles Gute!
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph
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Re: Kollagenose?
from Micky on 09/07/2009 08:15 PMHallo Vesna,
so, wie du die Hände beschreibst, hat es auch bei mir begonnen.
Hätte irgendwer die richtige Diagnose früher gestellt, wer weiß, vielleicht hätte ich heute keine Organbeteiligung. Bei mir reicht Quensyl leider nicht mehr aus. Das ist ein gutes Medikament. Warte nicht, es wird nicht von allein besser.
Gruß Micky
mausi
Deleted user
Re: Kollagenose?
from mausi on 09/07/2009 09:12 PMHallo Vesna,
es ist wichtig dass sie die medis nimmt um schlimmeres verhindern zu können.
Es gibt auch eine Gruppe mit Kindern und Jugendlichen die Lupus haben.
Kannst dich auch mal an die Lupus-Selbsthilfegruppe wenden, die kann dir Kontaktadressen geben. Vielleicht kannst du dich dann ja mit den Eltern austauschen.
Geschäftsstelle der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Döppersberg 20
42103 Wuppertal
Ruf Nr. 02 02/4 96 87 97
Fax Nr. 02 02/4 96 87 98
Email:lupus(at)rheumanet.org
Wie alt ist deine Tochter?
Was weißt du schon alles über Lupus?
Es ist wichtig dass du und deine Tochter mit anderen austauscht die Erfahrung haben. Dann geht manches leichter.
Gruß Kersi
Re: Kollagenose?
from Vesna on 09/07/2009 09:56 PMHallo Micky,
vielen Dank für deine Mitteilung, wir geben Quensyl natürlich weiter und hoffen, das es hilft.
Welche Form der Kollagenose hast du ?
Gruß Vesna
Re: Kollagenose?
from Vesna on 09/07/2009 09:58 PMHallo Mausi,
danke für die Informationen. Meine Tochter ist 15 und wir wissen noch nicht in welche Richtung die Kollagenose geht
Gruß Vesna
Re: Kollagenose?
from Micky on 09/07/2009 10:04 PMHallo Vesna,
ich habe eine Mischkollagenose, auch Sharp-Syndrom oder M.C.T.D. genannt.
In meinem Fall bedeutet "Misch" SLE (Lupus), Shrinking-Lung-Syndrom, Raynaud-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom und andere Nettigkeiten.
Gruß Micky
mausi
Deleted user
Re: Kollagenose?
from mausi on 09/08/2009 09:18 AMHallo Vesna,
dann drücke ich euch die Daumen, dass relativ schnell eine Diagnose gefunden wird. Und demensprechend behandelt werden kann.
Toi, toi, toi
LG kersi