Lupus auf Lippen?

Re: Lupus auf Lippen?

from Tinka on 06/17/2010 02:30 PM

Hallo

mein Doc hat mir vor ca. 2 Jahren nach ungefähr 7 Minuten gesagt: Wir haben jetzt das und das und das besprochen,
und ich habe das Wartezimmer voll mit Patienten... seit damals bin ich zu keinem Arzt mehr gegangen.
Allerdings war ich vor ca. 2 Wochen mal wieder zur Blutabnahme, nachher hole ich mir eine Kopie des Befundes ab, dann sehe ich ja wie es mir geht^^

Re: Lupus auf Lippen?

from butterdampfer on 06/17/2010 08:22 PM

ohne Worte!!

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lupus auf Lippen?

from coffeesickly on 06/17/2010 10:03 PM

Hallo Leute,

es ist erschreckend zu lesen, welches Verhältnis ihr zu euren Ärzten habt. Denn es sagt mir mal wieder, dass ich damit nicht allein bin. Und ich dachte immer, ich bin da die Einizge. Ich drück mich auch drum, obwohl ich gern mal einen Arzt sprechen würde/ müsste, um gegebenefalls was mit den Medikamenten zu ändern ..... aber die nehmen sich nur richtig Zeit, wenn man ein Mal im Quartal einen Termin beim Rheumatologen hat. Das nervt doch einfach alles nur noch!
Wo wären wir nur alle ohne einander, ohne diesen regen Erfahrungsaustausch?
Zum Glück habe ich sowas hier gefunden .

Oder gibt es vielleicht irgendwo eine ausführliche Liste mit allen Symptomen (auch den kleinsten) die Kollagenosen machen können? Wär auch schön, wenn hinter dem Symptom stehen könnte, was ich mir dagegen in der Apotheke abholen kann.

LG

Re: Lupus auf Lippen?

from Dani on 06/17/2010 10:13 PM

Ich muss jetzt aber auch mal ein paar Ärzte loben, nämlich meine
Ich hatte bei allen noch nie das Gefühl, "abgefertigt" zu werden. Toi, toi, toi..

Die Liste ist kurz da würde an möglichen Symptomen drauf stehen: Alles.
Ist leider so, darum ist es für die Ärzte auch nicht immer einfach zuzuordnen, was vom Lupus kommt und was von was anderem..
Ich handhabe das immer so: Wenn mir was Neues, ungewöhnliches an mir auffällt, dann notiere ich mir das für den nächsten Arztbesuch auf meinem "Merkzettel" und diesen gehe ich dann mit meinem Doc gemeinsam durch.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Lupus auf Lippen?

from Renate on 06/17/2010 10:21 PM

Da muss ich mich jetzt Dani anschließen und auch meine Ärzte loben Geben sich viel Mühe und mein Rheumatologe nimmt sich immer Zeit für mich, ich kann ihn alles fragen.

Ich schreibe mir auch immer einen Merkzettel und das besprechen wir dann auch.


Ja das denke ich auch.

LG Renate

Re: Lupus auf Lippen?

from mausi on 06/17/2010 10:31 PM

Was ihr auf den Lippen habt, habe ich im rechten Nasenflügel.

nach 5 Tage etwas geht es alleine weg. Mein hausarzt verschreibt leider keine Salbe mit Kortison, denn das hilft mir.

Vielleicht bei euch auch?

LG Kersi

Re: Lupus auf Lippen?

from coffeesickly on 06/18/2010 02:24 PM

Hallo,

ja ihr habt schon Recht, es ist im Prinzip alles. Das mit dem Merkzettel mache ich auch immer so. Ich wünschte nur ich könnte mir selbst mehr allein helfen um etwas unabhängiger zu sein ... ihr wisst sicher was ich meine.

LG

Re: Lupus auf Lippen?

from delirique on 06/21/2010 07:35 PM

Mal kurz vom Arztbesuch erzählen, übrigens nach laaangem und dann auch noch n neue Hautärztin:

Ich glaub so wirklich glaubt sie mir nicht, das mit dem Lupus. Aber der erste Satz den ich von ihr zu hören gekriegt habe "Ich kenn das, ich kenn das" - groß auf meine Probleme eingehen wollte sie trotzdem nicht. Naja, ich soll jetzt all mein Papierkram zusammen suchen und dann will sie mich wohl in die Klinik zum Spezi überweisen.
Für meine Lippen hat sie Volon A Salbe aufgeschrieben. Ich hab sie mir heute geholt und der Beipackzettel irretiert mich ja nun doch: "Nicht anwenden bei Rosacea (Kupferfinnen), Ekzem im Mundbereich..." Und meine Lippen? Hab echt Angst, dass sich mit der Salbe dadrauf etwas zusammenbrodelt, wie bei meiner Ma damals, die nach einer einer "Herpesbehandlung" kaum noch aus den Augen gucken konnte, weil sich dann so richtig alles entzündet hat und zur Sepsis geführt hatte...

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Re: Lupus auf Lippen?

from Dani on 06/21/2010 07:48 PM

Naja, deine Lippen sind ja nicht im Mund. Zumindestens gehe ich davon aus

Versuchs doch mal mit der Salbe und beobachte.
Das sie dich in eine Spezialklinik überweisen will, finde ich gut! Offensichtlich nimmt sie Dich ernst (auch wenn du nicht den Eindruck hattest.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Lupus auf Lippen?

from delirique on 06/21/2010 08:13 PM

"sind ja nicht im Mund" aber doch im Mundbereich

Naja... ich werde es halt versuchen.

Mag schon sein, dass sie mich doch Ernst nimmt. Sie hat auch als Grund gesagt, dass sie mich eben lange in einer gleichen Obhut haben will, weil sie anscheinend nicht mehr lange macht (hat von 5-10 Jahren gesprochen). Aber von meinem anderen Hautproblem wollte sie trotzdem nichts hören. Ich wollte es schon ruhig angehen, hab da nämlich noch mehr Probleme, die ich erstmal außen vor gelassen hatte. Mir ging es ja hauptsächlich eh nur um die Lippen. War allerdings etwas gestresst, hatte meinen Lütten dabei und er hat das ganze Wartezimmer auf Trapp gehalten - da wollte ich dann einfach nur noch nach Hause.

Zeigt ihr eure Hautprobleme auch eurem RheumaDoc? Bin noch auf der Suche nach einem und werde mich wohl zu einem Dr. Euler (Ballindamm HH) begeben - kennt ihn wer?

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