Muskelschmerzen...

Muskelschmerzen...

from Frida on 10/17/2014 05:10 PM

Hallo,
ich habe mich vor einer kleinen Weile hier angemeldet, war bisher nur stiller Leser und werde mich nun mal vorstellen.
2007 hatte ich einen heftigen Ausschlag im Gesicht und auf der Brust. Eine Freundin, die beim Dermatologen arbeitet, sagte mir ich solle mal zum Arzt gehen, es sei bestimmt ein Lupus. Beim Dermatologen wurde Blut abgenommen und eine Hautbiopsie vorgenommen. Damals ANA: 1:2560 (Norm 1:40), dsDNS: 514 (Norm bis 138,9). Das einzige was mir mit auf den Weg gegeben wurde : Ob es ein Lupus sei könne man nicht sagen, es stehe 50:50. Ich solle mich mit Schutzfaktor 50 eincremen und die Sonne meiden. Ich hätte empfindliche Haut (rötliches Haar), es könne auch eine Sonnenallergie sein. Da ich sonst keine Beschwerden hatte habe ich mir keine weiteren Gedanken gemacht.
Über die Jahre hatte ich mal mehr mal weniger mit Muskelschmerzen und Krämpfen zu tun. Blutbild immer normal, keine Entzündungszeichen. Letztes Jahr habe ich dann extreme Schmerzen in den Beinen bekommen, konnte manchmal nicht ohne Schmerzen laufen, beim Reiten bekam ich Krämpfe in den Oberschenkeln, Füßen (oben auf dem Spann).Müdigkeit kam dazu und ich fühlte mich immer häufiger als würde ich einen Infekt/Erkältung bekommen, die nie kam. Ich habe es erst mit Physio versucht, wurde eher schlimmer, besonders im Schulter- Nackenbereich war ich richtig blockiert. Da fiel mir der Lupus wieder ein und ich fing an zu googlen. Da ich selber Arzthelferin bin, bat ich meinen Chef im März dieses Jahres spezifische Laborparameter zu untersuchen um einen Lupus auszuschließen. ANA 1:1280 (1:80), dsDNS 294 (<100) obwohl die Werte 2007 höher lagen (keine Beschwerden nur rote Flecken), ging es mir diesmal echt schlecht und im Gesicht lediglich gerötete Nase, habe ich  eigentlich immer, rote Flecken auf der Stirn und mal Wange, doch hauptsächlich hinter den Ohren hatte ich immer wieder dicke rote Schwellungen, die aussahen wie Batikmuster wenn sie am abklingen waren. Ich saß dann kurze Zeit später mit meinen Blutwerten vor dem Rheumatologen. Er stellte mir viele Fragen, von denen ich beängstigender Weise viele mit Ja beantwortete. Viele kleine Auffälligkeiten die man irgendwie runtergespielt hat, trotzdem man kein Laie ist. Er sagte mir: sie haben SLE, wohl schleichender Verlauf, sie müssen Tabletten einnehmen.
Quensyl, Dekristol...das war im März...doch die Beschwerden sind immer noch da, jeden Tag irgendwie anders...doch das scheint wohl normal zu sein (wenn man Eure Beiträge so liest)...und ich muss lernen mich damit zu arrangieren. Ich war immer sehr aktiv, gehe arbeiten, habe einen 13-jährigen Sohn und ein Pferd...und es macht mich echt fertig, dass ich alles nicht mehr so meistern kann wie noch vor einem Jahr. Wie schnell sich plötzlich alles ändert. Das beängstigende an dieser Erkrankung ist, dass man nicht weiß was kommt...schön dass es diese Seite gibt und man lesen kann, dass man nicht der Einzige ist, dem es so geht.
Es grüßt Euch, Frida 
 

Re: Muskelschmerzen...

from Jennifer on 10/19/2014 08:03 AM

Liebe Frida,

 ich kann absolut mit dir fühlen. Für mich ist es auch schwierig nicht mehr so fit zu sein wie früher, habe auch einen 13-Jährigen Sohn und bin berufstätig.  Die Symptome eine Grippe zu bekommen kenne ich nur zu gut, ich bekomme derzeit Plaquenil, Quensyl vertrage ich nicht. Erst ging es mir eine zeitlang besser und dann wieder schlechter. Seit einer Woche ist es zum Glück wieder besser, aber die 5 Wochen davor waren ein kampf und dass jeden Tag aufs neue, ich konnte und wollte schon nicht mehr. Bei mir geht es echt immer Berg auf Berg ab, aber eben nie ganz weg. 

LG
Jennifer 

Re: Muskelschmerzen...

from Frida on 10/20/2014 11:30 AM

Liebe Jennifer,
danke  für Deine Zeilen. Jeden  Tag ist es was anderes, ich habe jetzt  2 schlimme Wochen hinter mir. Man hält sich echt schon für verrückt. Habe seit Freitag Urlaub und jetzt wird es  etwas besser...
Ist das Plaquenil nicht das Gleiche wie Quensyl? Zu wieviel %geht  es Dir dadurch besser? Magst Du mir  erzählen wie  es bei Dir anfing und seit wann? Hast Du auch diese Muskelschmerzen? Ich habe manchmal auch Wortfindungsstörungen,Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, und Magen- Darmprobleme Heute Morgen war zum Bauch-ultraschall und Magenspiegelung, alles o.k.,morgen ist der Darm dran. Wenn morgen auch alles ok ist, ist das  schön,aber dieBeschwerden bilde ich mir ja nicht ein....da soll man mal  nicht verrückt werden...
Lg Nadine

Re: Muskelschmerzen...

from Jennifer on 10/21/2014 08:33 PM

Liebe Nadine,

 ja, es ist das gleiche wie Quensyl, jedoch in einer etwas anderen Zusammensetzung, seit ich gewechselt habe ist das mit der ständigen Migräne besser geworden. Es hat einige Wochen gedauert bis es mir besser ging, was ja auch normal ist, eine Zeitlang ging es mir richtig gut und ich dacht super, wenn es so bleibt ist alles gut. Leider kam irgendwann ein tief, ich kam da zwar wieder raus aber es wurde nicht wieder so gut wie vorher. Mittlerweile kommen nach ein paar Wochen Erträglichkeit, ein paar Wochen Unerträglichkeit, ich hasse es und frage mich dann wie ich dass für den Rest meines Lebens aushalten soll.
Ich habe auch ständig Muskelschmerzen, oft fühlt es sie wie Muskelkater an, es fällt mir dann auch schwer zu laufen. Das was du von dir schreibst, welche Probleme du hast, sind 1 zu 1 die selben wie meine, das mit der Wortfindungsstörung und der Konzentration ist für mich berufliche total sch...
Seit einem Jahr habe ich die Diagnose, aber es ging einige Jahre bis es raus gefunden wurde.

LG
Jennifer

 

Re: Muskelschmerzen...

from TinaS on 10/22/2014 09:18 AM

Liebe Nadine,
das kommt mir sooo bekannt vor! Bei mir wird das entweder auf irreversible Schäden nach Bandscheiben-OP geschoben (wobei ich über ein Jahr danach absolut beschwerdefrei war!) oder Krampfadern. Ich hatte 2010 eine Krampfader-OP. Man sah am linken Bein deutlich eine Krampfader - aber ich hatte nie Beschwerden. Nicht mal geschwollene Füße oder Beine. Nun sieht man garnix, aber weil ich ja mal welche hatte, denkt man die Schmerzen in den Beinen seien wohl eher davon als vom Lupus (Diagnose steht noch aus).

Mitlerweile habe ich auch häufig muskelkaterähnliche Schmerzen in den Schultern. Das trat in Verbindung mit der Rippenfellentzündung auf. Wobei diese seit gestern ärztlich als auskuriert befunden wurde. (und von der Pleuritis weiß ja auch niemand woher ich die habe...)

Meine Psyche mit Hang zu depressiven Episoden wird vom Hausarzt auch nur belächelt ... vor zwei Wochen saß ich heulend in der Praxis. Gestern habe ich meinen Mann mitgenommen, denn ohne seine Unterstützung hätte die bestimmt nicht die ganzen Blutuntersuchungen angeordnet. Blöde Sprüche wie "Ach, mußten sie seelische Unterstützung mitbringen?" durfte ich mir anhören. Mein Mann wollte schon laut werden, aber sein Ziel war taktisch vorzugehen um diesen Bluttest zu bekommen. 

Ich bin heute wieder sehr müde und meine Konzentration demnach gering. Doch heute muß ich nach 2 Wochen Krankmeldung wieder arbeiten. Es wird die Hölle werden, denn eine Kollegin ist in dieser Woche im Urlaub. Ich klammere mich an die Tatsache in 2 Wochen Urlaub zu haben. Dann hab ich wieder Ruhe.

Ich wünsche Euch allen einen erträglichen Tag und viel Kraft um dem Lupus die Stirn zu bieten!

LG,
Tina  

Re: Muskelschmerzen...

from Frida on 10/23/2014 11:33 AM

Liebe Tina,
ich habe auch manchmal (gestern zuletzt) Schmerzen in einem meiner Beine die  anders sind als die typischen Muskelschmerzen die sich anfühlen wie extremer Muskelkater. Dieser Schmerz scheint dann vom Knie, Fußgelenk und oder Hüfte auszustrahlen. Es kribbelt dann manchmal auch in den betroffenen Extremitäten. Hab es auch schon im Arm  gehabt, ausstrahlend aus Schulter oder Ellenbogengelenk.
Rippenfellentzündung ist doch ganz typisch oder ?! Du solltest Dir einen internistischen Rheumatologen suchen. Der wird der Sache  sicher  auf den Grund gehen. Hat Deine Hausärztin jetzt  nur ANA bestimmt oder auch die Untergruppen? So wie  Du Deinen  Besuch dort beschreibst, solltest Du für Dich überlegen,ob Du Dich  dort gut aufgehoben fühlst. Die Chemie zwischen Patient und Arzt muss schon stimmen. Toll dass Dein Mann Dich unterstüzt und Dich begleitet hat.
Ich habe gerade Urlaub, merke auch immer wie viel besser es mir dann geht, wobei ich meine Arbeit nicht als stressig empfinde. Der Tag ist dann nur so viel länger und man kann sich nicht ausruhen wann man möchte. Ich wünsche Dir die ARbeitstage gut zu überstehen, das Wochenende naht.

LG Nadine 

Re: Muskelschmerzen...

from Frida on 10/23/2014 12:00 PM

Liebe Jennifer,
ich fühle mit Dir!!! Ich habe Schwierigkeiten die Erkrankung anzunehmen. Ich glaube man braucht seine Zeit  es zu akzeptieren. Man muss lernen damit zu leben, denn man muss sein Leben ändern. Von 100% die ich in allem  gegeben habe, mir eingestehen,dass ich das nicht mehr kann. Habe immer alles alleine geschafft, Arbeit, Sohn, eigenes Pferd (es stand vor  einigen Jahren noch in einem Selbstversorger-Stall, Misten, Pferdeäppel aufsammeln, Füttern =wäre heute unvorstellbar). Ich bin froh wenn ich es schaffe mein Pferd zu reiten, manchmal kann ich nur Schritt reiten; da  bin ich auch schon mal weinend vom Pferd gestiegen... 
Ich war schon immer ein Mensch, der nicht viel Zeit damit verbingen kann einfach mal nichts zu tun und auf der Couch zu entspannen. Jetzt versuche ich mich darin...man möchte ja nicht, dass sich der Zustand verschlimmert. Mein Rheumatologe hat mich gleich richtig eingeschätzt und mir eine Geschichte einer Patientin erzählt die nicht aufhören wollte 100% in allem zu geben... 
Die Konzentrationsschwäche, Wortfindungsstörungen und Müdigkeit kann ich bei der Arbeit auch überhaupt nicht gebrauchen. Ich kann froh sein, dass meine Kollegen so viel Verständnis aufbringen. Arbeitest Du Vollzeit?

LG Nadine