Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from lilli on 12/11/2012 10:43 PM

Hallo und willkommen im bunde

Schwarz oder weiss? Ich glaube du wirst dich an grautöne gewöhnen müssen. Ich kenne deine symptome sehr gut, auch ich habe mal "nur" hautlupus, mal SLE was denn sonst bei diesen symtomen und mal eine überlappung mit irgendwas unbekanntem. Kommt ganz auf den arzt drauf an... Wir hatten die diskussion hier auch schon öfter, ob es den hautlupus mit diesen symptomen gibt, oder ob es dann systemisch sein muss und leider haben wir bis jetzt keine antworten finden können.
Am anfang gings mir sehr schlecht und ich musste einige medis nehmen. Mittlerweile konnte ich das cortison aber absetzen und andere auch. Ich nehme jetzt nur mehr quensyl und cymbalta. Meingh-zustand ist auf jeden fall viel boesser als vor der therapie.
Die leute nehmen leider nicht wirklich rücksicht auf die krankheit, weil es einfach zu wenig bekannt ist und weil man es uns einfach nicht ansieht wie schlecht stress für uns ist.

Rheimatologe ist eine gute idee. Die haben doch noch am meisten ahnung davon. Und das blut und harn sollte ab jetzt regelm. Untersucht werden, einfach um eine organbeteiligung auszuschliessen.
Ansonsten das leben geht auch so weiter lass dich nicht erschrecken von den infos hier und im netz. Jeder lupus ist anders und man lernt damit umzugehen, die symptome auseinanderzuhalten und besser einzuschätzen. Die ungewissheit hat man auch als gesunder mensch, jeder könnte eine schlimme krankheit bekommen.... Aber gut, ich kenne das informationsbedürfnis...
Ja sonst? Sonnencreme ist wichtig..
Lg lilli

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from lilli on 12/11/2012 10:45 PM

Achso magst du die einschlafprobleme mal etwas erklären?

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/12/2012 12:41 AM

Aber grau ist eine doofe Farbe auch in verschiedenen Facetten;)...
Nur bei mr grey nicht ...
Spaß bei Seite;), aber ich muss das ganze irgendwie auch ironisch und sarkastisch sehen...
Mein geliebtes dr House Shirt kann ich allerdings nicht mehr anziehen...

Ich schlafe mittlerweile erst zwischen 2-5uhr nachts ein... Aber ich könnte auch noch länger wach bleiben... Ich hab nur kurze Phasen wo ich den Toten Punkt habe und wenn der weg ist geht's wieder... Wenn ich dann mal schlafe dann eig auch gut... Bis auf einige Nächte wo ich morgens schweißgebadet aufwache... Allerdings fühl ich mich nicht mehr ausgeschlafen....

Bei meinem Job, hier schlafe ich auch da wir nur Bereitschaft nachts haben, ist es der Horror... Wenn es hoch kommt schlafe ich hier 4-5stunden da die Mädels zur Schule müssen und ich um 6uhr aufstehen muss... Und wenn man erst um 2/3uhr schlafen kann ist das morgens der Tod in Tüten...
Auch der Tod in Tüten für den Job ist die verwirrtheit und Vergesslichkeit, aber nun gut ...

Zur zeit blüht meine haut leicht, trotz quensyl... Aber die Weihnachtszeit ist auf der Arbeit und privat ja immer doppelt stressig...
Aber ernst nimmt es keiner wirklich außer meine Eltern...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from mmmmm on 12/14/2012 01:13 AM

ich habe auch Hautlupus und dazu Probleme wie Wortfindungsstörungen... oder auch Leistungsschwäche, Müdigkeit, schlechtes Gedächtnis, Kraftlosigkeit und vieles mehr....denke schon dass das irgendwie mit dem Lupus zusammenhängt...oder durch die Autoimmunerkrankung ist zusätzlich noch eine Fibromyalgie entstanden...

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Jazz on 12/14/2012 12:53 PM

So... Schilddrüse ist ok...
Aber nun... Muss nach knapp 4wochen nun das quensyl absetzen da meine Leberwerte um das doppelte angestiegen sind... Mein Hautarzt schickt mich nun zum Rheumatologen da hab ich aber erst am 6.2.13 einen Termin bzw steh auf der liste falls wer früher abspringt... Anfang Januar werden die Blutwerte noch mal kontrolliert... Ich geb mir,jetzt zur Weihnachtszeit, ne Woche dann steht mein Gesicht bestimmt wieder in voller blühte :(...
Aber zumindest keine Nebenwirkungen mehr

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Rosi on 12/14/2012 12:56 PM

@mmmm, diese Symptome können eigentlich nicht von deinem Hautlupus sein. Bei Fibro schon eher, aber auch bei seelischen/psychischen Störungen kommen die vor. Die Seele kann bei chronischen Krankheiten doch auch in Mitleidenschaft gezogen werden, ich finde das sollte nicht unterschätzt werden und auch ernst gennomen werden. 

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Rosi on 12/14/2012 01:09 PM

Das ist nicht so toll, aber noch nicht so dramatisch, bis zur dreifachen Höhe ist das normalerweise tolerierbar und könnte bei der nächsten Kontrolle schon wieder niedriger sein. Alkohol und fettiges usw. solltest du weg lassen. Finde es nicht so gut, das du es deshalb sofort absetzen sollst.

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Cathy_70 on 12/14/2012 04:59 PM

Hallo Jazz,
tut mir leid, dass du nun das Quensyl absetzen mußt. Drücke dir die Daumen für eine nicht zu arg blühende Haut.
Dein Termin für Februar beim Rheumatologen ist noch lange hin. Hast du den Termin ausgemacht, oder dein Hautarzt? Wenn nicht dein Hautarzt, dann könntest du ihn doch bitten, telefonisch beim Rheumatologen einen früheren Termin zu bekommen. Hat bei mir gut funktioniert. Aber zumindest wird dein Blut noch im Januar kontrolliert.
Hoffe deine Leberwerte kommen wieder in den Normbereich.
Der Rheumatologe wird vielleicht eine Alternative zum Quensyl für dich haben. *daumendrück*
Wünsche dir eine schöne, vor allem ruhige Adventszeit. Alles Gute!
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Cathy_70 on 12/14/2012 05:17 PM

Hallo mmmm,

auch ein Hautlupus kann eine psychosomatische Störung auslösen. Mich hat mein Hautlupus im Gesicht sehr zu schaffen gemacht, bin im öffentlichen Dienst und wurde immer wieder auf die offeneHaut angesprochen. Starke psychische Belastung.

Dieses sieht bei mir denke ich genauso aus.

Habe mit einem Oberarzt in der UniHautKlinik gesprochen, weil ich auch denke, es besteht zu den Symtomen, die wir aufweisen, einen Zusammenhang auch mit dem Hautlupus. Der Oberarzt hat diesem nicht verneint oder bejaht. Er meinte, es ist noch in der Forschung, aber diese Symtome wie Gelenk-u.Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Migräne ect. weisen viele Hautlupuspatienten auf. Das gibt denen doch zu denken.....Alles noch in der Forschung und vielleicht wird es sich in einigen Jahren bestätigen. Dieses Gespräch war für mich sehr interessant.

Ich denke für mich, es besteht ein Zusammenhang.
Mein Hausarzt sagt, es gibt keine Fibromyalgie! Und da stand ich dann da.......wie ein kleiner Hypochonder.... Meine Rheumatologin geht stark von einer Fibromyalgie aus, denn viele Points waren positiv.

Hier im Forum wurde dieses Thema schon einmal "heiß" diskutiert.
Ich möchte nun aber hier mit meiner Meinung keine neue Diskussion heraufbeschwören. Man macht sich aber doch hin und wieder seine eigenen Gedanken und kommt stark ins Grübeln.

Alles Gute mmmm!

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neu hier..Diagnose LE.. Welche Reha? was ist Psychosomatisch? usw...

from Thommy on 12/14/2012 07:19 PM

Hallo Jazz,

willkommen im Forum!!

 also  seit September habe ich auch meine  Diagnose Hautlupus,  ich kann nur jedem empfehlen, den körperlichen symptomen mit Sport entgegenzuwirken, das heisst  im Fitnessstudio gezielt (Muskelaufbau + Ausdauer + Dehnung) trainieren,   aber schön mässig  die Krankheit mag die "totale Erschöpfung" nicht!!(habe ich am eigenem Körper schon getestet!! ))

Ansonsten wäre auch erstrebenswert einen Ryhtmus zu finden, ein Zusammenspiel und HArmonie  zwischen einem Rheumotologen, Hautärtztin und  einem Internisten,   den  Rythmus den  ich leider noch nicht gefunden habe! Mir wurde auch  von meinem Hausartz eine Krankheitsmappe  empfohlen, eine  Mappe  mit  Blutbildunterlagen etc. damit man den Verlauf  auch visuell verfolgen  kann,  "mit Bildern" !

Weiterhin alles Gute !

Gruss