Nierenwerte

Nierenwerte

from Mondstern on 06/16/2010 10:37 AM

Hallo!

Ich denke das Thema wurde hier ja schon so einige male angesprochen, doch muß ich mal eure Meinung und auch euch eigenen Erfahrungen Wissen.
Ich habe heute meine Nierenwerte mit dem HA besprochen. Soweit alles top, es gibt nur eine gerinfügige Eiweißausscheidung. Das hatte ich ja nun schon einige male. Ich bin soweit auch total happy, daß da alles i.O ist.

Nun aber meine Frage: habt ihr von den Werten ein auf und niederlauifen, d.h mal ist alles i.O, mal nicht? Ich frage mich nur wie ich das für mich verbuchen soll? Ich kontrolliere gerade in Schubzeiten den Urin selbst und habe dann oft Leukos, Erys und Protein im Urin. Der Urologe meinte zu mir meine Nierenfilter sind schon nicht mehr so ganz i.O.
Eine Beteiligung der Nieren z.B beim Lupus führt doch nicht unweigerlich zur Dialyse, oder.
Mist, ich weiß gerade nicht genau wie ich es formulieren soll, ich hoffe ihr versteht ein wenig was ich meine? Mir geht es einfach darum wie es zu so einem hin und her kommen kann? Und ihr habt ja hier auch das Thema Wassereinlagerungen wovon ich auch sprechen kann. Ist es so, daß diese Wasseinlagerungen bei einer Nierenbeteiligung auch schwanken können, oder wird es immer schlechter und schlechter?

LG Mondstern

Re: Nierenwerte

from mmair on 06/16/2010 11:43 AM

Zum alle fragen Ja, ja , ja Ich verstehe, und nochmal ja.

Ein NB lauft sehr unterschiedlich, Ich hab mal gelesen das bei positivem ANA Lupus gibsts es wohl keinem das die Nieren nicht beteilgt sind aber der ausmass ist vielseitig. Bei viele sind nur ab und zu mal kleine aufalligkeiten entdeckt (Leukos, gerinfügig Eiweiß, Erys) was auch bei vollig Gesunden gelegenlich kommt. Ein vermehrte Eiweißausscheidung kann zb. bei jederliche Körperbelasung vorkommen (Feberhaft Erkrankung, Hitze, Sonnenstich, viel Sport...) meistens sind nur ein weiteres Kontrolle notwendig wenn es nicht dauerhaft bleibt oder vorschreitet dann kein Grund fürs Sorgen. Auch wenn die Nieren mal starker betroffen sind könnte das wieder zurückbilden und nazu wieder normalen Nierenfunktion!

So gibsts es verscheidene verlauf Muster:
1. Lupus ohne anzeichen von NB
2. Lupus mit geringfügig aufälligkeiten (wiederholend) das keine verschlechterung zeigen
3. Langsam vorschreitende verschlechterung des Nierenfunktion mit geringfügige Symptomen aufweisen (eine Behandelungs Bedarf besteht aber ein nierenversagen kommt selten wegen lupus allein und die lebenerwartung normal bleibt)
4. Ein Schubweis sclimmere verschlechterung das kann auch Dialyse pflichtig sein, aber nach Behandelung und im Schubfreien Zeiten fast vollständig zurückbildet.
5. Ein chronisches progradient verschlechterung des Nierenfunktion das endgültig ins Dialyse führt oder ein Nierentransplantation erförderlich ist (was bei Lupus sehr erfolgsreich sind)
6. Ein rasches (akut) Nierenversagen das trötz behandulung nicht aufgehalten kann (meistens sind auch andere Organ stark betroffen) das die Lebenerwartung drastisch verkürzt.

Die meisten haben eine mischung aus dieser Verlaufsformen das über den lauf der Krankeit schwanken. Eine Dialyse ist beim lupus eher selten (prozentual aus aller Diagnozierten) und auch wenn eine Dialyse notwenig ist ist meistens nur vorubergehend (wahrend einer Schub) und mit der richtig Basistherapie nicht unbedigt weiderholungs bedurftig.

Der Wassereinlagen kann mit der Nieren zusammenhangen haben aber auch andere auslöser (Medikament, Hormone, Kreislauf instabilität usw...)

Ich hab selber eine NB das im anfang nichtmal zum vorschein kommt, nach paar Jahre waren ab und zu kleinere bis mittelere auffalligkeiten gefunden. Eventual wird das immer vorschreitend und droht zum einer mögliche Nierenversagen zu kommen. Ich war mit einer stoß therapie von verscheide Medikament behandelt und das hat sich stabilizert. Mit einer weitere Basistherapie ist der haufigkeit von Schuben stark vermindert und die Nieren haben sich erholt sodas die mit unterstuzendes Medikament (Blutdrucksenkendes und Diuretika) ausreichend wirken konnen. Auffälligkeit sind immer noch vorhanden aber es bleibt stabil.

Alles klar?

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Nierenwerte

from Renate on 06/16/2010 12:34 PM

Hallo,

um das ganze abklären zu lassen rate ich dir einen Nephrologen hinzuzuziehen.

LG Renate

Re: Nierenwerte

from NiNoa on 06/16/2010 12:41 PM

Hallo Mondstern,

ich kann mich mmair nur rundum anschließen! Alles, was sie schreibt (und sie hat Ahnung!) ist m.W. korrekt und habe ich von meinen Nierenfachmenschen auch so gehört.

Ich selbst bin ja ganz "frisch" weg vom Endoxan und meinen Nieren geht es wieder deutlich besser! Meine Rheumatologin spricht auch bei Betrachtung der Werte tatsächlich von "Heilung", weil durch die stark verminderte Eiweißausscheidung die Nierenfilter wohl echt wieder zusammenwachsen können (ist ja auch irgendwie logisch, wenn der ständige Druck auf das System fast vollständig nachlässt).

Deine Angst vor der Dialyse kann ich gut verstehen, das Schreckgespenst saß mir auch im Nacken! Aber auch da sind mmair's Worte zu den einzelnen Stadien, bzw. Verlaufsformen zutreffend und deins klingt auch nicht nach so heftiger Ausformung, gell?! Und ich habe es mir auch immer so erklärt: per se sind meine Nieren ja gar nicht krank (also als Organ an sich), sondern der hohe Druck wegen der Antikörper-getriggerten Eiweißausscheidung belastet sie. Kann man den also mit Medis u.ä. runterfahren, wäre auch die Dialyse komplett unsinnig.

Schwankungen halte auch ich für normal, soweit ein bestimmtes Maß eingehalten wird. Und das passiert ja durch deine Basistherapie, die dann ggf. angepasst werden kann (ich z.B. schlucke 125 Aza, 7,5 Corti und 400 Quensyl/Tag). Und vor einer Dialyse gibt es im Härtefall dann auch immer noch so Brummer wie Endoxan (wobei man auch die echt überstehen kann und ich persönlich dankbar bin, dass es das "Höllenzeug" halt gibt).

Also: nur Mut, immer schön mit dem Doc im Gespräch bleiben und nach vorne schauen! LG NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)

Re: Nierenwerte

from Mondstern on 06/16/2010 12:45 PM

Hallo mmair,

super, das hast echt gut erklärt! Ich habe ja kein Lupus (habe ich ja hier schon öfters geschrieben), nur versuche ich diese Auffälligkeiten zu erklären. Im Urin wurde nie Bakterien gefunden. Ich bekam mehrfach Antibiotika ohne jeglichen Erfolg auf Änderung. Im vorletzen Jahr, hatte ich dann Beine wie bei meinen Schwangerschaften, also ziemlich viel Wasser. Da war auch mein Mutter ziemlich erschrocken. Ich bin damit zu keinem Arzt und es hatte sich nach einer gewissen Zeit auch wieder von alleine gelöst. Nun hatte ich festgestellt, daß ich während der Cortisoneinnahme ein Super sauberes Bild von Urinwerten im Urinsticks hatte. Sobald das Corti weg ist, fängt es nach einer gewissen Zeit wieder an nicht i.O zu sein. Aber auch ohne Corti unterliege ich Schwankungen. Nur es hat sich mit den Jahren so verändert, daß es zwar nicht übertrieben dolle ist (was sich auch immer mit den Urinwerten vom HA deckt) und dennoch dauerhaft da.
Na ja, ich denke mal es gibt ja nun einige Möglichkeiten und solange die Nierenfunktion normal ist, mache ich mir da ersteinmal nicht mehr so viele Gedanken.

Dir danke ich für die Info! Das hilft super weiter.

LG Mondstern

Re: Nierenwerte

from Mondstern on 06/16/2010 12:56 PM

Hallo noch einmal an Euch alle!

Ganz lieben Dank für Eure Antworten.
Ich wollte nur sagen, daß ich keine Angst vor einer Dialyse habe! Hörte sich jetzt nur so an. Ich habe nur mit meinem HA geredet und ihn gefragt, ob diese Schwankungen möglich sein können. Er meinte bei einer Niereinsuiffizienz nicht (ist jetzt auch klar!). Mir ist im grunde mehr von Wichtigkeit, woher das kommt. Aber ich denke soweit es sich im vertretbaren abspielt, spielt es jetzt wohl keine Rolle.

@Renate, wenn der HA es für wichtig gehalten hätte, dann hätte er mir eine Überweisung zum Nephrologen gegeben. Deswegen hat er die 24 Std./Urin gemacht. Ich habe nur meine Werte nicht mitgenommen. Werde das aber bei der nächsten Blutkontrolle in 2 Wochen tun und dann weiß ich wenigstens wie der Eiweißwert genau aussieht.

Danke Euch ganz lieb!
LG Mondstern

Re: Nierenwerte

from Renate on 06/16/2010 12:58 PM

Der Nephrologe guckt da schon mehr an(nicht nur Urin) und ist der Facharzt wenn es eine Nierenbeteiligubg sein sollte. Hausärzte kennen sich damit meist nicht aus.

Re: Nierenwerte

from Mondstern on 06/16/2010 03:30 PM

Hallo Renate,

ja ich weiß auch nicht so recht. Ich war vor ca. 2 Jahren beim Nephrologen. Da gab es die Empfehlung 1x im Jahr zur Kontrolle zu kommen. Ich werde mir das ganze noch eine Weile anschauen und sollte es sich nicht bessern noch einmal um eine Überweisung bitten. Ich weiß auch, daß eine Eiweisausscheidung von 0,5g Grund genug ist, es näher angucken zu lassen. Wie gesagt, habe ich mir die Werte nicht aushändigen lassen. Wie blöd.

LG Mondstern

Re: Nierenwerte

from Rina66 on 06/17/2010 11:10 PM

Hallo,

also ich habe ja auch Niereninsufiziens Stadium 3. Damals als es mit meinen Nieren anfing bekam ich im KK erst hochdosiert Cortison das half nichts dann bekam ich Endoxan das auch nichts brachte. Hatte unwahrscheinlich viel Wasser in den beinen so das ich Lymphdranagen benötigte. Ich bin dann zu einem Heilpraktiker, am anfang zwei mal in der Woche. Der hat am Ohr Laser Akkupunktur gemacht udn mir eine Spritze gegeben(was darin was weis ich nicht). Aber meine Nierenwerte wurden wehsendlich besser. Denn ich Stand damals kurz vor der Dialyse.
Seit dem ic beim Heilpraktiker war sind meine Nierenwerte "Stabiel". Gehe alle 3 Monate zu meinen Nephgrologen und lasser alles Untersuchen. wobei mir mein Arzt das letzte mal gesagt hat meine beiden Nieren Arbeiten jeweils nur noch bis zu einen Viertel. Das hat mich schon ein wenig Erschrocken und ich habe auch Ehrlich gesagt ein wenig Angst das ich doch noch an der Dialyse lande.
Bin immer froh wenn ich dann höre das sich die Werte nicht großartig verändert haben.
So lebe ich nun schon 22 Jahre mit der Niereninsufizienz.