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Re: Leichte Gymnastik / Dehnen möglich?
from hannah on 08/06/2013 08:36 PMHallo Kerstin,
ich war schon ewig nicht mehr hier im Forum was einerseits daran liegt, dass es mir schon längere Zeit recht gut mit meinem Lupus geht und andererseits ich sooooo viel um die Ohren hab. Hab mir jetzt 5 Wochen urlaub gegönnt (bin bei Woche 4) und dadurch wieder mal zeit gefunden hier ein bisschen zu stöbern.
Ich habe Lupus mit Nierenbeteiligung und mache eigentlich immer Sport. Selbst während der Therapie habe ich mich viel bewegt. Ich mache sowohl Ausdauer als auch Muskelaufbau. Es hat mir immer sehr gut getan und mir über viele schwere Stunden und Tage hinweg geholfen. Schub habe ich davon keinen bekommen. Mein Rheumatologe hat auch nichts dagegen Sport zu machen.
Mit dem Blutdruck ist es mir genau so ergangen wie Dir. Ich habe von Haus aus einen extrem niedrigen Blutdruck - ist selbst in der aktivsten Phase der Krankheit nicht angestiegen. Hab dann auch Betablocker bekommen - ich kam dann nicht mehr vom Bett hoch. Hab ich dann schnell abgesetzt. Ich brauch den Sport schon dazu um den Blutdruck mal auf 110 zu bringen.
Auf Kur war ich noch nie.
Wie gehts Dir derzeit?
Ich bin medikamentös zum Glück super eingestellt - leide im Moment aber ein bissl durch die Hitze bzw. Sonne. Wir waren deshalb in Norwegen auf Urlaub.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen und freu mich von Dir zu hören.
Liebe Grüße aus Wien
Hannah
ReplyRe: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
from hannah on 06/04/2012 07:44 PMHi LiMo,
super, freu mich sehr, v. a. auf Deine Torte. Ich bin e so ein Antitalent was backen betrifft.
Ich frage jetzt noch Sarah Maria (Red Cow) wann es ihr am besten passt. Hast Du eine Idee wer noch kommen könnte?
LG einstweilen und schönen Abend
Hannah
Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
from hannah on 06/04/2012 04:22 PMHallo LiMo,
würde total gerne beim Lupitreffen dabei sein. Ich kann gut am kommenden langen Wochenende. 16. - 17. Juni kann ich nicht. 23. Juni ev., 24. Juni kann ich leider auch nicht.
Wo wohnst du in Wien? Hast Du eine Idee wo wir uns treffen könnten?
Wenn ihr Lust habt gerne bei mir zu Hause. Ich wohne im 13. Bezirk und habe Schattenplätzchen.
Freu mich von euch zu hören!
LG Hannah
Re: Erfahrungen mit Endoxan-Bolus-Therapie
from hannah on 02/01/2012 09:24 PMHallo Chrissi,
die Erfahrungen mit Endoxan sind sehr unterschiedlich - hängt glaube ich auch von der Dosis ab.
Mir ist es relativ gut gegangen, ein wenig übel war mir schon v. a. aber sehr schlapp. Nachdem ich mich wieder ganz erholt hatte kam schon die nächste Therapie (14-Tage-Zyklus).
Die Haare sind mir schon stark ausgegangen (Habe ca. ein Drittel verloren). Ist aber wie gesagt bei jedem anders. Das Wichtigste ist, dass es hilft - und das tut es bei den meisten. Ich bin mit Endoxan in die Remission gekommen und habe schon einige zeit "nur mehr" eine relativ geringe Erhaltungsdosis.
Ich wünsch Dir alles Gute
.... und es wird besser werden!!!
Ganz liebe Grüsse aus Wien
hannah
Re: Therme mit Lupus?
from hannah on 01/18/2012 08:00 PMHallo Anna,
ich war schon mehrmals thermen mit meinen Lupus (habe/hatte auch eine schwere Nierenbeteiligung und bin dank Cellcept in remission) und es war grundsätzlich kein Problem ausser dass ich mir einen Harnwegsinfekt geholt habe. In Whirlpools holt man scih so was halt leicht. Hat aber meinen Wolf nicht geweckt. Habe aber in thermen auch immer ein Kreislaufproblem. Wieviel Cellcept nimmst Du derzeit und wie lange schon?
LG aus Wien
Hannah
Re: Österreichische Lupis: Lust auf ein Treffen?
from hannah on 01/17/2012 12:55 PMHallo Sarah Maria,
tolle Idee mit dem Lupi-Treff in Österreich! Bin auf jeden Fall dabei und freu mich drauf. Wo bist Du zu hause und wo bist Du in Behandlung? Ich lebe in Wien und bin auf der Rheuma in Lainz.
LG u freu mich von Dir zu hören
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 01/03/2012 04:55 PMHallo,
also ich nehme Estrogel (zum auftragen auf die Haut) und Utrogestan Kapseln (jeweils 14 Tage im Zyklus). Sind beide ganz natürliche Hormonpräparate, sehr ähnlich denen die der Körper selber produziert. Hab ganz vorsichtig damit begonnen und dann ein wenig gesteigert. Meine Wechselbeschwerden sind ganz weg. Bist Du schon im Netz fündig geworden wegen Resverage und DHEA?
LG
Hannah
Re: Halli, hallo
from hannah on 01/02/2012 10:36 PMHalllo Renate,
vorerst ein gutes Neues Jahr und einen ruhigen Wolf!
Ich habe übrigens Silvester in Barcelona verbracht, war echt cool, eine wriklich tolle Stadt.
Nun zu meinen Nahrungsergänzungsmitteln: Ich nehme Vitamin D (habe einen sehr hohen Spiegel, sollte auch so sein).
Dann nehme ich DHEA 25 g pro Tag und zustzlich das Resveratrol von Vitabasix (ist ein sehr teurer Spaß). Das alles wurde mir von meiner Hausärztin empfohlen die selber seit 20 Jahren Lupus hat. Sie hatte in dieser Zeit 2 Schübe und ist seit 12 Jahren in Remission. Es ist total angenehm jemand an der Hand zu haben der die Krankheit gut kennt. Mit DHEA Spiegeln und Lupus gibt es Studien die sehr positiv sein sollen. Ich nehme übrigens seit einem halben Jahr Hormone - hat meinen Lupus nicht gemacht. Mir gehts total gut und meine Werte sind top. Ob es an den Nahrungsergänzungsmitteln liegt kann ich nicht sagen, es tut mir jedenfalls gut.
Ganz liebe Grüße aus Wien
Hannah
Re: Schub oder Infekt?
from hannah on 11/07/2011 11:21 AMHallo Stewa,
mir gehts genau so, ich weiss auch nie ob Schub oder Infekt. Jedenfalls überkommt mich gleich immer die Angst einen Schub zu haben.
Mir ist es letzte Woche ziemlich schlecht gegangen, war nicht wirklich krank habe mich aber gefühlt wie - bei uns sagt man ausgespuckt. Es ist jetzt wieder besser. Vor allem habe ich immer das Gefühl, seit ich suppressiert bin steckt jeder Infekt im Körper und kommt nicht raus. Das ist sehr unangenehm. Habe am DO Kontrolltermin, dann werd ich ja sehen. Was nimmst du derzeit an Medis?
LG
Hannah
Re: Doppeltsehen
from hannah on 10/25/2011 07:30 PMHallo Carmen,
wie gehts Dir derzeit? Hab gerade ein bissl über Deinen Verlauf gelesen, war ja auch heftig. Ich finde es super dass es manche Lupis gibt die früher oder später ohne Medikamente auskommen. Ich hab die Diagnose erst seit gut einem Jahr und bin dank Cellcept nach Endoxan und Cortisonstössen in Remission. Bin in 2 Wo. wieder zur Kontrolle, hoffe es passt alles. Würd mich interessieren ob bzw. wo Du in Wien in Behandlung bist. Ich bin auf der Rheuma in Lainz. Find die eigentlich ganz ok.
Es wäre super, wenn wir in Wien einmal ein Lupi Treffen machen könnten.
Schönen Abend und lg. nach Gablitz