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Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
from Jackie_ffm on 03/13/2012 12:26 PMIch habe direkt am Tag meiner Diagnose folgende Aussagen von meinem Arzt gehört.
"Ja Sie haben Kollagenose. Ich schlage folgende Medikamente vor ......!" Als ich dann nachfragte, was das nun genau bedeutet und überhaupt ist sagte er: "Sie können nach der Krankheit googeln - machen Sie sich aber nicht verrückt, es muss bei Ihnen nicht so schlimm kommen."
Das hat doch Mut gemacht. Vor allem weil mir nicht mitgeteilt wurde, wie und wann ich meine Medis einnehmen muss.
ReplyRe: Neuling an Bord
from Jackie_ffm on 10/23/2011 07:01 PMOh in Bad Homburg, dann wohnst du ja ganz in meiner Nähe. Ich wohne im Norden von Frankfurt. Bin gerade dabei mir einen neuen Arzt zu suchen, da ich wie gesagt sehr unzufrieden bin. Ich hab die Diagnose im August erhalten und seitdem war ich kein einziges Mal mehr da und ich habe auch keinen Termin bekommen als ich Beschwerden hatte.
Das Problem ist, dass ich bisher leider sehr wenig weiß, was mein Krankheitsbild angeht. Ich hab die leichte "typische" Rötung im Gesicht, mal stärker - mal weniger. Ansonsten bisher "nur" starke Gelenkschmerzen und allg. Beschwerden wie Müdigkeit etc.
Bzgl. der Blutwerte geh ich alle 2 Wochen zu meiner Hausärztin. Das hab ich aber auch nur rausgefunden, weil es auf so einem Zettel stand, den mir der Arzt mitgegeben hat - nicht weil er es mir gesagt hätte.
Re: Schmerzen in der Kniekehle
from Jackie_ffm on 10/23/2011 04:32 PMHallo,
als erstes hoffe ich für dich wolvesse, das deine Beschwerden weg sind, oder zumindest das du nun weißt, was es war.
Ich nutze diesen Thread mal um mein aktuelles Problem zu schildern. Ich hoffe das ist ok.
Ich hab (mal wieder) starke Schmerzen in meiner linken Wade. Es ging damit los, dass ich mit meinem Fuß nicht richtig auftreten konnte und dann tat die Kniekehle und die Wade weh. Dazu auch noch starke Schmerzen im Brustbereich.
Ich muss noch sagen, dass bei mir noch keine Organbeteiligung festgestellt wurde, weil ich erst seit 3 Monaten vom SLE weiß und mein Arzt nicht den besten Eindruck erweckt, mich völlig über die Krankheit bzw. mein derzeitiges Krankheitsbild zu informieren.
Ich war vor ca. 1 monat schonmal im Krankenhaus wegen einem Thrombose Verdacht. Da hatte ich auch schon in beiden Beinen starke Schmerzen, von den Kniekehlen bis in die Waden. Der Verdacht hat sich allerdings dann nicht bestätigt und dann war die Sache für die Ärzte gegessen. Die Schmerzen gingen allerdings dann auch wieder weg nach einer Weile.
Letztes WE war ich wieder im Krankenhaus weil ich starke Schmerzen beim tiefen Einatmen hatte und auch wieder mein ganzer Brustkorb und Rücken wehtat. Ich wurde dann geröngt und Ultrashall + Echo gemacht, aber wieder keine Diagnose was es war. Schmerzen beim Atmen gingen auch wieder weg. Nun seit Donnerstag (wo ich nach meinem Krankenhaus Aufenthalt wieder auf die Arbeit ging) wieder starke Schmerzen in dem linken Bein (Wade), Kniekehle und Fuß. Dazu ist meine Wade auch leicht geschwollen. Brustschmerzen sind auch wieder da, aber zum Glück nicht beim Atmen.
Nun mein Rheumatologe nimmt mich nicht dran, bevor er irgendwelche Blutwerte von mir hat, zumindest hat er das beim letzten mal gesagt, als ich zu ihm kommen wollte wegen den Schmerzen. Meine Hausärztin kennt die Krankheit nicht und würde mich wahrscheinlich wieder ins Krankenhaus schicken. Ich muss noch erwähnen dass bei mir eben noch Verdacht auf APS besteht.
Jetzt weiß ich nicht, ob das allgemeine "Lupus Beschwerden" sind oder nicht. Da ich die Krankheit noch nicht lange hab, kann ich das überhaupt noch nicht einschätzen. Wenn es ein Schub ist, muss ich dann zum Arzt, oder einfach zuhause bleiben?
Vielleicht könnt ihr mir einen Rat geben, das wäre wirklich toll.
lg
Jackie
Re: Neuling an Bord
from Jackie_ffm on 10/23/2011 02:54 PMVielen Dank für die "Willkommensgrüße"
Um die Frage von CMarina zu beantworten. Ich hab eigentlich schon seit relativ langer Zeit gemerkt, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin. Ging ungefähr vor einem Jahr los schätze ich. Waren aber nur so allgemeine Anzeichen, wie Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Hab ich mir nix weiter dabei gedacht. War aber trotzdem beim Arzt und die meinten dann nach dem ersten Bluttest, dass ich ne Schilddrüsenunterfunktion habe. Hab dann Medikament bekommen und dann war die Sache für die Ärzte erledigt. Hab dann auch ne Weile nix mehr gemerkt.
Dann kam mein Sommerurlaub im Juni diesen Jahres. Ich war mit meinem Freund in der Schweiz und wir haben das Bergsteigen und klettern für uns entdeckt. Haben also einen Aktivurlaub in den Bergen verbracht. Sind viel gewandert, auch in großer Höhe und unter großer Sonneneinstrahlung. Hatte dann nach der ersten großen Tour auch leider nen Sonnenbrand im Gesicht. Tja und nach dem Urlaub gingen die Schmerzen los. Jeden Tag was anderes. Einzelne Finger, Zehen, der Arm oder das Knie. Wochenlang das gleiche.
Wieder zum Arzt, die dann daraufhin neue Bluttests machte und irgendwann dann meinte ich solle zum Rheumatologen. Hab dann versucht nen Termin zu bekommen und der früheste war dann in 3 Monaten. Als das meine Ärztin hörte rief Sie persönlich dort an und schon hatte ich am nächsten Tag nen Termin. Dort dann die Diagnose SLE.
Leider war der Termin so reingeschoben und der Arzt hatte kaum Zeit mir genau zu sagen was ich hab. Er meinte dann nur, wenn ich dann danach google, solle ich mir keine Sorgen machen, denn es muss bei mir nicht einen solchen Verlauf nehmen. Dann verschrieb er mir Quensyl und meinte ich solle dann in 3 Monaten wieder kommen. Nach gewisser Zeit bekam ich dann von der Arzttelferin nen Anruf, ich solle mir noch ein Rezept für eine weiteres Medikament abholen. Das war dann Prednisolon.
Alles was ich bisher über die Krankheit weiß, hab ich aus dem Internet und Büchern, da mein Arzt mich so gut wie gar nicht aufgeklärt hat. Daher überlege ich im Moment ob ich den Arzt wechseln soll. Weiß nur nicht wohin bzw. lieber in ne Praxis oder in eine Klinik? Bin im Mom bei Dr. Messis in Bad Homburg, aber wie oben beschrieben weiß ich nicht, ob ich dort gut aufgehoben bin. Vielleicht kann mir hier ja einer noch einen guten Tipp geben.
Jetzt ist dieser Beitrag leider etwas länger geworden, ich hoffe ihr verzeiht mir das.
lg
Jackie
Neuling an Bord
from Jackie_ffm on 10/23/2011 12:51 PMHallo an alle,
ich möchte mich auch kurz vorstellen. Ich bin Adina, bin 28 und komme aus Frankfurt. Habe erst im August diesen Jahres meine Diagnose erhalten, daher ist für mich noch alles sehr neu. Ich hoffe, durch den Austausch hier im Forum und bei gelentlichen Treffen mehr Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden.
Ich freue mich auf jeden Fall hier eine Plattform gefunden zu haben. So weiß man, dass man nicht allein ist.
lg
Jackie