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Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Leya, Climbing und Butterdampfer,

herzlichen Dank für eure Antworten.

@Climbing: komme leider nicht auf den Link, werde aber mit der Suchfunktion suchen. Vielleicht finde ich es so.

@Leya: in Freiburg ist es so: bei unspezifischen ANA´s wird neuerdings DSF70 mit überprüft. Ist DSF70 positiv getestet und hat man keine spezifischen ANA´s, hat man auch keine Kollagenose.
(mein ds-DNS-AK wurde nur einmal festgestellt); ANA habe ich 1:10000 (deshalb sagt die Ärztin, ich habe keine spezifischen AK)

Ich werde mich wie von dir empfohlen mit der Lupus-Selbsthilfe in Verbindung setzen.

Berichte dann die nächste Zeit, wie es sich entwickelt hat.

Vielen dank für eure Hilfe!!

Grüße Cemmo

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Liebe Leya,

darum geht es ja gerade. Ich möchte das nicht hier breitreten aber GENAU DAS ist mir jetzt passiert in der Uniklinik in Freiburg. Die dort arbeitende Ärztin und leitende Rheumatologin hat mir nach meiner halbjährlichen Untersuchung (03/2017) einen Brief zukommen lassen in dem sie mir erklärt, dass aufgrund des bei mir festgestellten DSF70-AK sie die Diagnose SLE, für mich zurückzieht!!! Sie schliesst eine Kollagenose (im Speziellen SLE) komplett aus.  
Ich habe keinen und hatte auch in dem Fall keinen Lupus. ???

Das schreibt sie mir nach 13 Jahren exzessiver Einnahme von Quensyl (2004), MTX (2005), Azathioprin (2006-2017) und Prednisolon (2004- 2017). Bin Teilerwerbsberentet (seit 2015). Und sie schreibt ich bin gesund und habe nichts. Ich soll sofort sämtliche Medikamente absetzen und das Cortison (nach 13 Jahren) ausschleichen.

Was kann ich tun? Bin sauer, verwirrt und fühle mich nur noch verarscht von den Ärzten.
Im Gegenzug heißt das ja, dass die Ärzte mir 13 Jahre Medikamente gegeben haben und mich falsch behandelt haben.

Kennst du jemanden den ich anschreiben kann? Ich bräuchte einen versierten Ansprechpartner wie ich damit umgehen soll.

Danke für´s Lesen und Grüße Cemmo

Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Zusammen,

es geht um folgendes, in der Suchfunktion hier, habe ich nichts gefrunden und es interessiert mich ob ihr davon schon gehört habt bzw. es schon bei euch getestet wurde.

Seit ca. 2 Jahren gibt es den DSF70 Antikörper (auch LEDGF-AK), der anscheinend als Ausschlusskriterium gilt (sofern er bei einem gefunden wurde) für SLE, verschiedene Erkrankungen... (siehe unten) verwendet wird.

Auszug aus der Seite der Uniklinik Ulm:
Quelle:
http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/klinische-chemie/home/praeanalytik/untersuchungen-leistungsverzeichnis/abcd/dfs70-antikoerper.html


Indikation

Der Nachweis von ANA ausschließlich mit dem DSF-Muster und die nachfolgende Bestätigung von Anti-LEDGF in einem spezifischen Bindungstest weisen deshalb für sich betrachtet nicht auf eine Kollagenose hin, sondern legen – ähnlich wie das komplette Fehlen von ANA – eher den Ausschluss eines SLE, einer systemischen Sklerose und eines ANA-assoziierten Overlap-Syndroms nahe.

Negative Assoziation mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen; wird aktuell als Ausschlußmarker für eine systemische Autoimmunerkrankung diskutiert.

Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

Hallo Gismo,

tut mir leid für dich, dass du täglich Schmerzmittel nehmen musst. Dein Rheuma-Doc hat sich sicher etwas dabei gedacht, dir ausgerechnet Tilidin zu verschreiben. Meine Erfahrungen sind folgende:

Auto fahren : Der Arzt muss explizit das Auto fahren erlauben. Sonst hast du rechtliche Probleme bei einem selbstverschuldetem Unfall.

Abhängigkeit: Grundsätzlich ist Tilidin zwar für chronische Schmerzen gut geeignet aber es ist ein Opioid. Die Einnahme länger als zwei Wochen kann (muss nicht) abhängig machen. Das heißt, das Absetzen des Medikamentes kann (muss nicht)zu Entzugserscheinungen führen. Ich will dir das Schmerzmittel nicht schlecht reden, aber ich habe es zweimal genommen, aufgrund von sehr starken Schmerzen (Dreifache Wirbelfraktur und Schultereckgelenkssprengung Tossy 3). Jedes mal über einige Wochen. Danach hat mein Arzt aber dazu gedrängt das Schmerzmittel wieder abzusetzen.

Nebenwirkungen: Jeder veträgt Schmerzmittel anders. Ich habe Tilidin gut vertragen, andere bekommen Magenprobleme (Schmerzen) oder Schwindelanfälle, Verstopfung, erhöhte Schläfrigkeit (alles Erfahrung von anderen). Die Gefahr der Abhängigkeit bei längerem Gebrauch solltest du nicht unterschätzen.

Einschätzung meinerseits: Tilidin wirkt bei starken Schmerzen, sehr gut, gerade bei Knochenschmerzen (Gelenkschmerzen). Ich würde es nur nehmen wenn die bisherigen Medikamente nicht mehr wirken.
Damit meine ich aber 800 Diclo oder 1000 Novalgin. Meiner Meinung nach ist es übetrieben wegen 50mg Diclo sofort 50mg Tilidin zu nehmen (aber das ist meine Meinung).

Gute Besserung wünscht dir Cemmo

Re: Schwerer Vitamin D Mangel, welche Werte unbedingt noch kontrollieren?

Hallo jlika,

10 ist sehr niedrig. Ich hatte auch 7 und bekam sofort hochdosiert Dekristol 20000 I.E. für zweimal die Woche, inzwischen 1x / Woche. manchmal machen die auch eine Infusion. Der Zielbereich ist laut Rheumatologie Freiburg bei mind. 30-40 ng/ml bei rheumatologischen Erkrankungen. Was weiter wichtig wäre sind B6/B12 und Folsäure. Deine Beschwerden können alle möglichen Ursachen haben, eben auch durch zu niedrige Vitamin-Spiegel. Trotzdem ist es wichtig alles zu untersuchen auch die Erythrozyten (rote Blutkörperchen) und dann Hämoglobin und Hämatokrit. Da kann es bei niedrigen Werten auch zu Abgeschlagenheit, Schwäche und Erschöpfung kommen. Muskelschmerzen  bei zu niedrigem Calzium/Magnesium ist möglich.
Also lass es untersuchen, dann weißt du mehr. Wäre alles in Ordnung musst du wohl damit rechnen dass es eben auch ohne schlechten WErte zu solchen Erscheinungen kommen kann, da das bei Lupus oft auftritt.

Ganz gute Besserungswünsche cemmo 

Re: Frage zur SPECT

Hallo Zaubermaus,

ich würde um eine ZNS-Beteiligung auszuschliessen eine Lumbalpunktion machen lassen. Da bist du auf der sicheren Seite! Sollte man da abweichende Werte feststellen, kann man immer noch ein SPECT machen.

Gruß Cemmo

Re: Extreme Abgeschlagenheit versus Arbeitnehmerpflicht

Liebe FreieHeide,

Ich möchte dir etwas erzählen das dir vielleicht hilft deine Situation zu überdenken:
ich bin jetzt 43 und habe seit 10 SLE. Dauermedikation Cortison, erst Quensyl, dann MTX, jetzt Aza.
Währendessen immer Vollzeit arbeiten gewesen und alleinerziehend mit Tochter (jetzt 23).

Anfang 2012 Jahren wurde die Abgeschlagenheit und Müdigkeit die ich die ganzen Jahre davor hatte, immer schlimmer.
So wie viele hier, schleppte ich mich ins Geschäft, machte meinen Haushalt und versuchte ein einigermaßen 
funktionierendes Sozialleben zu erhalten. Die Schlafzeiten nahmen zu, anfangs auch "nur" 10 Stunden um wenigstens
etwas arbeiten zu können und dann eben immer mehr. 
2013 im August machte ich eine REHA um mich aufzutanken und zu erholen, aber der Zug war schon abgefahren!
Selbst dort erholte ich mich nicht mehr. Die Ärzte empfahlen teilweise BU 3-6 Stunden. Danach ging ich weiter
Vollzeit arbeiten. Die kognitiven Veränderungen (Gedächtnisverlust, Kurzzeitgedächtnis usw.) wurden immer
schlimmer.
Im Herbst 2013 bin ich nach der Arbeit sofort ins Bett um dann wieder arbeiten zu gehen. Meine Tochter
war schon 2012 ausgezogen und ich brauchte nicht mehr soviel im Haushalt zu tun. Quasi ein-Mann-Versorger, aber
selbst das konnte ich nicht mehr. Ich konnte nicht mehr einkaufen, essen kochen, Hausarbeit machen.
Ich schlief ab September / Oktober mehr als 17/18 Stunden ohne aufzuwachen. Kein Wecker, auch keine 5 Stück,
kein Telefon oder Türklingel konnte mich aufwecken. Nur starkes schütteln am Körper liess mich "aufwachen"!
Ich konnte quasi nur noch ins Geschäft wenn ich "wach" war. Es war die Hölle im Büro und ich hatte riesen Ärger.

Kurz vor Weihnachten nahm mein Arzt mich raus!!! Ich schlief mehr als 24 Stunden. Der Körper hatte seine ganzen Funktionen so gut wie eingestellt. Der Stoffwechsel kam zum Erliegen. Ich musste nicht mehr auf die Toilette und obwohl ich in der Zeit kaum mehr was aß, wurde ich täglich dicker. Ödeme im ganzen Körper. 

Ich blieb zuhause und war das erste mal in meinem Leben länger krankgeschrieben. Selbst ohne Arbeiten wurde es nicht mehr besser. Die Abwärtsspirale hatte begonnen und ich war extrem krank. Ich war 3 Monate in der Uniklinik in Freiburg und die päppelten mich auf. Mein heutiger körperlicher Zustand ist nicht mehr das was einmal war. Ich kann aber froh sein, dass es überhaupt nochmal besser geworden ist.

Fazit: Teilweise Berufsunfähigkeitsrente und max. 3 - 3,5 Stunden arbeiten am Tag. Das heißt aber, dass ich den
jetztigen Zustand erhalten muss, sonst wird das auch noch schlechter.

Ich möchte dir hiermit sagen: höre auf deinen Körper! Niemand kann den besser beurteilen als du selbst.
Niemand kann sich besser einschätzen als du selbst, und wenn du nicht aufpasst, tut es niemand. Wegen der Arbeit: keiner gibt dir einen Preis dafür, dass du krank zur Arbeit kommst und niemand wird es dir danken.

Ich hätte mir auch niemals träumen lassen dass es mich mal so einholt. Vor 10 Jahren dachte ich auch: Arbeiten geht immer, egal was andere sage..... sich zusammenreißen, Augen zu und durch... Wird schon wieder...usw.
Ich dachte auch, dass wenn hier die Mitglieder schrieben dass sie Erwerbsunfähig sind, dass ich natürlich vieeeel zäher bin als die und ICH natürlich niemals soweit komme nicht mehr arbeiten zu können.Der Lupus macht dich fertig wenn du dich nicht schonst und dann hast du keinen Ersatzkörper den du benutzen kannst.

Ich habe durch meine Durchhalte-mentalität mehr kaputt gemacht als es nützte und das sagen auch die Ärzte!
Es ist durchaus gut, optimistisch und humorvoll zu sein, aber die Augen vor der Krankheit zu verschliessen ist kontraproduktiv.

Ich bin sehr froh, dass ich heute wenigstens noch ein bißchen arbeiten kann. Dass ich wieder Spazieren gehen kann
und mich wieder selbst versorgen kann.

Liebe FreieHeide, hör auf dich und die Signale, sie sind deutlich!!!!!

Liebe Grüße Cemmo

Re: Ratlosigkeit

Liebe Luca,

es tut mir leid dass du auch solche Unwissenden in deiner Umgebung erdulden musst. Ich denke fast jeder hier kennt den einen oder anderen dummen Spruch. Vor allem vor dem Hintergrund es "extra" gut zu machen in der Arbeit und oft über die Grenzen zu gehen, sind solche Bemerkungen extrem verletztend.
Mir geht´s da genauso. ich hoffe auf Verständnis, bekomme aber nur dumme Sprüche.
Meine Arzt sagte jetzt kürzlich: Wie wollen Sie einem Blinden die Farbe erklären? ))
Das hat mich schon etwas ruhiger gemacht. Andere Menschen, die nie selbst eine schlimmere Erkrankung durchmachen mussten, können sich einfach nicht vorstellen was es heißt Lupus zu haben.
Er sagte auch: sie sind schwer krank und niemandem eine Erklärung schuldig.
Das bist du auch nicht!!
Ich wünsche dir Kraft und eine gute Zeit!
LG Cemmo

Re: email Benachrichtigung

Hallo Dieter

die Benachrichtigungen (Benachteiligungen!!! hihihi) waren aus, aber dann habe ich alles angeschaut und ich
hatte die Forenbeiträge abonniert...keine Ahnung wie das kam )
jedenfalls ist jetzt alles wieder gut !!!!

Danke und dir einen schönen Sonntag!!!
Cemmo

email Benachrichtigung

Hallo Ihr Lieben )

habe irgendwo eine Einstellung getroffen (au Versehen) und bekomme jetzt von jedem Beitrag eine
email gesendet....ahhhh... Mein email-account läuft über .-)))

wo stell ich das ab? Bitte helft mir ))

Danke Cemmo