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ReplyRe: Tochter erkrankt. Hab einige Fragen
from Arielle on 06/21/2014 10:43 AMHallo,
also die Müdigkeit hing bei mir auch zusätzlich zu der sowieso schon bestandenen Müdigkeit mit dem Azathioprin zusammen. Ich habe zuerst morgens 100 mg und abends 100 mg genommen. Jetzt nehme ich abends die komplette Dosis. Seither ist es etwas besser.
Einen Krankheitsverlauf vorherzusagen halte ich für unmöglich. Es gibt nichts was es nicht gibt (sowohl positiv wie auch negativ). Man sollte die Krankheit ernst nehmen und vorsichtig sein, aber auch in Phasen, in denen es gut läuft versuchen zu vergssen. Sonst wird man wahnsinnig. Die Beipackzettel lese ich schon gar nicht mehr 
Alles gute weiterhin
Arielle
Re: Pulmonale Hypertonie
from Arielle on 06/15/2014 02:41 PMIch danke Euch schon mal für die Antworten. Wenn man im Internet nachliest gewinnt man leicht den Eindruck, dass das letzte Stündchen bald geschlagen hat. Eigentlich fliege ich in zwei Wochen in Urlaub aber mir ist die Lust drauf vergangen und an manchen Tagen bekomme ich richtig Panik was zu versäumen....
Pulmonale Hypertonie
from Arielle on 06/15/2014 10:33 AMHallo Zusammen,
ich leide seit vielen Jahren unter einem Systemischen Lupus kombiniert mit Sharp Syndrom. Bei einer Routineuntersuchung beim Lungendoc wurde festgestellt, dass der Gasaustausch in meiner Lunge nur noch zu ca. 63% funktioniert. Jetzt soll abgeklärt werden ob ich unter einer pulmonalen Hypertonie leide.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit?
LG Arielle
Re: lupis aus Heilbronn und Umgebung??
from Arielle on 06/02/2014 03:12 PMHallo,
komme aus Sulzfeld, das ist rund 30 km von Heilbronn weg. Habe SLE seit 12 Jahren und bin 33 Jahre alt. Habe noch nie jemanden getroffen, der auch Lupus hat. Würde mich freuen wenn ich hier jemanden finden würde. LG
Re: HPV und PAP3D
from Arielle on 03/28/2014 08:20 PMHabe mir fast schon gedacht, dass das nix Gescheites ist.....
HPV und PAP3D
from Arielle on 03/27/2014 07:55 PMHallo Zusammen,
ich habe seit mehr als 15 Jahren einen Systemischen Lupus. Seit ca. 2 Jahren hat die regelmäßige Kontrolle beim Frauenarzt ergeben , dass der Abstrich Zellveränderungen (PAP3D) aufweist. Auf HPV wurde ich ebenfalls positiv getestet.
Hat einer von Euch Erfahrung mit einer ähnlichen Situation und was habt Ihr gemacht?
LG Arielle
Re: Sanazon Behandlung durch Sabine Linek
from Arielle on 10/18/2013 02:07 PMAlso die Auskunft die ich erhalten habe war 75 EUR für Blutuntersuchung und dann pro Behandlung zwischen 100 und 150 EUR Kosten. Wird dann wohl so in 10 Tagen 2 mal täglich behandelt...also ein teurer Spaß...Wirkung bleibt fraglich. Ich selbst habe es nicht gemacht, da ich skeptisch bin.
Re: Sanazon Behandlung durch Sabine Linek
from Arielle on 10/14/2013 07:30 PMDanke, das bestätigt den Eindruck, den ich auch hatte.
Die Hoffnung stirbt halt zu letzt und man wäre ja durchaus bereit viel auf sich zu nehmen und viel dafür zu bezahlen....aber meist ist es leider umsonst....
Sanazon Behandlung durch Sabine Linek
from Arielle on 10/12/2013 05:03 PMHallo Zusammen,
hat zufällig schon mal jemand Erfahrungen mit einer Sanazon Behandlung gemacht? Und wenn ja wie war das Ergebnis daraus?
Freue mich schon auf Eure Antworten.
Gruß Arielle