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Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
from chrissie45 on 11/16/2014 12:09 AMhallo frimbi,
schildrüsen tumor hört sich auch net besonders an 
. Op ist gelaufen und ich geh ab 19.11 in die Bestrahlung.
Ich weiss es nicht wie es wird. Aber drauf verzichten ist bei meiner Art von Tumor ( 2) waren es auch noch nicht wirklich eine Alternative. Ich pausiere auf Anraten der Ärzte während der Zeit mit dem Qyensyl und muss im Notfall auf Prednisolon ausweichen für die Zeit.
Insgesamt gehts irgendwie. Bis zur Bestrahlung arbeit ich noch und dann mal sehen wie es mir so bekommt.
Spannend fand ich das der Krebs schon älter war als der Lupus und die Ärzte vermuten bei mir, dass der Lupus eigentlich ne Reaktion auf den Krebs ist.
Musst Du noch behandelt werden oder bist du schon durch? lg
ReplyRe: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
from chrissie45 on 11/02/2014 02:20 PMZwischenbericht. Ich bin ein wenig desillusioniert. Ich hatte nicht gedacht, dass mir bei einer gut erforschten Erkrankung wie Brustkrebs noch schwierigere Ärzte begegnen. Leider ist es so.
Ich bin inzwischen operiert. Bisher konnte ich nicht eruieren, warum man 7 Lymphknoten entnahm obwohl die alle Metastasenfrei waren.
Die Aussage des Chefearztes, wer Lupus hat, hat mehr Lymphknoten ist mehr als merkwürdig.
Ach und noch sovieles mehr.
Ich wünsch mir meine Lupusärzte zurück. Falsche Arztberichte, falsche Medikamentenverordnungen! Selbst Klinikintern wurde mir das netterweise bestätigt.
Aber was hilfts. Zum Glück haben sie alles entfernen können. Mir gehts halbwegs gut. Da ich keinen Nerv habe zu Hause zu sitzen arbeit ich bis zur Bestrahlung auch wieder. Zum Glück ist trotz des kompletten Absetzens von Aza bisher keinerlei Rückfall in sicht. Liebe Grüsse
Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
from chrissie45 on 10/10/2014 07:27 AMDanke Leya, am Montag gehts los mit der OP. Ich bin ein wenig traumatisiert. Meine Mutter war 3 Jahre nach auftreten von Brustkrebs tot. Aber rein sachlich gesehen hat sich da viel verändert in der Behandlung und irgendwie hab ich vertrauen zu meinen Ärzten. Ich arbeite in der Beratung von behinderten und chronisch kranken Menschen. Daher weiss ich was passieren kann und wie schnell man auf der anderen Seite steht.
Hört sich blöd an aber es gibt bei weitem schlimmere Schicksale als meins. Mir kam gestern so in den Kopf als ich zur Arbeit fuhr (alle OP vorbereitungen sind erledigt) Ich krieg das hin. Die Vorraussetzungen sind wegen dem Lupus ein wenig ungünstig, aber meine Firma steht hinter mir, ich hab ziemliches Glück gehabt dass der Tumor net noch grösser ist. Es sieht bisher nicht nach streuen aus und ich leb anders als meine Mutter (ich mochte sie nicht) also wird es mir nicht so gehen.
Ich hab auf die Schnelle noch einen Genetik Test machen lassen. Leider gibts die Ergebnisse erst spät. Aber die Ärzte warten mit den Bestrahlungen. 6 Wochen können sie es. Sollte dieser positiv ausfallen wirds eh auf beidseitige Amputation hinauslaufen. was dann auch besser ist.
Wird schon gutgehen. lg
Re: Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
from chrissie45 on 10/08/2014 01:22 PMHallo Leya, vielen vielen Dank für die Antwort.
Es haben sich alle zusammengesetzt. Strahlenmedizinier, Onkologen, Gyn, Haut und die Rheumatologen wurden befragt.
Es ist bisserl unwägbar. Es kann zu Schüben führen, muss es aber nicht. Ich bin seit 2 Jahren nur noch in der Autoimunsprechstunde der Hautklinik. Die sagen, es spricht nix dagegen. Die Rheumatologen warnen.
Die Strahlenmediziner weichen zurück. Also alles eher unklar.
Ich lass es jetzt erstmal operieren da der Tumor raus muss. Mit dem Aza setzt ichin Absprache mit der Hautkklinik erst einmal aus. Es sollte eh reduziert werden, da der Lupus gut im Griff war. Ich nehm zur Zeit nur noch Quensyl, hätte aber bei einem Schub noch ordentlich Luft nach oben medikamentös.
Mal sehen. Die Ärzte sind trotz des riesenbetriebes in Erlangen echt ok. Es ist alles ein wenig irreal, da ich mich nicht schlecht fühle und annehme nach der Behandlung eher schlechter dran zu sein als vorher.
LG
Subakut kutaner Lupus, Brustkrebs und Bestrahlungen
from chrissie45 on 10/02/2014 08:10 PMHallo Ihr Lieben,
ich war ewig nimmer hier, mir gings ganz gut. Lupus absolut still. Arbeit nett. Vor 2 Wochenhat man einen Tumor in der Brust festgestellt.
Weil die Strahlenärzte nicht wissen, wie der Lupus auf Bestrahlungen reagiert, wollten sie die Brust amputieren. Den Grund fand ich sagen wir so nicht stichhaltig. Deswegen haben wir uns auf Brusterhaltend geeinigt (erstmal) und einen Gentest abwartend. Danach ev noch mal neu überlegen ob eine bzw beidseitige Amputation sinnvoll ist.
Hat jemand von euch schonmal Bestrahlungen bekommen? und wiehabt ihr darauf reagiert? Danke für die Antworten.
Re: Frage zu Imurek
from chrissie45 on 09/23/2013 03:04 PM
Hallo STeffi
Ich nehme Azathioprin jetzt seit etwas über einem Jahr. Zusätzlich 400 mg Quensyl sowie noch 1 mg Prednisolon.
Eingeschlichen wurde das Aza mit 25 mg. Jetzt bin ich bei 125 mg. Wiege allerdings auch 84 kg bei 1.78 cm. Die Hautstellen heilen zwar sehr langsam ab, aber sie heilen ab. Der MCV Wert ist nur leicht erhöht. Insgesamt geht es mir damit super. Cellcept und Dapson habe ich überhaupt nicht vertragen und sehr schnell absetzen müssen.
Grüsse Christiane
Re: Ernährung und geistiges Leben als Medizin
from chrissie45 on 09/20/2013 08:12 AMOder doch nicht.
Ich hab in den letzten 2 Jahren mal gute mal schlechte Ärzte getroffen. Wobei ich das nur menschlich beurteilen kann.
Aber ich bin den Medikamenten und den Ärzten höchst dankbar, das ich dank der Medikation normal in einem interessanten Beruf arbeiten kann. Meinen Hobbies nachgehen und Die Krankheit sich bisher nicht ausgeweitet hat.
Und ich damit für mich ein gutes Leben führen kann. Das hat sicher auch damit zu tun, dass es zu Beginn meiner Erkrankung einen Arzt gab, der sich trotz voller Ambulanz auf eine einstündige Diskussion eingelassen hat, mir aber erklären konnte warum was sinnvoll ist.
Und ich dann letztendlich auch das gemacht hab, was er vorgeschlagen hat.
Christiane
Re: Mich macht traurig.......
from chrissie45 on 07/11/2013 09:52 PMdas ich meine grosse Liebe an den Alkohol verloren hab.
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
from chrissie45 on 04/05/2013 01:08 PMHallo Ihr Lieben,
ich arbeite Vollzeit. Irgendwie hab ich mich ans Aza und Quensyl plus Predni gewöhnt. Allerdings bin ich zur Zeit auch nur auf subakut kutanen Lupus diagnostiziert.
Die Haut wird net besser aber mein Allgemeinzustand ist ziemlich gut.
Leider soll ein Medikamentenwechsel auf MTX stattfinden, auf den ich so garkeinen Nerv hab.
Ich arbeite 8-10 Stunden täglich, geh Wochenende zum Fitness. Haushalt hat eh immer mein Mann gemacht
.
Ich hab totalen Schiss, dass sich unter MTX alles ändern wird.
lg