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Re: Keine Tabletten und erst dann schwanger werden?

from Hutmacher on 11/21/2012 11:40 PM

Hallo Kathi,

ich bin gerade unter einer Vielzahl von Medis schwanger. Am Anfang haben wir versucht so viel wie möglich abzusetzen. Aber es ist sehr wichtig, dass die Gesundheit der Mutter während der Schwangerschaft ein wenig stabil bleibt. Sonst hat das Baby keine Chance. Es scheint also irgendwie üblich zu sein, dass man auch unter der Schwangerschaft Medis nimmt. Ich hätte es mir aber anders gewünscht ... bzw. gehofft noch mehr absetzen zu können, aber habe auch verstanden das es nicht immer geht und manchmal schlicht nicht notwendig ist. Z.B. ist Aza kein Problem.
Auch Embryotox verfügt über viele Infos zu dem Thema. Die telefonische Beratung da ist auch top!

Embryotox

LG

Neonatales Entzugssyndrom

from Hutmacher on 11/21/2012 02:32 PM

Hallo ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen

Ich bin gerade in der 34. Woche schwanger und habe schon länger SLE. Die Schwangerschaft wurde bisher gut betreut und es geht uns soweit auch ganz gut. Nun rückt der Termin immer näher und ich werde immer hibbeliger. Natürlich musste ich einige Medikamente weiternehmen. Meine aktuelle Medikation: 2x50 mg Aza, 10 mg Prednisolon, 2x 1,25 mg Concor, 2x 20 mg Pantozol, 2x 10mg Targin (Oxycodon, Naloxon). Das ist alles so mit den Ärzten abgesprochen und andere Möglichkeiten waren leider nicht durchführbar. Man hatte mir erklärt, dass es eventuell zu einem neonatalen Entzugssyndrom bei dem Baby kommen könnte. Habt ihr vielleicht damit Erfahrungen? Wie hat euer Zwerg darauf reagiert? Wie lang hat es gedauert? Wie erfolgt die Behandlung? Ich muss sagen davor habe ich wirklich unglaublich viel Angst!

Habt ihr trotz eurer Medis gestillt? Ich habe mich erstmal auf Flaschennahrung eingestellt.

Liebe Grüße,

Hutmacher

Re: Viele Erfahrungen zum Umgang mit der Schwangerschaft gesucht

from Hutmacher on 11/21/2012 02:23 PM

Interview zur Erfassung des Arzt- Patienten- Verhältnisses während einer SLE- Schwangerschaft

Ausgangslage des Probanden erfassen:

1)Wie alt sind Sie?
2)In welchem Alter sind sie erkrankt?
3) Welche Organe sind beteiligt?
4) Wurde ein Grad der Behinderung festgestellt, und wenn ja wie hoch ist dieser?
5) Leiden Sie noch unter weiteren Erkrankungen? Wenn ja, unter welchen?

 

Schwangerschaftsspezifische Fragen:

1)In welchem Alter trat die Schwangerschaft auf?

2) Wurde vor der Schwangerschaft Unfruchtbarkeit festgestellt oder wurden Sie zuvor mit Cyclophosphamid behandelt?

2.a) Wenn Sie mit Cyclophosphamid behandelt wurden, wann fand diese Behandlung statt?

2.b) Wie viele Boli und in welcher Dosis haben Sie das Medikament erhalten?

2.c) Wurde Ihnen unter Cyclophosphamid der Eierstockschutz Mesna verabreicht?

2.d) Trat nach der Cyclophosphamid – Therapie eine Unfruchtbarkeit auf?

3) War die Schwangerschaft geplant?

4) Unter welcher Medikation begann die Schwangerschaft?

5)Wurden die Medikamente zum Zweck der Schwangerschaft geändert?

6) Durch welche Fachärzte erfolgte die medizinische Betreuung? Von welchen Ärzten wurden sie für die Schwangerschaft betreut (bitte Namen nennen) ?

7)In welcher Frequenz wurden Sie von den genannten Ärzten betreut?

8)Auf welche Besonderheiten wurden Sie wegen Ihrer Grunderkrankung während des Aufklärungsgespräches aufmerksam gemacht?

8.a) Bezüglich des Babys?

8.b) Bezüglich Ihrer eigenen Gesundheit?

9) Durch wie viele Ärzte erfolgte diese Aufklärung?

10) Durch welche Ärzte erfolgte diese Aufklärung?

11) Wie beurteilen Sie die Sensibilität/ das Einfühlungsvermögen bei der Aufklärung?

12) Haben Sie nach der Aufklärung auf Grund der genannten Besonderheiten über einen Schwangerschaftsabbruch nachgedacht?

13) Durch welche Quellen haben Sie sich im Vorfeld über eine Informationsaufklärung bemüht?

14) Entsprachen Ihre eigenen Informationen denen der Ärzte?

15) Falls es Informationsdiskrepanzen gab, wie haben Sie diese gewichtet?

16) Welche medizinischen Besonderheiten sind während der Schwangerschaft tatsächlich aufgetreten?

16.a) Von den zuvor genannten – bezüglich Ihres Babys?

16.b) Von den zuvor genannten – bezüglich Ihrer eigenen Gesundheit?

16.c) Bisher unerwartete – bezüglich Ihres Babys?

16.d) Bisher unerwartete – bezüglich Ihrer eigenen Gesundheit?

Ist während der Schwangerschaft ein Schub aufgetreten?

17.a) Wie stark wurde dieser von den Ärzten eingeschätzt?

17.b) Wie stark bewerten Sie den Schub? (auf einer Skala von 1 bis 10)

17.c) Wie wurde der Schub behandelt?

18) Wie haben Sie entbunden?

19) Haben Sie gestillt?

20) Falls Sie nicht gestillt haben, aus welchen Gründen haben Sie sich dagegen entschieden?

21) Welche medizinischen Besonderheiten sind nach der Geburt aufgetreten?

21.a) In den ersten 14 Tagen – bei dem Baby?

21.b) In den ersten 14 Tagen – bei Ihnen?

21.c) Nach einem Monat – bei dem Baby?

21.d) Nach einem Monat – bei Ihnen?

21.e) Nach drei Monaten – bei dem Baby?

21.f) Nach drei Monaten – bei Ihnen?

21. g) Nach sechs Monaten – bei dem Baby?

21. h) Nach sechs Monaten – bei Ihnen?

22. Sind Sie mit der medizinischen Betreuung während der Schwangerschaft zufrieden gewesen?

23. Welche Verbesserungen hätten Sie sich  gewünscht?

24. Planen Sie eine weitere Schwangerschaft?

25. Falls Sie keine weitere Schwangerschaft wünschen, aus welchen Gründen wollen Sie diese vermeiden?

 

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Sehr geehrte Damen,

wir freuen uns, dass Sie an unserer Studie teilnehmen!

Uns interessiert das Arzt- Patienten- Verhältnis während der Schwangerschaft von SLE- Patienten. Daher stellen wir im Folgenden diverse Fragen. Die Dauer des Fragebogens beträgt ca. 30 min.

Dabei gilt bei allen Fragen: Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten.

Diese wissenschaftliche Untersuchung erfolgt anonym. Erhobene Daten werden vertraulich behandelt und nur für wissenschaftliche Zwecke genutzt. Es ist nicht möglich, aus den gewonnenen Fragebogendaten auf einzelne Personen rückzuschließen. Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig und ein Abbruch ist jederzeit ohne Nachteile möglich.

Nach der Befragung werden Sie ausführlich über die Gesamtergebnisse informiert, sofern Sie das wünschen und Sie ihre E-Mail-Adresse angeben. Auch diese wird gemäß der Datenschutzbestimmung behandelt.

Ihre Teilnahme ist sehr wichtig! Nur eine hohe Beteiligungsquote führt zu aussagekräftigen Resultaten.

Vielen Dank für Ihr Engagement!

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Ich hoffe ihr werdet euch rege beteiligen. Wie bereits erwähnt bin ich auch dazu bereit, das Interview telefonisch mit euch durchzuführen, falls es euch lieber wäre. Ich benötige alle Antworten bis zum 15. Januar 2013. Natürlich werde ich euch auch über die Ergebnisse informieren und den Artikel bereitstellen.

 

Mit liebe Grüßen,

Hutmacher

Viele Erfahrungen zum Umgang mit der Schwangerschaft gesucht

from Hutmacher on 11/21/2012 02:04 PM

Hallo,

ich bin noch relativ neu hier und möchte euch erstmal ein Projekt von mir zu dem Thema vorstellen, bevor ich an anderer Stelle etwas über mich selbst erzähle.

Im April diesen Jahres konnte ich erfreut feststellen, dass ich trotz des SLE schwanger bin. Damit hatte ich nicht gerechnet und es war auch nicht geplant. Zum Glück hat sich alles zum Guten gewendet und wir konnten auch schnell meine Medikamente optimieren. Jetzt bin ich selbst schon in der 34. Woche und ganz hibbelig und gespannt wann es endlich losgeht.
Im gesamten Schwangerschaftsverlauf ist mir aber aufgefallen, das das was tatsächlich mit mir und dem Baby passiert ist, gar nicht dem entsprach wovor man mich warnte oder vorbereitete. Mein Baby ist z.B. ganz gesund. Alles hat sich prima entwickelt, auch bei mir ist es gut gelaufen. Nur am Anfang klang das von der Seite der Ärzte häufig nicht so. Wenn immer ich in den letzten Jahren etwas über genau dieses Thema im Internet recherchiert habe, ist mir ein ähnliches Phänomen aufgefallen.
Wenn man genauer darüber nachdenkt, kann das aber heftige Konsequenzen haben! Ich kann mir gut vorstellen, dass einige Frauen aich  in Anbetracht der medizinischen Fakten die Ihnen am Anfang präsentiert werden, entscheiden, die Schwangerschaft abzubrechen. Und das obwohl es ja dann z.B. bei mir ganz großartig gelaufen ist! Das ist auch aus Sicht des Arzt- Patienten- Verhältnisses interessant. So soll insbesondere untersucht werden, wie sich dieses entwickelt und wie zufrieden ihr mit der medizinischen Versorgung gewesen seid.
Meine Universität ermöglicht mir nun, dieses Phänomen näher zu untersuchen und später nach der Auswertung von Interviews einen Artikel darüber zu veröffentlichen. Mir ist hierbei wichtig zu betonen, dass es um die Perspektive der Patienten geht und keinesfalls eine medizinische Untersuchung ist. Wenn ihr euch mal durch das Interview klickt, werdet ihr auch sehen, dass es nicht den Standards von medizinischen Tests entspricht. Es handelt sich eben um eine andere Form der Untersuchung die später eine medizin- ethische- Betrachtungsweise zu Grund legen soll.
Ich kenne diese Internetseite hier selbst schon seit Jahren und lese immer mal wieder passiv mit und wusste daher auch, dass es hier viele Patienten gibt, die ebenfalls eine glückliche Schwangerschaft hinter sich bringen konnten. Eure Berichte zu lesen hat mir auch schoh in der einen oder anderen Situation weitergeholfen.

Vielleicht habt ihr ja Lust hier mitzumachen. Zum diesem Zweck stelle ich erstmal meine Interviewfragen hier hinein und möchte euch auch ermöglichen mit mir zu telefonieren, falls es so leichter für euch ist. Mir ist klar, dass viele Fragen sehr persönlich sind. Ich würde mir wünschen, dass ihr alle beantwortet. Aber natürlich könnt ihr auch bei der einen oder anderen aus persönlichen Gründen auf die Antwort verzichten. Ihr könnt mir die Antworten auch gern per Mail schicken.

Für die ganz Mutigen! Ich weiß, dass es leider auch einen relevanten Prozentsatz an Schwangerschaften gibt, die nicht glücklich und gesund verlaufen.  Leider kommt es doch immer mal wieder zu Fehlgeburten. Vielleicht habt ihr den Mut, auch in so einem Fall an dem Interview teilzunehmen.

 Die Daten werden auch anonymisiert. Es ist zu keinem Zeitpunkt notwendig, dass ihr mir euren Namen nennt. Wenn ihr sogar mehrere Male schwanger gewesen seid, könnt ihr natürlich auch mehrfach auf die Fragen antworten.  Wichtig ist dafür nur, dass ihr zu dem Zeitpunkt der Schwangerschaft zwischen 19 und 35 Jahre alt gewesen seid und an einem SLE erkrankt seid. Bitte bei Vorliegen von einer Mischkollagenose mit SLE- Anteil auch wirklich angeben, dass es nicht nur SLE ist. Die Diagnose muss in jedem Fall vor der Schwangerschaft gesichert sein.

Ich freue mich auf eine Zusammenarbeit mit euch. Falls ihr noch interessante Links zum Thema bereit habt, könnt ihr die auch gern einfügen.

Liebe Grüße,

Hutmacher

Hallo aus Dresden

from Hutmacher on 11/21/2012 01:24 PM

Hallo,

ich bin weiblich, 23 Jahre alt und Studentin. An SLE bin ich mit 17 Jahren offiziell erkrankt. Aber man vermutet, dass ich die Krankheit schon seit der früher Kindheit habe, weil da schon erste Symptome aufgetreten sind. Bisher bin ich irgendwie durchs Leben gekommen.
Seit etwa einem Jahr habe ich keinen schweren Schub mehr gehabt. Ich bin nun aktuell auch selbst schwanger und freue mich sehr auf mein Baby.
Ich hatte immer den Eindruck relativ gut informiert zu sein und einigermaßen zu verstehen was mir die Ärzte sagen wollen. Aber aktuell habe ich gerade was Schwangerschaft angeht doch einige Fragen, die ich mir nicht selbst beantworten kann. Ich werde auch gleich mal in dem anderen Bereich ein Thema dazu aufmachen.
Parallel dazu führe ich gerade einige Interviews durch. Dabei geht es um den Schwangerschaftsverlauf bei SLE- Patienten unter medizinethischer Perspektive. Also mich interessieren dabei gar nicht so sehr die medizinischen Detailles sondern eher die ethischen Konsequenzen. Dazu mache ich noch ein extra Thema auf, weil ich nicht möchte, dass sich hier Privates mit Persönlichem vermischt. Vielleicht habt ihr ja auch eine Meinung dazu. Dann klickt einfach mal durch.

Ich hoffe ihr könnt mir hier auch helfen. Eher persönlich als beruflich.

Ganz liebe Grüße,

Hutmacher