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Re: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?
from Woelfchen on 10/26/2014 06:18 PM@desiderata:
Der Schmerzarzt hat tatsächlich nichts anderes vorgeschlagen. Er hat es so aufgedrückt und für alles weiter darauf verwiesen das ich in eine Klinik solle, da meine Basismedikation offenbar nicht richtig eingestellt wurde. Mir persönlich ist es auch egal ob es ein altes oder neues Medikament ist, solange es hilft und Nebenwirkungen hat mit denen man leben kann.
@grenzgaenger:
Ich glaube auch das es ein sehr langer Weg sein kann bis man das gefunden hat was einem (weitestgehend) hilft.
Vielleicht jammere ich ja auch auf hohem Niveau, denn es geht mir ja nicht jeden Tag schlecht.
Trotzdem werde ich morgen früh mal in Eilbeck anrufen und fragen was die mir empfehlen würden. Neu einstellen, oder so lassen. Ich weiß ja auch nicht, ob ein komplett schmerzfreier Zustand überhaupt erreichbar ist, oder ob dies nur Traumdenken ist.
ReplyRe: Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?
from Woelfchen on 10/25/2014 03:09 PMHallo
Erstmal habe ich noch eine Korrektur: Ich habe als Bedarfsmedikament 20mg Kortison genommen, nicht 5mg.
@Leya:
Ich tendiere jetzt auch dazu in Eilbeck anzurufen und mir einen Termin geben zu lassen. Dort wurde vor 5 Jahren auch die Diagnose gestellt und so haben sie vielleicht einen Vergleich wie es war und jetzt ist.
Ich bin halt ein kleiner "Schiesser" was diese ganzen Medikamete angeht. Sicher ist es jetzt nicht optimal, aber was man hat weiß man und was man kriegt eben nicht. Ich habe einfach Sorge das ich irgendwas sehr schlecht vertrage o.ä.
@nepomuk878
Mir wurde nun schon mehrfach gesagt, das der Lupus "eigentlich" ganz ruhig gestellt werden soll. So lange man schmerzen in den Gelenken hat, wäre er auch immer ein wenigs Aktiv und dieses soll wegen der Gefahr für die Organe nicht sein.
Leider ist mein Rheumatologe da auch immer nur Bereit das MTX immer weiter zu erhöhen oder eben die Dampfhammer Methode des Benlysta zu nehmen. Aber ich denke einfach das es dazwischen doch auch noch etwas geben müsste.
Ob es dann aber wirklich ganz ohne Schmerzen sein wird ?!
Ich halte euch auf dem laufenden.
Und DANKE für eure Worte !!!
Medikamente neu einstellen ? Krankenhaus ?
from Woelfchen on 10/24/2014 04:23 PMHallo an alle !
Ich lese schon seit langem in diesem Forum und habe nun beschlossen mich auch selbst anzumelden.
Ich bin 32 Jahre alt und habe die Diagnose Systematischer Lupus Erythematodes im November 2009 bekommen. Ich habe starke Gelenkschmerzen, bin aber (toi, toi, toi) ohne Organbeteiligung.
Medikamentös angefangen habe ich mit Quensyl. Dies wurde aber auf anraten meiner Augenärztin nach ca. einem Jahr abgesetzt und ich habe mit MTX 15mg begonnen. Dazu habe ich bei Bedarf 5mg Kortison genommen, allerdings immer nur als Bedarfsmedikament. Als es mir gesundheitlich im Jahr 2011 schlechter ging wurde das MTX auf 20 mg erhöht. Seit 2013 bekomme ich zudem eine Rente wegen voller Erwerbsunfähigkeit. Da ich unter dem MTX stark zugenommen habe, wurde es wieder auf 15mg herabgesetzt, was aber widerrum schlecht für meine Gelenke war. Wir haben es mit 15mg in Spritzenform versucht, wovon mir allerdinsgs ständig übel war. Zur Zeit nehmen ich also wieder 20mg MTX und 5mg Kortison, dies mittlerweile auch als Dauermedikament. Daneben Vitamin D, Augentropfen und Tilidin als Schmerzmittel bei Bedarf.
Leider ist es so das ich trotzdem ma mehr, mal weniger unter starken Gelenkschmerzen leide, was so wohl nicht sein soll. Mein Rheumatologe hat mir dann empfohlen es mit Benlyta zu probieren. Ich habe mich auch ausgiebig darüber informiert und bin aufgrund der Nebenwirkungn nicht wirklich angetan von der Idee und es kommt mir auch ein wenig vor wie mit Kanonen auf Spatzen zu schiessen. Ich denke nach oben muss doch auch noch immer etwas möglich sein und niht gleich zum aüssersten Mittel greifen. Nun hatte ich ein Gespräch mit einem Schmerzarzt und der meinte ich solle doch einfach mal in ein Krankenhaus gehen und mich neu einstellen lassen, da das MTX O-Ton: ein Trabi unter den Medikamenten wäre und es mittlerweile auch schon einen Mercedes geben würde.
Ist es denn üblich das man in einem Krankehaus neu eingestellt wird und dies nicht der Rheumatologe macht ?
Wird so etwas dann stationär, oder ambulant gemacht ?
Meine Diagnose hat damals das Schön Klinikum in Hamburg gestellt. Sollte ich dann auch wieder dorthin gehen, oder in die Asklepios Klinik Hamburg die mein Rheumatologe für diese Benlysta Sache empfohlen hat (was ich keinesfalls machen werde).
Vielleicht kennt ja jemand dieses Kliniken ?!
Sorry für den langen Text und die vielen Fragen 
Gruss Woelfchen