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ReplyRe: Was wäre wenn???
from Mafin on 04/27/2015 09:16 AMdann würde ich meine hochzeit nocheinmal feiern... ;) und alles genau so machen, wies war!!!
was wäre wenn du gedanken lesen könntest?
Re: Kortison und Gewichtsreduktion
from Mafin on 04/21/2015 02:35 PMLiebe Leya,
danke für die Threads ;)
aber leider schreibt kaum jemand darüber, ob er/sie den Bauch wieder weg bekommen hat, wenn das Kortison reduziert wurde :(... Gibts damit keine Erfahrungen oder ist es eher wahrscheinlich, dass meine Kugel jetzt an mir haften bleibt :p?
(Ich weiß, ich jammer auf hohem Niveau, mus froh und dankbar sein, dass ich im Moment sonst ziemlich beschwerdefrei bin.... - aber mich frustriert es eben immer wieder, wenn mir all meine Kleider plötzlich nicht mehr passen...)
Liebe Grüße ;)
Kortison und Gewichtsreduktion
from Mafin on 04/20/2015 11:11 AMHallo ihr Lieben,
Habe eine Frage und zwar: Ich habe gerade eine Endoxanchemo hinter mir und dazu habe ich sehr viel Kortison bekommen...
Als eigentlich nehme ich seit ca 12 Jahren täglich Kortison (war aber höchstens auf 7,5 mg) nun wurde bei mir letzten Okotber Nephritis diagnostiziert und es wurde beschlossen dass ich heuer im Jänner eine Endoxantherapie (über 12 Wochen) bekommen sollte - die Zeit bis zum Beginn der Therapie bekam ich Entwässerungsmittel und Blutdruckmittel, eines dieser Mittel dürfte ich nicht so gut vertragen haben, denn es hat einen weiteren Schub ausgelöst, der die Haut betroffen hat.... - Nach Langem hin und her bekam ich schließlich Mitte Dezember einen Kortisonstoß von 2x50 mg, 2x25mg - das hat zwar nichts geholfen aber ich habe bemerkt, wie mein Bauch plötzlich dicker wurde und ich an Gewicht zunahm (was bei mir normalerweise eher schwer geht)... bis zu Silverster war ich allerdigs wieder auf 7,5mg unten und der Bauch wurde wieder kleiner...
So, nun begann aber die Chemotherapie im Jänner und da sich meine Nierenwerte verschlächtert hatten und der Aussschlag auch nicht wirklich weg war bekam ich zusätzlich zum Enoxan Kortisoninfusionen (insges. 1500mg an zweit Tagen) dann sollte ich täglich 25mg nehmen... 2 Wochen nach der 1. Therape kam dann die 2. und da sollte ich dann eigentlichh keine Cortisoninfusion mehr bekommen, da ich aber das Enoxan nicht so gut vertragen habe und hohes Fieber und wieder Ausschlag bekam, habe ich wieder 100mg Kortison bekommen...
So aber seit diesem Zeitpunkt vrsuche ich das Kortison nun unter ärztlicher Aufsicht auszuschleichen... mittlerweile bin ich auf 10mg täglich allerdings habe ich noch immer 7kg mehr als ich vor diesen Kortisonstößen hatte und meine Bauch ist immer noch ziemlich dick...Es kann aber nicht am Essen liegen, da ich zur Zeit kaum Hunger hab und nicht mehr Esse als früher (eher weniger)... Nun meine Frage: hat einer von euch ähnliche Erfahrungen mit Kortison gemacht und wenn ja, wie lang hat es bei euch gedauert bis euer Bauch wieder weg war?
Danke für eure Hilfe und line Grüße ;)
Re: Hallo, neu dabei
from Mafin on 04/16/2015 03:50 PMLiebe Leya,
oh, das wusst ich nicht... hab ehrlich gesagt vor der jetzigen Diagnose noch nie was von Lupus gehört gehabt... auch meine damaligen mich behandelnden Ärzte haben immer nur von Rheuma gesprochen und bei meinem Schub 2007 wurde ich sogar mit der Diagnose "Burn Out" entlassen und bei diesem Schub haben sich meine Fingergelenke und Handgelenke extrem defomiert weil ich eben falsch behandelt wurde.....
Ich bin echt froh, dass ich jetzt auf dieses Forum gestoßen bin und mich nun mit euch austauschen kann und dir liebe Leya bin ich wirklich dankbar für deine Infos...
Und bzgl. Cortison langsamer reduzieren... ja, darüber hab ich auch nachgedacht, aber ich will endlich davon los kommen und solang die Entzugserscheinungen nicht schlimmer werden, dacht ich mir, dass ich das jetzt so durchziehen will ;p
Liebe Grüße :)
Re: Hallo, neu dabei
from Mafin on 04/16/2015 01:40 PMLiebe Leya,
danke für deine Antwort ;)
Meine letzte Chemo war eine Endoxantherapie (6x Endoxan über 12 Wochen)... und jetzt nehme ich seit einer Woche Myfortic - mal schauen, wie das wirkt ;) körperlich geht es mir aber im Moment sehr gut - hab zwar noch immer mein Kugelgesicht und meinen Kugelbauch, von dem vielen Cortison, das ich neben dem Endoxan bekommen habe, und da ich das Cortison aber jetzt gerade ausschleiche auch dieverse Entzugserscheinungnen wie Fieberschübe, aber damit kann ich leben - hauptsache ich komme endlich los davon :p
Bzgl. MTX, das habe ich schon vor Jahren bekommen, damals dachten die Ärzte noch ich hätt eine Multi Connective Tissue Disease - ist wohl eine beliebte Diagnose, wenn man nicht genau weiß, was der Patient hat hahaha - na auf jeden Fall hat mir das MTX absolut nichts gebracht, außer zahlreichen Nebenwirkungen....
Re: Hallo, neu dabei
from Mafin on 04/14/2015 04:27 PMHallo, bin seit heute neu hier ;), bei mir wurde vor 2 jahren die diagnose systhemischer lupus gestellt (nachdem die ärzte mich 15 jahre lang erfolglos falsch behandelt haben :p) - jetzt habe ich gerad eine chemo hinter mir und werde auf meine neuen medis eingestellt... und nebenbei wird das cortison, das ich mittlerweile 12 jahre nehme ausgeschlichen ;)
ich hoffe auch, hier leute zu finden, die einen einfach besser verstehn, weil sie ähnliche erlebnisse hatten....
l.g. marion