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Re: War Gestern in der Notaufnahme!
from nordlicht.hb on 02/18/2017 07:52 PMHallo Fischerin,
ich wünsche dir auch eine schnelle Besserung! Gut, dass dein HA dich in die Klinik geschickt hat. Zwar geht keiner gern ins Krankenhaus, und wenn man dort schon hin muss, dann bloss ganz schnell wieder raus! Aber in einer Klinik können die Ärzte wenigsten schnell reagieren, aus eigener Erfahrung weiss ich, dass Schmerzen schnell kommen und teilweise genauso schnell wieder weg sind!
Wenn dein Rheumatologe wieder da ist, versuch dort schnell einen Termin zu bekommen.
Alles Gute für dich!
ReplyRe: Heisse, rote Wangen wenn ich liege
from nordlicht.hb on 11/03/2016 07:59 PMAhh, danke Josefinie, das wusste ich nicht. Werde meinen Rheumatologen nächstes Mal drauf ansprechen.
Re: Heisse, rote Wangen wenn ich liege
from nordlicht.hb on 11/01/2016 07:14 PMVielen Dank liebe Fischerin! Wenn ich drüber nachdenke, dann hast du Recht! Wenn ich mich nachmittags aufs Sofa lege, fangen meine Wangen sofort an zu glühen. Wenn ich abends ins Bett gehe, dann ist das nicht so, und ja, da ist es natürlich kühler! Ich werde das mal weiterhhin beobachten:-)
Heisse, rote Wangen wenn ich liege
from nordlicht.hb on 10/31/2016 08:31 PMHallo,
hier bin ich nun wieder mit einer endgültigen Lupus-Diagnose! Vor einem Jahr war ich zum ersten Mal hier, da nach einer Hautbiopsie die Möglichkeit von Lupus bestand. Dann wurde aber eher der Verdacht auf MPA ausgesprochen. Jetzt wiederum hatte ich mehrmals DS-DNS im Blut, zudem habe ich meinem Rheumatologen Fotos von meinem roten Schmetterlings-Gesicht gezeigt. Er sagte dann, die Fotos hättte es schon gar nicht mehr gebraucht, das ist nun ganz klar SLE.
Irgendwie bin ich natürlich erleichtert, dass ich nach 7,5 Jahren endlich eine endgültige Diagnose habe, aber nun habe ich auch wieder neue Fragen. Vieles habe ich schon aus all den vielen Beiträgen erlesen können, das hat schon sehr geholfen
Aber eine Frage beschäftigt mich z.B. tagsüber sieht mein Gesicht ganz normal aus, aber wenn ich mich abends aufs Sofa lege, dann glühen meine Wangen regelrecht....sehr heiss und knallrot. Fieber habe ich nicht, 37 Grad. Kennt das jemand und kann mir sagen, was ich dagegen machen kann? Könnte das von den Medikamenten kommen? Die nehme ich nämlich erst seit 2 Monaten, Quensil, Prednisolon, Pregabalin Accord. Zudem hatte ich vor knapp 3 Wochen auch noch einen Tinnitus. Hören ist okay, aber das Fiepen geht nicht weg - trotz kurzfristiges hohes Kortison.
Freue mich über jede Antwort.
Vielen Dank:-)
Re: Diagnostik! Wie? Wann? Wo? Mit welchen Schmerzmitteln überbrücken?
from nordlicht.hb on 09/26/2016 05:00 PMHallo Ines,
ich kann dir leider nicht wirklich weiterhelfen, denn mir geht es noch ähnlich wie dir! Ich hab leider auch noch keine 100% Diagnose SLE, aber nach laaanger Odysssee geht es wohl in diese Richtung, worüber ich auch sehr froh wäre. Das würde so vieles erklären. Es wurde mir zwar nie direkt gesagt, aber in den Blicken der Kollegen usw erkenne ich "was hat sie denn nun schon wieder...". Dabei habe ich wirklich nur krank "gemacht", wenn es wirklich gar nicht mehr ging, wie oft ich mich zur Arbeit gequält habe ohne jemanden was zu sagen, weiss natürlich keiner!
Am 20.10.16 habe ich wieder Termin beim Rheumatologen, dann weiss ich hoffentlich mehr.
Wie du siehst, du bist nicht allein!
Ich hoffe, andere hier können dir besser weiterhelfen! Alles Gute für dich!
LG vom nordlicht.hb
Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?
from nordlicht.hb on 09/30/2015 06:38 PMVielen Dank Leyla und Jennifer-Vanessa!!
Wegen meinen Nieren war ich nach dem Krankenhaus im Nierenzentrum. Die Werte haben sich wieder gebessert, aber der Grund wurde nicht gefunden, ich hätte wohl eine Infektion gehabt. Mein Hausarzt sagt immer nur zu mir, trinken Sie viel.
Von laufender Kontrolle der Nieren wurde mir nichts gesagt, aber ich bin froh, wenn`s in 3 Wochen mal wieder gecheckt wird, schliesslich merkt man ja nicht, ob da alles ok ist. Dass meine Müdigkeit auch von den Nieren kommen könnte, wusste ich gar nicht!!
All die Probleme, die ich in den letzten Jahren hatte / habe waren so unterschiedlich, dass ich nie auf die Idee gekommen wäre, es könnte zusammenhängen. So habe ich also einen Termin beim jeweiligen Facharzt gemacht (bis man da Termine bekommt, das dauert).
Heute habe ich nun einen Nachbericht der Biopsie erhalten, der hier folgt:
Wir haben die interessante Einsendung konsillarisch mit dem Vaskulitis Referenzzentrum der Deutschen Gesellschaft für Pathologie in Lübeck diskutiert. Auch dort wird eine chronisch lymphozytäre Vaskulitis diskutiert. die Differentialdiagnose sei zahlreich, in erster Linie wird an ein toxisches Erythem oder an eine kollagene vaskuläre Erkrankung wie z.B. Lupus erythematodes oder eine rheumatoide Arthritis gedacht.
In einer Zweitbegutachtung denkt Frau Kollegin auch an eine länger bestehende weitgehend abgelaufene Kleingefäßvaskulitis vom Typ einer leukozytoklastischen Vaskulitis. Sie hält einen Lupus erythematodes eher für weniger wahrscheinlich. Ein Zusammenhang mit einer rheumatischen Arthritis ist bekanntlich bei der leukozytoklastischen Vaskulitis möglich, dies sollte jedoch in Kenntnis der vollständigen rheumatotogischen Befunde interpretiert werden.
Abschliessende Beurteilung: Auffallende lymphozytäre Dermatitis und Vaskulitis, die teils auch tiefere coriale Abschnitte erreicht, daneben Zeichen der Purpura. Die Veränderungen sind für eine pigmentierte purpurische Dermatose eigentlich zu tief reichend ausgeprägt und für ein Stauungsekzem ungewöhnlich. Hier kommt ein toxisches Erythem oder eine kollagene vaskuläre Erkrankung, z B bei rheumatoider Arthritis, durchaus in Betracht. Für eine leukozytoklastischeVaskulitis halte ich die Veränderungen für zu tief reichend, dennoch sollte diese Differentialdiagnose auch aufgrund der konsillarischen Mitbegutachtung nicht vollständig ausgeschlossen werden. Eine internistische Untersuchung der Patientin wird angeraten. Im vorliegenden Material kein Hinweis für Malignität.
Und nun? Doch kein Lupus?? Ich werde noch irre, was heisst das denn nun alles!
Freue mich über Antworten (Leya: du hast dir bei der ersten Antwort schon so viel Mühe gegeben, vielleicht darf ich dich noch mal bitten, dir mein Geschreibe anzusehen??)
Vielen Dank sagt das nordlicht
Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?
from nordlicht.hb on 09/29/2015 05:33 PMHallo,
ich bin immer noch auf der Suche nach einer Diagnose. Beim Hautarzt wurde ja eine Hautbiopsie gemacht. Darin steht, dass ein Lupus in Betracht käme und dies internistisch überprüft werden sollte.
Nun war ich gestern zur Rheuma-Ambulanz, dort wurde der Verdacht erst mal abgeschmettert. Ich war dort vor einem Jahr schon mal stationär für 10 Tage. Damals gab es keine auffälligen Blutwerte, ich wurde ohne Kommentar entlassen. Vorher war ich schon in zwei weiteren Krankenhäusern, da es mir damals so schlecht ging und ich (ausgerechnet im Krankenhaus) einfach umgekippt bin. Als ich dann irgendwann in der Rheumaklinik war, waren bereits 4 bis 5 Monate vergangen, und mir ging es wieder besser. Jetzt ist es quasi wieder so, mein Ausschlag an den Unterschenkeln ist weg, es ist also wieder 3 Monate zu spät, nun habe ich Angst, dass ich wieder ohne Diagnose dastehe.
Ich habe noch mal den ersten Krankenhausbericht rausgesucht: Aszites und Pleuraerguss beidseitig, Niereninsuffizienz Stadium 2-3, Hämangiom Leber, haemorrhagische Gastritis. Erythrozyten, Hämoglobin, Hämatrokit, GFR und Kreatininclear (sehr stark) zu niedrig. Kreatinin i.S. zu hoch.
Die Blutwerte sind bei mir immer so gewesen, ich habe 1,5 Jahre alte Blutwerte von meinem Hausarzt angesehen, in der Rheumaklinik war letztes Jahr der C3 Wert leicht zu niedrig.
Ach ja, ich habe immer sehr hohe Cholesterinwerte, obwohl ich sehr schlank bin und Zuckerwert total normal ist.
Ich komme mir langsam blöd vor, als ob ich unbedingt eine Krankheit haben möchte. Aber seit ich 10 Versuche Kinderwunschbehandlung von 2007 bis 2010 hinter mir habe, habe ich ständig irgendwas. Vorher war ich nie krank. Seitdem ständig Zahnwurzelentzündungen, Nasennebenhöhlenentzündungen, echte Grippe, Knieprobleme, Nacken- und Schulterschmerzen, unruhige Beine, Ausschlag an Beine und Hüfte und ganz ätzend die ständige Müdigkeit und Erschöpfung.
Kann es sein, dass man auffällige Blutwerte nur in einem akuten schlechten Zustand sieht, also ein möglicher Lupus nur erkannt werden kann, wenn man aktuell arge Beschwerden hat?
Sorry für meine ausführliche Schreiberei
LG vom nordlicht
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from nordlicht.hb on 08/31/2015 08:13 PMHallo Sonnenschein,
heute in 4 Wochen kann ich dir (hoffentlich) genaueres berichten!! Werde diese Woche schon mal beginnen, alles an Krankheiten der letzten 5 Jahre zusammenzusuchen - und das ist einiges! Und im Vergleich dazu wollte ich noch meine Krankheitstage von 2000 bis dahin raussuchen - das dürfte ausser ein Meniskusriss nach einem Sturz beim Joggen nichts sein!
Und du hast Recht, entweder du bist Privatpatient, oder dein überweisender Arzt muss schon einen guten Grund liefern, damit du einen Termin bekommst - sehr traurig!!
Ich werde am 28.09.15 wirklich ALLES mitnehmen, was ich bisher an Berichten, Bildern, Blutwerten, Nierenwerten......habe!!
Bin gespannt, wieviel Zeit man sich dort für mich nimmt, denn allein das Lesen der Berichte dürfte verdammt viel Zeit in Anspruch nehmen!! Bis vor kurzem wäre ich nie auf die Idee gekommen, dass all meine soo unterschiedlichen Wehwehchen zu EINER Diagnose führen könnten.
Wenn ich das eben richtig gelesen habe, dann hast du in deinem Bericht aber ja "Verdacht auf Lupus" stehen, also wenn DAS nicht für einen Termin reicht!? Ruf doch einfach mal bei der Rheumaambulanz an. Die Faxen deinem Hausarzt dann einen Fragebogen oder so zu und rufen dich dann (hoffentlich) an. Wenn du dann einen Termin bekommst, wird der eh sicher erst im November/Dezember sein. Falls du den Termin dann doch nicht brauchst, sagst du eben ab und jemand anderes freut sich, dass er nicht sooo lange warten muss.
Freue mich, wieder von dir zu hören!
LG
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from nordlicht.hb on 08/29/2015 11:27 PMHallo Sonnenschein,
habe überlegt, ob ich überhaupt schreiben sollte, denn ob die Klinik "gut" ist, kann ich nicht wirklich sagen. Aber in Bremen gibt es das Rote-Kreuz-Krankenhaus mit der Rheumastation. Dort war ich im letzten Jahr 10 Tage stationär.
Ich kann ja mal kurz erklären, warum ich dort war. Es ging los, dass ich Anfang letzten Jahres beim Hausarzt war, da ich seit Monaten nur noch müde und erschöpft bin und ständig irgendwo Entzündungen habe. Aktuell hatte ich am Steissbein eine entzündete Stelle. Ein Ärztemarathon sollte beginnen...! Die Entzündung am Steissbein war so arg, dass es im Krankenhaus ambulant entfernt werden sollte. Eine Stunde vor der OP bin ich im Krankenhaus Bassum umgefallen. Ich wurde gleich staionär aufgenommen, und nachdem ich dort erzählt habe, wie schlecht es mir seit langem geht, wurde ich in allen Bereichen durchgecheckt. Im ganzen Bauchraum, in den Organen und im Herzen kleine Wasseransammlungen, Magenschleimhautentzündung, Nieren in ganz schlechtem Zustand....! Ärztin vermutete Krebs, ich wurde zum MRT des Bauchraums geschickt, dort wurden diverse Polypen, aber kein Krebs gesehen. Ich war erleichtert, aber im Abschlussbericht hatte sie den Krebsverdacht wohl immer noch, denn da hat sie ein bestimmtes CT empfohlen. DAS hat meine Krankenkasse aber nicht genehmigt. Das war alles solch ein Horror, man wird quasi einfach so stehengelassen. Mein Hausarzt hat mich dann irgendwann nach Bremen-Mitte ins Krankenhaus geschickt. Dort wurde auf die Empfehlung der Ärztin in Bassum irgendwie gar nicht mehr eingegangen. Da ich einen erhöhten ANA-Wert hatte, überwies man mich ins Rote-Kreuz-Krankenhaus Bremen. Dort war ich dann 10 Tage. Gefunden wurde da nichts, der ANA-Wert war wohl auch nicht mehr erhöht. Meinen Ausschlag an den Unterschenkeln hat dort keiner angesehen, obwohl das im Krankenhaus Bremen-Mitte im Bericht stand. Damals bin ich leider noch nicht auf die Idee gekommen, dass das vielleicht im Zusammenhang stehen könnte und habe nichts vom Ausschlag gesagt - leider! Eine Diagnose hatte ich also nicht bei der Entlassung.
Jetzt, vor einigen Wochen, wurde der Ausschlag an den Beinen noch heftiger und hat sooo gejuckt. Ich war damit im letzten Jahr auch beim Hautarzt, weil ich dachte, ich bin vielleicht auf irgendwas allergisch, aber die Allergiestests waren unauffällig. Er hat mir eine Salbe verschrieben, die gar nicht half. Als es jetzt so schlimm an den Beinen war, habe ich einfach mal gegoogelt und bin dabei auf Vaskulitis usw gestossen. Ich dachte bei jedem Bericht, DAS kenn ich auch. Also habe ich mir doch wieder einen Termin beim Hautarzt geholt und sagte ihm ganz ehrlich, dass ich den Verdacht auf Vaskulitis habe. Mir war klar, dass er nicht "hurra schreit" bei meiner Internet-Diagnose, aber nachdem ich ihm von meinem letzten Jahr erzählt habe, hat er vorgeschlagen, eine Biopsie von meinem Ausschlag zu nehmen. Das Ergebnis liegt nun vor: Verdacht auf Lupus!! Die Arzthelferin meinte zwar am Telefon, das muss noch gar nichts heissen, aber ich soll auf jeden Fall sofort einen Termin in der Rheuma-Ambulanz Bremen machen. Das habe ich auch gleich versucht, dort wurde ich aber erst mal richtig abgebügelt, also der erste Eindruck war wirklich nicht toll. Mein Hautarzt musste dort erst mal einen Bericht hinschicken, dann entscheiden sie, ob ich einen Termin bekomme. Eine Woche später rief man mich an, und ich habe einen Termin in gut 2 Monaten bekommen. Diese Dame am Telefon war aber sehr nett. Der Termin in der Rheuma-Ambulanz ist nun am 28.09.15. Bis dahin werde ich mal alle meine Wehwehchen und Arztberichte zusammensuchen und aufschreiben. Und durch das Lesen im Internet habe ich sogar schon eine Vermutung was der Auslöser sein könnte - wenn es denn dann tatsächlich Lupus sein sollte.
Oje, entschuldige, jetzt bin ich glatt in einen Schreibrausch verfallen;-)) Und eine Empfehlung kann ich trotzdem (noch) nicht aussprechen!
Vielleicht magst du ja auch berichten, welche Erfahrungen du wo und wie gemacht hast?
LG vom nordlicht