Search for posts by Bettina
Search found 7 matches:
Re: Gibt es Leute in meiner Gegend?
from Bettina on 04/01/2009 10:47 PMEcht das wär ja super lieb von dir!
ReplyRe: Gibt es Leute in meiner Gegend?
from Bettina on 04/01/2009 10:35 PMJa gerne das ist 71711 Steinheim an der Murr. Das liegt bei Ludwigsburg, Heilbronn, Stuttgart
Re: Hallo wollte mal ganz lieb Hallo sagen und mich vorstellen
from Bettina on 04/01/2009 10:33 PMIch danke euch allen für die aufmunternden Worte. Es tut wirklich gut mal über alles zu reden.
Gibt es Leute in meiner Gegend?
from Bettina on 04/01/2009 10:31 PMHallo Ihr!
Ich wollte mal fragen ob es hier ein paar Lupis gibt die aus meiner Gegend kommen. Ich bin nun schon seit elf Jahren Krank habe aber noch nie einen gleichgesinnten gesehen oder persönlich gesprochen. Das ist echt traurig und Depremierend.
Liebe Grüße Bettina
Re: Hallo Leute! Wollte mich auch mal vorstellen... ;-)
from Bettina on 03/31/2009 09:51 PMHallo Lisa
ich weiß genau wie du dich fühlst
wenn du reden möchtest ich bin immer da
Lg Bettina
Re: lupus und hausgeburt
from Bettina on 03/31/2009 01:37 AMHallo
ich wollte auch eine Hausgeburt, wurde aber wegen dem zu hohen Risiko abgelehnt. Sie meinten als Lupi ist man im Krankenhaus beser aufgehoben. Aus eigener Erfahrung muss ich den Ärzten recht geben, wenn Komplikationen auftreten kann man an Ort und Stelle handeln das hast du zuhause nicht.
Lg Bettina
Hallo wollte mal ganz lieb Hallo sagen und mich vorstellen
from Bettina on 03/31/2009 01:04 AMMEINE GESCHICHTE
Hallo alle zusammen
Ich wollte mich auch mal kurz vorstellen. Hab schon viel bei euch rumgestöbert und auch mein Ex-Lebensgefährte war schon oft bei euch drin.
Wo soll ich nur anfangen!
Ok ich bin jetzt 34 Jahre alt, aber meine Geschichte beginnt August 1997.
Also vor fast elf Jahren habe ich mein zweites Kind bekommen es war keine leichte Geburt denn meine Tochter war ziemlich groß und schwer. Ich habe bei der Geburt ziemlich viel Blut verloren zu viel darauf hin machten die Ärzte ein komplettes Blutbild. Sie waren so ziemlich Ratlos da mein Blutbild ganz ok war außer meine Thrombos die waren bei 65 000. (Grins über diese werte währe ich heute froh.)
Ich wurde entlassen mit der Bitte irgendwann meine Blutwerte kontrollieren zu lassen. Naja hab ich ja dann auch irgendwann gemacht nämlich zur Nachuntersuchung beim Gyn sechs Wochen später. War alles ok wegen Blut hat er gemeint ich melde mich dann die Tage.
Noch am selben Tag bekam ich einen Anruf sofort in die Praxis wir sollten reden.
Tja da waren es nur noch 20 000 Thrombos. Mein Hausarzt lies mich sofort in die Klinik einweisen, wo ich auch hingegangen bin. Ein normales Kh halt. Sie Untersuchten mich und konnten außer meiner niedrigen Thrombos die mittlerweile bei 12 000 waren nichts finden. Thrombozytopenie meinten sie und stopften mich mit Cortison voll. Völlig falsch dosiert schickten sie mich wieder nach hause Kontrolle beim Hausarzt in 4 Wochen. Ich 4 Wochen lang 150 mg Cortison genommen mit für mich fatale folgen. In den 4 Wochen hab ich mein Körpergewicht verdoppelt. Von 60 Kilo auf 123 Kilo. Total frustriert und traurig ging ich zum Hausarzt der erstmal erschrocken ist, über meinen Anblick. Entsetzt das keiner der Ärzte dort mir einen Plan gemacht hat, wie ich das Cortison langsam reduziere hat er das dann gemacht. (Die Folge zwei Jahre habe ich gebraucht um mein Gewicht fast wieder zu erreichen bis auf zehn Kilo hatte ich alles wieder runter. Doch mein Körper wurde dadurch total entstellt. Gerissene Innenbauchdecke abgerissene Brustmuskeln Hautrisse die fast schon Krater artig meinen Körper von oben bis unten zieren. Die einzigste stelle wo ich heil geblieben bin sind meine Waden meine Hände und mein Gesicht. ) Meine Thrombos hatten sie aber eingependelt so zwischen 90 und 110 000. Das war völlig in Ordnung nach dem herabsetzen des Cortisons konnte ich mich dann ganz aus schleichen. Bis 1999 hatte ich keinerlei Schübe oder ähnliches ein rotes Gesicht ab und an sonst nichts mir ging es Gesundheitlich gut. Wie Gesagt Gesundheitlich ging es mir gut doch all das hat so an meinem Selbstbewusstsein und an meiner Psyche gekratzt das ich so in meinem Leben nicht weitermachen konnte und wollte. Die Ehe ging dadurch kaputt und so musste ich mich allein um meine zwei Kids kümmern. Habe dann aber gleich einen ganz lieben Mann kennen gelernt der mich trotz aller Probleme und Kinder so lieb gewonnen hat wie ich war.
Doch durch den ganzen Trennung`s Krieg und Kinder und neuen Partner war der Druck, der Psychische Stress, so Gewaltig das meine Krankheit nur in Mutierter Form wieder ausgebrochen ist. Thrombozytenabfall Anschwellung der Gelenke und Gesicht. Mein Partner hat sich Kundig gemacht zu was für einen Arzt ich überhaupt muss wer dafür zuständig ist. Nach langem hin und her haben wir einen klasse Hämatologe - Onkologe bei uns in Stuttgart gefunden. Nach der Erstuntersuchung wollte er noch eine Rheumatologische Meinung einer Spezial Ärztin gegenüber von seiner Praxis. Den ganzen Tag haben wir nun bei den Ärzten verbracht die sich immer noch nicht ganz sicher wahren. Sie sprachen von Thrombopenie dann mal von Morbus Werlhoff. Meine Blutwerte waren aber so katastrophal Thrombos 7000 das mich mein Arzt sofort in eine Klinik in Stuttgart einweißen ließ. Ich konnte nur nicht am selben Tag ich musste das ja erst mal klären wo hin mit Kinder und Hund und und und………
Am nächsten Tag brachte mein Freund mich dann ins Krankenhaus völlig verängstigt und entkräftet mut und Hoffnungslos gingen wir hinein. Nach der Erstuntersuchung stellte sich heraus dass ich nur noch 2000 Thrombozyten habe. Der Arzt meinte nur zu uns es sieht nicht gut aus, wir wissen nicht ob sie die Nacht überleben.
Schock!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
So da standen wir nun mit Tränen im Gesicht umarmten wir uns immer wieder. Wir hielten uns innig im Arm wenn ich so zurückdenke füllen sich meine Augen schon wieder mit Tränen. Wir sprachen kein Wort wir hielten uns nur fest und jeder versuchte auf seine Art Abschied zu nehmen für die kurze Zeit in der mein Freund noch da sein durfte denn das Krankenhaus wurde nachts zugeschlossen. Fassungslos suchten unsere Augen einander. Fassungslos suchten meine Hände die seinen. Fassungslos hielten wir uns schweigend im Arm, nur das schluchzen unser Herzen konnte man ganz laut hören. Fassungslos das unsere Liebe auf diese Art enden soll. Fassungslos meine Kinder nie wieder sehen zu dürfen sie zu riechen zu spüren zu hören sie in den Armen zu halten, nicht einmal von ihnen Abschied nehmen zu dürfen.
DAS WAR DER TAG AN DEM NICHTS MEHR SO SEIN SOLLTE WIE ES EINMAL WAR.
Ich habe diese Horrornacht überlebt, ich hatte kein Auge zu gemacht aus Angst sie nicht mehr auf zu machen. Ich hab Gebetet und Gott angeschrieen warum er mir das auch noch antut. Ihr müsst wissen wie ich schon erwähnt hatte habe ich zwei Kinder meine Tochter mit der alles begann und einen Sohn der 1994 Organisch Schwer behindert auf die Welt kam. Um dessen Leben ich mehr als einmal kämpfen musste der mittlerweile über 50 Operationen hinter sich hat wir die meiste Zeit in Krankenhäuser verbracht haben als zu hause.
Ich fragte Gott nach dem Sinn doch er gab mir keine Antwort. Ich schrie ihn wieder an:“ Sag mir endlich wo liegt der Sinn.“
Du schenktest mir einen Sohn der nicht ganz vollkommen war doch für mich vollkommen ist. Du gabst mir durch ihn eine Aufgabe eine Lebensaufgabe. Warum um Himmelswillen tust du mir das an. Du kannst mir doch nicht Kinder schenken um Ihnen dann auf diese Weiße die Mama zu nehmen. Viele haben ein Schicksal mit dem sie klarkommen müssen warum bekomm ich gleich zwei und dann beides so schlimm. Ich schrie in dieser kleinen Krankenhaus Kapelle und bemerkte nicht einmal den Pastor hinter mir.
Er schaute mich an und nahm mich einfach nur in die Arme. Ich bilde mir bis heute ein dass es ein Zeichen Gottes war.
Ein langer sechs wöchiger Krankenhausaufenthalt folgte. Viele Untersuchungen standen an sie meinten ich habe HIV weil mein Körper voller Faustgroßer Hämatome war. Ich schmunzelte wie bitte HIV woher denn nein niemals das kann nicht sein. Sie machten noch ein Test auch der war Positiv. Völlig verstört erklärte ich dem Arzt dass das nicht sein kann. Er ordnete einen neuen Test an und der war negativ. Eine Azubine hatte wohl das Blut falsch angesetzt naja. Ich nahm an einer Studie teil die die Thrombozyten erhöhen soll immerhin war ich jetzt bei 5000 Thrombos. Die Studie war so aufgebaut das man an einem Tag 20 Fläschchen von dem Serum bekam. Meine Thrombos stiegen Jipiiiiii. Bis auf 120 000 so gut wie lange nicht. Doch schon ein Tag später vielen sie so schnell wie sie gestiegen sind.
Ihre Diagnose lautet Thrombopenie.
Nach sechs Wochen verließ ich die Klinik und begab mich gleich zu meinem Häma und zur Rheumatologin. Die waren mit dem Ergebnis nicht so ganz einig und schickten mich in die Uni Freiburg. Wieder ein nicht enddender Aufenthalt. Doch dort war allen sofort klar als sie mich sahen was mir fehlte. Geschwollene Gelenke ca 1 cm dick angeschwollenes Gesicht mit Aussparung Augen und Mund Blutwerte.
Diagnose: SLE, Thrombopenie, Morbus Werlhoff mit Mischkollagenose
Verschiedene Medikamente wurden ausprobiert wie z.B. Immurek, DecortinH, Mtx, Quensyl.
Einige wurden gut vertragen einige jedoch nicht. Zum Schluss sind wir bei Mtx Quensyl und Decortin geblieben. Es folgten noch einige Krankenhaus Aufenthalte wegen Begleiterscheinungen der Krankheit. Wie z.B. Arthrose Rheuma Fibromyalgie Gicht allgemeine Schmerzzustände. Aber im Großen und Ganzen hat man gelernt mit dem Wolf zu Leben die ständigen Schübe zu ertragen. Meine Blutwerte haben sich so zwischen 40-60 000 Thrombos eingependelt sind für mich normal gute Werte.
Die restliche Zeit verlief bis auf ein paar Höhen und tiefen ganz ok. Bis ich 2005 im Juli das muss ich ehrlich sagen das ungewollte Ergebnis eines positiven Schwangerschafts-Test in den Händen hielt.
Meine Ärzte in Tübingen sowie Frauenarzt und Verwandte sagten alle sofort Abtreiben. Außer mein Häma Arzt der sagte kein Problem das schaffen wir.
Ich musste sofort die Medikamente wechseln ansonsten wäre mein Kind gestorben oder Schwerstbehindert geworden.
Somit fing eine nicht enden wollende Arztrennerei an. Jeden zweiten Tag zum Gyn eine mal die Woche in unsere Örtliche Klinik in Ludwigsburg zum Ultraschall wegen AV Block verdacht am Baby wegen den Medis und dem Lupus und zum vermessen des Kindes weil sie Angst hatten das Baby würde zu leicht und zu klein werden. Und die Woche drauf nach Tübingen meine Stammklinik zur Kontrolle und das ging zehn Monate so, das war alles nur keine schöne Schwangerschaft obwohl es mir persönlich super ging.
Die Ärzte waren sich nicht einig wie und was mit der Geburt, die Ludwigsburger meinten Kaiserschnitt die Tübinger sagten nein normal Geburt aber auf jedenfall früher holen wegen der Blutungsgefahr. Sie meinten die Gefahr ist sehr groß das einer von uns nicht überleben würde. Wir entschieden uns für die Tübinger und somit musste ich zwei Wochen vor dem Entbindungstermin in die Klinik zum Künstlichen Wehen einleiten. Wenn ich das gewusst hätte was da auf mich zu kam hätte ich das nie gemacht.
Als ich morgens ankam hatten sie mich gleich untersucht und ein Wehenförderndes Zäpfchen verabreicht so gegen Mittag bekam ich Wehen die bis in die Nacht um 3 gingen aber das Baby kam nicht. Daraufhin gaben sie mir ein Mittel dass die Wehen wieder aufhörten denn sie meinten ich soll mich ausruhen und schlafen. Da wurde ich leicht sauer den ganzen Tag wehen und dann nichts! Am nächsten morgen eine Ärtescharr sowie da der Lupi naja neuer Tag neues Mittel ein Wehencoctail sollte es diesmal sein. Die Wehen kamen und wurden immer stärker kaum auszuhaltende Schmerzen schlichen sich ein bis in die Nacht Wehen aber der Muttermund wollte nicht wirklich aufgehen die Ärzte meinten abbrechen und schlafen da wurde ich richtig sauer ich konnte nicht mehr die Schmerzen waren unerträglich mein Partner war die ganze Zeit da hatte auch nicht geschlafen total genervt und voller Angst habe ich dann nur noch geschrieen ein drittes mal mach ich das nicht mit. Mittlerweile kamen meine eigenen Wehen zu den Künstlichen Wehen dazu. Ich konnte nicht mehr war apathisch solche Schmerzen hatte ich noch niemals zuvor gespürt kam mir wie ein Versuchsobjekt vor.
Ich muss ehrlich gestehen zu diesem Zeitpunkt dachte ich so fühlt sich Sterben an ich dachte wirklich ich sterbe war kaum mehr anwesend, doch dann der Schrei und alles war vorbei. Der Zwerg war endlich da total blau aber er lebte, und ich auch. Ich durfte ihn nur kurz haben dann nahmen sie ihn mir weg für 24 Stunden zur Beobachtung. Stillen durfte ich auch nicht wegen den Medikamenten. Ich war sehr traurig und doch erleichtert das wir beide das Überlebten. Ich muss dazu sagen ohne den Vater meines Kindes der mir eine sehr große Hilfe war der mich die ganzen zehn Monate zu jedem Termin begleitet hat und tapfer die drei Tage Geburt durchgestanden hat hätte ich es bestimmt nicht geschafft.
Es ist jetzt drei Jahre her, und ich bereue keine Sekunde diesen Weg gegangen zu sein.
Heute geht es mir nach erneutem Umstellen der Medikamente wieder besser. Hatte erneut höhen und tiefen Schmerzen und psychischen Zusammenbruch durch die Trennung vom Vater meines Kindes aber auch diese Situation gehört zum Leben dazu. Ich lebe noch und meinen drei Kindern geht es gut. Es tut mir gut auch all meine Gefühle und Gedanken mal aufschreiben zu können darüber sprechen zu können mit Menschen die dasselbe Schicksal mit mir teilen. Danke fürs zuhören
Bettina