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Re: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 06/06/2017 06:59 PMHallo,
mein Gespräch heute hat (mit Fäden entfernen) etwa 7 Minuten gedauert.
Die Diagnose Rosacea Papulopustulosa steht jetzt sicher und dass ich teilweise nur sehr kurz auf die Medikamente reagiere sei bei einem chronischen Verlauf durchaus normal. GUT, von mir aus, wenn ich mir das im Internet so anschaue kann ich mich darin nicht sehen aber ich bin ja nicht beratungsresistent.
Das Labor zwirbelt das Gewebe noch weiter auf, um den Lupus ausschließen zu können. Warum das nicht gleich gemacht worden ist - KEINE AHNUNG. Bin stink sauer dass die Unsicherheit nicht vorbei ist.
Muss jetzt zu einem Rheumatologen. Ich habe keine Lust mehr, ganz ehrlich.
Hab dann natürlich gleich herum telefoniert und wow. Mir war bewusst dass die Rheumatologen lange Wartezeiten haben aber ein halbes Jahr?! Mir hat dann die Kraft gefehlt noch weiter zu suchen nach fünf fehlgeschlagenen anrufen.
Und zu allem übel steht auf meiner Überweisung "zA erhöhtes Krebsrisiko in Ihrem Fachgebiet bitte" ??? Von Krebs war gar nicht die Rede?
Ich bin völlig verzweifelt, stink sauer auf alles und jeden und hab solche Schmerzen wegen dem blöden Schmerz.
Oh nein, eine Knockenmarksbiopsie hört sich richtig heftig an! (ich hatte schon bei einer einfachen Hautbiopsie einen Zusammenbruch)
Wie geht es dir? Sehr stark von dir, ich wünsche dir alles beste!
Ach dein Arzt hat ja ein schreckliches Timing um Urlaub zu machen. Starke Nerven!
Es ist schön zu hören dass deine Beziehung nicht zerbricht unter dieser "Herausforderung" (was für eine doofe Beschreibung)
Darf ich fragen wie lange ihr zusammenwart als der Lupus diagnostiziert wurde?
Liebe Grüße,
Sarah
ReplyRe: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 06/03/2017 10:17 PMHallo Daniela,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich wünsche dir viel Durchhaltevermögen, das scheint man ja leider wirklich zu brauchen.
Wie sieht es bei dir aus, hast du schon "nächste Schritte" geplant oder lässt dus jetzt erstmal auf dich zu kommen? (Wenn du drüber sprechen möchtest, natürlich!)
Es tut wirklich gut auf eine ganz komische Art und Weise zu hören das man nicht immer einfach weiter machen muss, weil es halt erwartet wird. Immer auf stark tun und sagen dass alles oke ist und nur halb so wild ist wahnsinnig anstrengend.
Ärzte sind ja ein ganzes Thema für sich!
Ganz lieb von dir.
Ich bin grad einfach nur verzweifelt und weine bisschen vor mich hin. Ich habe total Angst vor dem Gespräch am Dienstag, ich will unbedingt wissen was los ist aber es gibt kein Ergebniss worüber ich mich freuen könnte.
Kommt Lupus raus ist es nichts, kommt Rosacea raus glaubt mir wieder keiner wegen der anderen Symptomen und wenn NICHTS raus kommt, dann könnt ihr mich einliefern. Andere Optionen sind gar nicht in meinem Kopf.
Und mein Freund meint dann ernsthaft noch ich solle doch wieder bisschen optimistischer sein.
Durch den ganzen Stress und die doofe Hitze/Sonne gehts mir einfach total mies grad.
Puh, mal schaun, ich versuche jetzt mal wieder optimistisch zu sein und wünsche eine kühle Nacht!
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 05/26/2017 10:28 PMHallo Daniela,
von Lupus Tumidus habe ich noch gar nichts gelesen! Puh, es ist echt wahnsinn was der Körper alles anstellen kann! Man würde nicht meinen, dass so etwas möglich sei.
Darf ich fragen wann du deine Diagnose bekommen hast?
Vielen Dank auf jeden Fall für die netten Worte!
Es tut gut so etwas zu hören weil mein Umfeld eher von der Sorte "Zähne zam und durch" ist, was sonst ja wunderbar ist, aber... 
Schönen Abend,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 05/24/2017 11:09 AMHallo Ihr Lieben!
Wollte mich erstmal entschuldigen, Leya, so meinte ich das gar nicht.
Ich dachte nur, dass du vielleicht auch etwas deinen Frust/Ärger auslassen möchtest, war unüberlegt von mir.
Ich würde mich nie mit jemanden anderem oder seiner Erkrkankung vergleichen wollen.
Ich hatte heute meine Hautbiopsie.
Ich wurde traumatisiert und die ganze Praxis auch, aber es ist rum!
Es wurde Haut an der Stirn entnommen anstatt an der Nase wie erst geplant, obwohl die Stirn weniger betroffen ist.
War das ein Fehler?
Und meine Laborwerte-
Antinukl. Antikörper/ANA (IFT~ 1:320 und 1:100 ist anscheinend normal?
ANA-Fluoreszenzmuster~ fleckförmig
ENA-Screening (Phadia) negativ
Erfasst wurden Antikörper gegen U1RNP, SS-A/Ro, SS-B/La, Zentromer-B, SCL-70, Jo-1 und SmD-Protein.
Eurer Meinung nach, wurde alles "wichtige" abgetestet?
Alles alles liebe,
Sarah
Re: Gefunden
from sarirocks on 05/14/2017 03:24 PMHallo!
Schön Sie hier zu sehen!
Ich habe selber (noch) keine Diagnose, aber hier gibt es wahnsinnig viel zu lesen! :)
Viel Spaß beim Austausch,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 05/07/2017 07:06 PMHallo Leya,
vielen Dank für die Antwort! Da bin ich ja dann mal gespannt...
Verrückt mache ich mich auch so schon, aber lieb von dir.
Es ist leider eine ziemlich stressige Zeit gerade, wahnsinn. Aber du hast völlig recht und hast es auch noch wunderbar formuliert.
Es hilft niemanden wenn ich hier die ganze Zeit überlege ob die Schmerzen grad schlimmer werden oder besser oder oder oder.
Die Zeit ist lang.
Ich habe zum Glück eine ganz ganz tolle Chefin und stelle grade meine Patienten so um, dass ich meine Vollzeitstelle noch weiter machen kann. Bis dahin versuche ich mein Händchen am "entspannt sein" und "positive in die Zukunft sehen". :)
Solang irgendwas raus kommt - außer Rosacea 
- lohnt sich das warten jetzt.
Und dann schaue ich weiter.
Darf ich fragen wie es dir geht? :)
Alles liebe,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 05/07/2017 09:52 AMVielen Dank Leya!
Kann den eine Biopsie überhaupt etwas ergeben wenn meine Blutwerte in Ordnung waren?
Wenn das auch ohne Befund rauskommt glaub ich langsam auch dass ich sehr überzeugend simuliere.
Aber irgendwie erschreckend wie lange manche Leute von Arzt zu Arzt rennen müssen bis endlich jemand mal ein bisschen Vertraut! Hab hier mal rumgeschnuppert und puh!
Danke für die netten Worte,
Sarah
Bisschen Auskotzen
from sarirocks on 05/06/2017 11:45 PMSchönen Abend ihr Lieben!
Ich lese schon länger ein bisschen im Netz rum und hab mich jetzt doch entschieden mal Hallo zu sagen, auch wenn es nicht sonderlich aktiv zu sein scheint. :)
Aber ich muss meinen Frust einfach mal von der Seele schreiben weil ich mich grad ziemlich allein gelassen fühle.
Also, seit etwa 7/8 Jahren habe ich jetzt den typischen (anscheinend aber doch nicht typisch) Schmetterling.
Zuerst wurde alles auf Hormone geschoben und ich solle doch nicht so eitel sein. Gut, nach etwa drei Jahren bin ich dann doch mal zum Hautartzt gegangen. Der nette Herr meinte schon von der Tür aus, dass das Rosacea sei und wumps war ich wieder draußen. So ging das einige Jahre mit verschiedenen Ärzten und einer Klinik.
War dann Ende Januar diesen Jahres bei meinem Hausarzt weil ich so unendlich Erschöpft bin, das gibt es gar nicht. Meine Mutter hat mir dann mal eine Infoseite über Lupus geschickt mit dem vorsichtigen Hinweis, dass das ja ziemlich "perfekt" passt. Gelenkschmerzen in den Ellebogen hatte ich zu dem Zeitpunkt auch schon, war aber angeblich nur "Golferellebogen". Hatte vorher Hausarzt gewechselt und war überrascht als der mich ernst nahm. (Lag zu dem Zeitpunkt zwar aaaalles nur an meinem Übergewicht, aber gut, ein Anfang ) Blutwerte waren katastrophal also hat er mich an verschiedene Ärzte geschickt.
Zahnarzt - Tipp topp
Internist - Alle Organe Klasse, Brust Röntgenbild gut -> Also liegt alles am Gewicht
Frauenarzt - Stellt fest dass ich einen zu hochen Testosteronwert habe und schwups, schlucke ich die Pille. (Trommelwirbel - Albtraum geht in Runde zwei )
So, etwa zwei Monate nach beginn der Pille habe ich meinen Hautartztermin.
Mittlerweile bin ich dauererschöpft, habe solche Gelenkschmerzen (nicht mehr nur in den Ellebogen) und bin so unkonzentriert, ich hab meinen Spiegel abgefahren. :(
Sitze dann bei der Hautärztin und sie meinte auch gleich "Rosacea". Ich bin mittlerweile nicht mehr amüsiert und sag ihr gleich, dass wäre die Erstdiagnose von 3 anderen Ärzten gewesen - Das kann es nicht sein!
Und dann meinte die Gute so mir nichts, dir nichts "Naja, Lupus wirds nicht sein weil der typischer Weise nicht die Nasenflügel befällt". Ich bin fast aus meinem Stuhl gefallen und erzähl ihr von meinen anderen Symptomen und sie scheint mir zu glauben?!
Mir wurde Blut abgenommen und am 24.5. steht mir eine Hautbiopsie bevor.
Meine Blutwerte sind alle ok zurück gekommen. Konnte leider nocht nicht nachschauen was genau getestet wurde aber....
Irgendwie hab ich panische Angst dass /gar nichts/ rauskommt und alle denken ich spinne mir das alles nur zam. Ich will keinen Lupus, Gottes Willen, aber wenn jetzt schon wieder alles ohne Befund ist dann glaub ich dreh ich wirklich durch.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr richtig machen und ein "normales" Sozialleben habe ich schon lange nicht mehr.
Könnte heulen, irgendwie kann mans mir nicht recht machen.
Eine Diagnose will ich/brauch ich, aber alles was es sein könnte hört sich ziemlich mies an.
SO, ich sag schon einmal Entschuldigung für diese Wand voll Text, meiner Seele gehts bissi besser und meine Finger fallen gleich ab.
Jetzt ist wieder genug vom rumgejammer. Wie sagt man so schön, Krönchen richten und weiter.
Allen einen wundervollen Tag / erholsame Nacht,
Sarah