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Hallo :)

Hallo ihr Lieben,

jetzt habe ich nun auch endlich mal die Zeit gefunden um mich hier anzumelden ;) vorher habe ich schon ab und zu still mitgelesen.

Dann möchte ich mich mal kurz vorstellen: Ich bin 24 Jahre alt und leben in München. Bei mir wurde im April 2016 nach vielen Stunden in verschiedenen Notaufnahmen und zig Arztbesuchen SLE diagnostiziert (wobei die Erkrankungen wohl schon lange aktiv war, aber nicht diagnostiziert wurde). Zu meinen Hauptsymptomen zählen Gelenkschmerzen, Raynaud-Syndrom, im ganzen Körper geschwollene Lymphknoten etc.

Leider hat sich meine Erkrankung trotz Medikamenten und Infusionen weiter zugespitzt und im Juli 2017 wurde im Rahmen einer Nierenbiopsie der Verdacht bestätigt, dass meine Nieren nun auch betroffen sind. Gerade habe ich eine Endoxan-Therapie begonnen und erhalte morgen meine zweite Infusion.

Ich hoffe hier Gleichgesinnte zu finden mit denen man auch über Sorgen und Nöte sprechen kann, die Nicht-Betroffene nicht so gut verstehen können ;) und auch weitere Informationen, Erfahrungen etc. zu erhalten.

...denn trotz allem kommt es nicht in Frage aufzugeben und sich unterkriegen zu lassen :)