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Re: Frage zu Imurek
from Steffi1968 on 10/05/2013 03:44 PMHallo ihr Lieben
Ich war immer noch nicht beim Arzt 
,ok ich weiß ich bin ein Feigling 
.
Habe Butterflys Antwort mal ausprobiert und Recorcin Morgens genommen anstatt Abends.
Also ich meine mir gehts damit besser,keine Müdigkeit mehr und das Picken in dem Finger (Fußspitzen) ist auch weg,ohne Cortison zu erhöhen
.Die Hände sehen auch etwas besser aus.ABER ich gehe nächste Woche trotzdem zum Arzt.
Malaika,ist schon scheiße wenn man immer schöne Hände hatte und nun so aussieht.
Melde mich.
LG
Steffi
Smile
ReplyRe: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from Steffi1968 on 09/28/2013 08:57 AMHallo Butterfly
Hab erst am Montag dieser Woche die 2 Absage bekommen von Mediz.Dienst 
.Es hat jetzt wirklich lange gedauert.
Jetzt bleibt nur noch vor Gericht zu gehen,was ich aber nicht mache,da sowiso nur ein Vergleich geschlossen wird.Ich geh jetzt einen anderen weg und hab einen Schwerbehinerten Ausweiß beantragt,der auch sofort mit 30% bewilligt wurde.Die machen sich Steuerlich bemerkbar und drücken die Cremekosten.
Meine Hände sind furchtbar und werden auch nur unter Cortison besser,dieses auf und ab geht mir eucht auf den Nerv.
Kann dir gerne mal ein Bild schicken wie sie aussehen,schuppig sind sie nicht,aber ROT wie ein Feuerwehrauto und wenns kälter wird,wird aus ROT ein BLAU LILA.
Werde nächste Woche zu meinem Hausarzt gehen und mit ihm über Imurek sprechen,diese Woche war er nicht da.
Ich werd dich auf auf dem Laufenden halten,Cathy solls ja auch nehmen.
Wünsch dir auch ein schönes Wochenende,melde mich.
LG
Steffi
Smile
Re: Ohrschmerzen
from Steffi1968 on 09/25/2013 09:09 PMHallo Ursula
Der Dr. meint halt schiene für die Hand,mal schlapp 1-2 wochen ruhepause oder 20 mg Kortison im 3 Tagerütmus runter nehmen.So oft kann ich auch nicht auf Arbeit fehlen,also Kortison.Aber jeder von uns muss seine Medis nehmen,sonst gings uns noch viel schlechter.Frag einfach mal nach in der Uni.
LG
Steffi
Smile
Re: Ohrschmerzen
from Steffi1968 on 09/24/2013 08:58 PMHallo Ursula
Ich hab diese Schmerzen in der Nase und am rechten Handballen,neeeee was tut das weh.
Wie schon gesagt,mein Arzt sagt auch das das Nervenschmerzen sind .
Für meine Hand muss ich kurzzeitig mein Kortiso erhöhen,für die Nase(da muss ich ja nichts mit machen)reicht Ibuprofen.
Gott sei Dank hab ich das nicht oft.
Wünsch dir gute Besserung.
LG
Steffi
Smile
Re: Frage zu Imurek
from Steffi1968 on 09/24/2013 09:16 AMHallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Erfahrungen.Das mit dem Einschleichen von Imurek scheint eine gute Idee zu sein,so kann der Körper sich vieleicht besser drauf einstellen.Das werd ich meinem Arzt sagen.Ich muss wohl ins Wasser springen,die Hoffnung meine Hände wieder zeigen zu können wäre zu schön.
Ich werde Berichten wenn ich Anfange.
LG
Steffi
Smile
Frage zu Imurek
from Steffi1968 on 09/23/2013 12:17 PMHallo ihr Lieben
Habe ja Hautlupus und meine Hände werden unter 250mg Rechorchin am Abend und 5 mg Kortison am Morgen nicht besser.
Jetzt steht Imurek auf dem Plan,hat jemand in bezug auf Hautlupus schon Ehrfahrungen damit gemacht,bringt Imurek was?Nebenwirkungen sind ja nicht ohne.
In welcher Dosis ich es bekommen soll weißich noch nicht,sollte mich erst mal mit den Nebenwirkungen beschäftigen.
Die Hoffnung wieder die Hände auf den Tisch legen zu können wäre so schön,aber die Nebenwirkungen machen wir was Angst.
LG
Steffi
Smile
Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from Steffi1968 on 06/23/2013 05:33 PMHallo ihr Lieben
Hab etwas Stress gehabt die Letzt Zeit,hier mal mein Widerspruch.
Betreff: Widerspruch Hilfsmittel
Sehr geeherte Damen und Herren,
meine Anfrage auf Kostenübernahme meiner Hilfsmittel Eucerin 50 Plus Sonnencreme und Paraffinbad wurde Abgelehnt.
Laut ihres Schreibens gehören beide Hilfsmitte nicht in das Hilfsmittelverzeichnis.
Ich habe mich nun mit dem Hilfsmitteverzeichnis auseinandergestzt und folgendes gefunden.
Das Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbandes
Nach § 139 SGB V erstellt der GKV-Spitzenverband ein Hilfsmittelverzeichnis, in dem die Produkte aufgeführt sind, die von den gesetzlichen Krankenkassen erstattet werden. Das Hilfsmittelverzeichnis besitzt jedoch keinen abschließenden Charakter, sondern gilt vielmehr als Entscheidungshilfe bzw. dient der Information der Versicherten, Leistungserbringer, Vertragsärztinnen und Vertragsärzte sowie Krankenkassen. Daher können auch Hilfsmittel, die nicht im Hilfsmittelverzeichnis gelistet sind, durch die GKV erstattungsfähig sein. Aussagen zur Leistungspflicht im Einzelfall treffen ausschließlich die jeweilige Krankenkasse, deren Landes- oder Bundesverband.
Das Hilfsmittelverzeichnis findet zudem nach § 36 Abs. 1 Satz 2 SGB V Berücksichtigung bei der Festlegung von Festbetragsgruppen durch den Spitzenverband Bund der Krankenkassen.
Dies besagt,das dieses Hilfsmitteverzeichnis nur eine Entscheidungshilfe ist.
Daher möchte ich ihnen meine Krankheit etwas näher bringen um ihre Entscheidung doch noch eimal zu Überdenken.
Subakut kutaner Lupus erythematodes (SCLE)
Der subakute kutane Lupus erythematodes ist eine seltene Form der Lupus-erythematodes-Gruppe. Er hat eine Intermediärstellung zwischen dem chronisch-kutanen und dem systemischen Lupus erythematodes und zeichnet sich klinisch vor allem durch die erhöhte Lichtempflichkeit speziell gegenüber UV-B aus. Er zeigt psoriasis-ähnliche, runde Herde auf meist Sonnenlicht ausgesetzten Hautarealen. Darüber hinaus sind Gelenk- und Muskelschmerzen, selten auch Nierenbeteiligungen mit milder Symptomatik beschrieben. Bei chronisch schubhaftem Verlauf kann der SCLE sowohl spontan ausheilen als auch in einen systemischen Lupus erythematodes übergehen.
Das heist für mich jeden Tag mit Lichtschutzfaktor 50 Plus eincremen,selbst an Stellen wo die Sonne keinen direkten zugriff hat durch Kleidung.
Für mich ist die Sonnencreme wichtiger bestandteil zum Schutz meiner Haut geworden,die nun permanent geschützt werden muss.Sie sehen es hat also nichts mit Kosmetik zu tun,sondern ist ein Hilfsmittel meine Haut vor weiteren Schäden zu schützen.
Sollten sie sich fragen warum die Gesichtscreme getönt sein soll,es gibt sie auch ungetönt,so gehe ich von den Inhaltsstoffen aus die ich besser vertrage im Gesicht.
Da der Lichtschutz auch nicht 24 Std hält,muss ich mein Gesicht 3 mal täglich eincremen,womit der rest von meinem Körper mit 2 mal täglich zurecht kommt.
Nach dem Hautschutz benutze ich noch ein Make up ( Maybelline New York).
Wie sie nun sehen hat dies nichts mehr mit normaler Pflege eines gesunden Menschen zu tun sondern ist eine Notwendigkeit meiner Erkrankung.
Für eine Frau ist es auch nicht schön wenn man andauernd auf sein fleckiges Gesicht oder die Roten Hände angesprochen wird,da leidet die Psyche schon sehr.
Zumal ich Verkäuferin bin und mit vielen Menschen zu tun habe.
Therapie:
Sonnenschutz 50Plus
Resochin 250mg
Descortin 5mg
Sekundäres Raynaud-Syndrom
Das sekundäre Raynaud-Syndrom (syn. Raynaud-Phänomen) tritt als Begleiterkrankung auf, z. B. bei
progressiver systemischer Sklerodermie/Systemischer Sklerose
Lupus erythematodes
Arteriosklerose
Endangiitis obliterans
CREST-Syndrom
Kälteagglutininkrankheit
Kryoglobulinämie
Hierbei handelt es sich um eine Follgeerkrankung meines Lupus.
Das Raynaud-Syndrom ist eine Gefäßerkrankung, die durch anfallsweises Erblassen der Hände oder Füße aufgrund von Vasospasmen gekennzeichnet ist. Unter Umständen können auch Nase und Ohren betroffen sein. In den USA leiden nach Schätzungen der National Institutes of Health etwa 5 bis 10 Prozent der Bevölkerung am Raynaud-Syndrom. Frauen sind fünfmal häufiger betroffen als Männer. Bei stillenden Frauen können auch die Brustwarzen betroffen sein, während des Stillens verfärbt sich die jeweilige Brustwarze weiß.
. Das Auftreten der Symptome kann durch Warmhalten der Finger und Zehen verkürzt beziehungsweise vermieden werden; außerdem haben sich sowohl körperliches als auch geistiges Training im Sinne einer Stresskontrolle bewährt.
Therapie :
Wirkungsweise Paraffinbad : Tiefenwirksame Wärme, die beim Eintauchen in das Paraffinbad und während der Einwirkzeit des Paraffins auf die Haut einwirkt, bewirkt eine Lockerung der Muskulatur, eine Durchblutungsförderung und eine Schmerzlinderung. Dadurch eignet sich das Paraffinbad nicht nur hervorragend zur Behandlung von rheumatischen Beschwerden und Muskelschmerzen, es kann auch als Vorbereitung für physiotherapeutische Übungen eingesetzt werden. Da ein Eintauchen ganzer Extremitäten nicht möglich ist, wird das Paraffinbad an Händen, Füßen, Knien und Ellenbogen angewandt.
Wirtschaftlichkeit :
Mit diesen Hilfsmitteln können wir Krankenhausaufendhalte,Kuren,Medikamente mimimieren und versuchen Kosten zu Sparen und nicht zu erhöhen.
Mein letzter Krankenhausaufendhalt ging über 6 Tage zwecks Raynaud-Synrom um mein Schmerzempfinden zu beheben.Dabei wurde mir Ilomedin per Infusion gegeben.
Die Therapie hat gut angeschlagen,so das ich nächstes Jahr für 14 Tage aufgenommen werden soll.
Ich möchte nicht jedes Jahr 14 Tage ins Krankenhaus,wenn mir das Paraffinbad auch Helfen kann.
Weniger Kosten und kein Medikament im Blut.
Ich hoffe nun ihnen meine Krankheit etwas näher bringen zu können und sie sehen das ich eher Kosten mimimieren möchten als sie zu erhöhen.
Sollten sie noch weitere Fragen haben,stehe ich ihnen gerne zur Verfügungung.
Anbei noch meine Krankenberichte aus der UNI Köln.
MFG
Smile
Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from Steffi1968 on 06/16/2013 06:11 AMHallo ihr Lieben
Werde mich jetzt mal an den Widerspruch machen und alle Unterlagen kopiert beilegen mit der Bitte um eine ausnahme.
Vielen lieben Dank an euch.
Melde mich wenn ich was erreicht habe.
Schönen Sonntag euch allen 
Smile
Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from Steffi1968 on 06/15/2013 07:44 PMHallo Leya.
Sollte nur die Rezepte einschicken hat die KK gesagt,mehr nicht.
Sie Beantragen die Kostenübernahme von verschiedenen Präparaten.Leider können wir die Kosten hierfür nicht übernehmen.
Sie haben einen Anspruch auf Versorgen mit apothekenpflichtigen und verschreibungspflichtigen Arzneimitteln,vorrausgesetzt:
1. Es handelt sich nicht um ein ausgeschlossenes Arzneimittel
2. Die Versorgung des Arzneimittels erfolgt auf einem Kassenrezept
Die Arzneimittelrichtlinie bestimmt,welche Medikamente zu unseren Lasten auf ein Kassenrezept verordnet werden können.
Dabei hat ihr behandelder Arzt sowohl die medizinische Notwendiggkeit,als auch die Wiirtschaftlichkeit zu beachten.
Bei den verordneten Präperaten handelt es sich um sogenannte Nichtarzneimittel.
Eine Verordnung und Abgabe zu Lasten der Gesetzlichen Krankenversicherung ist bei Nichtarzneimitteln leider nicht möglich.
Das war der genaue Text. Einspruch in 4 Wochen kann man einlegen.
Die Rezepte sind als Hilfsmittel angekreutzt.Zusatz ,Indiziert bei LE.
1 Rezept :
Eucharin Suncreme50plus
Eucherin Sonnen Allergie Schutz.
2. Rezept :
Paraffinbad mit Nachfüllpack.
Die Frau hat Glück das ich nicht in ihrer Nähe Wohne,ICH BIN DOCH KEINE WIRTSCHAFTLICHKEIT.
Ich bin Krank
Vieleicht hast du einen Tip für mich.
LG
Steffi
Smile
Re: Hilfsmittel bei der KK eingereicht
from Steffi1968 on 06/12/2013 09:27 PMHallo Rosi
Habe Heute eine Absage bekommen .
Jetzt Einspruch einlegen,hast du da Erfahrung mit wie man das macht,oder welche Argumente am besten ankommen?
LG
Steffi
Smile