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Neues Medi: Mepacrine
from Kiki on 09/30/2009 10:40 AMHallo Ihr alle da draussen,
war gestern mal wieder in unserer Hautklinik. Ich habe einen typischen Hautlupus, habe vor drei Monaten das Rauchen aufgegeben, weil die Ärzte sich sicher sind das bei Rauchern das Quensyl zu 80% NICHT wirkt. Dann sind wir hoch dosiert mit Corti 40mg. eingestiegen. Bei 16 mg. sah mein Gesicht doch echt super aus, aber seid ich auf 12mg bin fängt es wieder an zu blühen.
Jetzt meint die OA aus der Klinik es gibt ein Medikament mit ähnlichem Wirkstoff wie Quensyl soll aber SEHR viel besser bei Hautlupus helfen. Hat jemand von euch schon mal was von: MEPACRINE 100mg. als Tablette gehört?? Oder sogar selbst Erfahrung damit gemacht?
Laut meiner Ärztin soll es natürlich wieder nicht von der KK übernommen werden, soll aber bei 100€ im Quartal liegen. Was meiner Meinung noch nach geht. Ist ja aber wieder von der jeweiligen finanziellen Seite des Betroffenen abhängig.
Grüße von der seltenen anwesenden aber treuen
Kiki
ReplyRe: Schwindelattacken
from Kiki on 07/27/2009 11:37 AMHallo Karen,
das ist ja interressant, hab ich noch nie gehört! Tja in der Kur bin ich schon sehr viel Fahrstuhl gefahren, wäre auch eine gute Idee. Bin jetzt aber schon wieder 2 Wochen zuhause(ohne Fahrstuhl!) und es hat sich nichts geändert. Habe für diese Woche noch Termine baim Augenarzt, HNO und Gyn. bekommen. Mal sehen, ob die noch was finden. Meine Schwester hatte nämlich die Idee dass es vielleicht die Wechseljahre sein könnten, von wegen Hormonschwankungen. Hat einer von euch so was schon gehört?
Vielen Dank für die vielen Anregungen.
Kerstin
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/25/2009 04:42 PMHallo Emma,
guter Tipp, habe ich auch schon daran gedacht zu einem Orthopäden zu gehen. Werde ich auf jeden Fal auprobieren. Und den Augenarzt und auch noch mal einen HNO.
Werde berichten sobald sich was neues ergibt.
Euch allen ein sonniges WE
Kerstin
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/25/2009 04:40 PMHallo Gabi,
tja eigentlich hast du Recht. Ich würde auch darüber nachdenken wenn nicht einige Faktoren eine Rolle spielen würde. Denn als ich in der Kur war, bin ich 2 Tage vorher abgereist, da die nächsten Untersuchungstermine erst eine Woche später hätten stattfinden Können, und da ich keinerlei Anwendungen mehr mitmachen konnte, sahen meine Ärztin und ich den Abbruch der Kur für eher zweckmäßig.
Den Abbruch in der Klinik lag eher daran, dass mein Sohn zwischenzeitlich auch in ein KH gekommen ist. Mir Verdacht auf Blinddarm. Da er eigentlich gerade auf Fehmarn ist in einem Konfikamp, war das auch nicht so einfach das irgendwie zu händeln. Ich bin nicht der Typ der schnell auf gibt. Aber im KH haben die schon sehr lange gebarucht einzelne U-Termine zu organisieren, das bekomme ich auch zuhause hin.
Naja, hört sich jetzt alles nach Ausrede an?! Bin ein ziemlich ungeduldiger Typ, sollte vielleicht doch mal darüber nachdenken.
Liebe Güße
Kerstin
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/25/2009 12:09 PMMoin, moin,
tja wollte noch mal kurz den Stand der Dinge berichten.
Habe mich am Donnerstag auf eigene Verantwortung aus Klinik entlassen, da es mir alles zu lange gedauert hat. Die haben am Entlassungstag noch morgens Blut abgenommen, und auf meinen Einwand, dass ich ja entlassen bin, meinte die Schwester dann hätte ich den Termin GESTERN für das Langzeitblutdruckgerät ja gar nicht machen brauchen!? Hää?? War ich doch schon genau eine Woche in der Klinik und schon am ersten Tag sprachen die Ärzte von Langzeit- BLutdruck und EKG. Als nach einer Frage von mir wann denn allles losgeht meinte der Arzt: Sie sind doch kein Notfalll dass geht hier alles der Reihe nach! Ist ja allles schön und gut, wenn die Termine aber erst eine Woche nach Einlieferung gemacht werden, fühle ich mich schon ein wenig veräppelt.
Ich mach jetzt alles mit meinem HA und ambulant. Geht wahrscheinlich genauso schnell oder lanhsam.
Fakt ist jedenfalls das mein Schwindel nach wie vor mich begleitet. Es gibt Tage da ist es besser, da hoffe ich dann schon immer dass es besser wird bloss am nächsten Tag ist er leider wieder voll da! Bin immer noch krankgeschrieben. Kann ja so auch nicht arbeiten, geschweige denn Autofahren. Das macht mich schon echt wuschig so angewiesen zu sein.
Habe jetzt auch leicht Panik das der Schwindel chronisch wird. Ist schließlich jetzt genau 3 Wochen bei mir.
Vielleicht hat der ein oder andere noch gute Tipps?!
Auf jeden Fall wünsche ich allen ein schönes Wochenende
Kerstin
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/18/2009 02:07 PMHalo Marina, jeep ich war auch in der Aschoff-kLinik. Fahre allerdings hauptsächlich wegen des Stollens dahin!!
Zu meinem Schwindel kann ich nichts neues mehr berichten. Bin seit Donnerstag auf Anraten meines HA in der Uniklinik.
Habe heiute einen Tag Urlaub (bis heute abend um 8 Uhr) bekommen. Wegen dem Schwindel haben die auch noch keine Idee. Mal sehen die werden diese Woche noch einige Untersuchungen machen. Haben allerdings heute morgen bei Urinkontrolle festgestelllt das die Werte nich gut sind. Also MOrgen neue und weitere Untersuchungen.
Werde mich wahrscheinlich erst am nächsten WE wieder melden können.
Wollte mich auf jeden Fall schon mal für die vielen Antworten hier bedanken, werde sofort berichten sobald ich was neues weiß.
Viele liebe GRüße
Kerstin
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/14/2009 05:26 PMOh Mann (Frau) vielen Dank für eure Anrworten. Ich war heute zum MRT des Kopfes, hat aber Gott sei Dank auch nichts gebracht. Also ohne Befund!! Natürlich bin ich froh darüber, aber so ganz ohne Diagnose, macht mich langsam doch ziemlich nervös. Werde meine Kur abbrechen und morgen früh nach hause fahren.
Denn beschi...... geht es mir zuhause besser.
Mal sehen was meine Ärzte für Ideen haben. Am Nikotinentzug kann es nicht liegen, habe am WE mir Nikotinkaugumis in der Apotheke gekauft, denn lt. dem Arzt hier hätte es mir damit deutlich besser gehen müssen. War aber leider nicht so.
Jetzt bin ich auch mit meinem Latein am Ende. Werde sofort berichten, sobald ich weiß warum mir ständig so schwindelt.
Liebe Grüße an alle
Kiki
Re: Schwindelattacken
from Kiki on 07/14/2009 01:34 PMMoin, hatte das Quensyl für ca. 4 Wochen abgesetzt, da mein Arzt meinte als Raucher wirkt es zu 80%NICHT! Habe jetzt auch wegen einer anderen Diagnose das Rauchen aufgegeben und mit dem Quensyl wieder eingesetzt. Habe es aber vorher wirklich über Jahre genommen, kann es dann Trotzdem noch zu solchen Schwindelattacken kommen??
Vielen Dank
Kiki
Re: Lupus & Rauchen?!
from Kiki on 07/12/2009 05:15 PMHallo ich habe vor genau 12 Tagen aufgehört!! Bin noch ganz stolz und denke ich steh es jetzt auch durch. Bin jedenfalls fest entschlossen. War nämlich vor kurzem in der Uniklinik Kiel wegen meinem Hautlupus, die haben mir ganz deutlich gesagt das das Quensyl bei Rauchern zu 80% NICHT wirkt. Jetzt bin ich gerade in Bad Kreuznach zur Kur, die haben bei mir eine Gefäßbeteiligung festgestellt. Panik, sag ich euch. Hier in der Klinik wird unterstützend Akkupunktur kostenlos mit angeboten. HAbe immer sehr sehr gerne geraucht. Hätte mir jemand vor 13 Tagen gesagt das ich aufhören würde,dem hätte ich einen Vogel gezeigt. Habe einfach bei der letzten Zig. gedacht: Was für en Sch.... und habe aufgehört.
Bis jetzt erfolgreich.
Zuhause weiß es noch keiner, bin gespannt wann die ersten es merken!
Einen schönen Rest Sonntag wünscht
Kki
Schwindelattacken
from Kiki on 07/12/2009 04:48 PMHallo, will mich kurz vorstellen, denn ich bin neú hier. Mein Name ist Kerstin bin 42 Jahre alt, verheiratet, einen Sohn der ist 14. Habe den systhemischen Lupus seit ich 21 bin. Zumindest wurde er damals diagnostiziert, haben tue ich den Wolf schon seit meienem 15.ten Lebensjahr.
Habe jetzt eine Frage, und zwar habe ich seit über einer Woche heftigste Schwindelattacken, die nicht mehr lustig sind. Habe vor 12 Tagen das Rauchen aufgegeben. Bin zur Zeit in Bad Kreuznach zur Kur. Die Ärzte und auch ich haben natürlich zuerst an Entzugserscheinungen gedacht, war ja auch logisch, nach 20-25 Zig. am Tag. Nur jetzt glaub ich langsam nicht mehr daran, denn mal ist es einen Tag besser, dann den nächsten wieder deutlich schlimmer. Die haben mir schon die Halswirbelsäule geröntgt, dann war ich am Freitag, praktisch als Notfall, noch beim HNO. Alles OHNE Befund. Ist natürlich super, hätte trotzdem gerne gewusst warum mir so super schwindlig ist, allerdings ohne Begleiterscheinungen wie z.B. Übelkeit. Sehstörungen. Wirklich nur reiner Schwindel.
Da sich an meiner Medikamentation nichts verändert hat, kann es daran auch nicht liegen.
Vielleicht hat jemand von euch da ähnliche Erfahrungen gemacht, und kann mir berichten was ich als nächstes tun könnte.
Viele Grüße aus zur Zeit Bad Kreuznach (bei Mainz)
Kiki