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Re: Cistus-Kapseln und -Tee
from Butterfliege on 11/29/2014 10:30 AMVielen Dank für Eure Antworten.
Dann werde ich die Kapseln und den Tee doch mal ausprobieren.
Obwohl - es geht mir heute doch schon besser 
. Aber die nächste Erkältung kommt bestimmt...
Und dann erzähle ich von meinen Erfahrungen!
Liebe Grüße, Butterfliege
ReplyCistus-Kapseln und -Tee
from Butterfliege on 11/27/2014 04:45 PMLiebes Forum,
ich habe Halsschmerzen und eine beidseitige Nebenhöhlenentzündung. Meine HA hat mir Cistuskapseln und Tee empfohlen. Ich habe leider erst in der Apotheke gefragt, ob sich das mit dem Lupus verträgt (abgesehen davon, das es schweineteuer ist...)Der Apotheker war sich nicht sicher, deshalb frage ich jetzt mal bei Euch nach, ob es jemand nimmt und es verträgt oder ob ich lieber Abstand davon nehmen sollte.
Danke schom mal im Voraus,
Eure Butterfliege
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
from Butterfliege on 08/25/2014 09:25 AMGuten Morgen,
es ist auf jeden Fall gut, wenn man ein bisschen mehr mitnimmt, als man genau für die Reisezeit braucht. Es kann immer was sein, wie dass man die Dosis erhöhen muss, oder man irgendwo mal "hängen" bleibt, warum auch immer. Und wichtig ist auch, dass man die Oroginalverpackung dabei hat.
Liebe Grüße,
Butterfliege
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
from Butterfliege on 08/24/2014 09:35 AMHallo Nepomuk,
stimmt, die Medikamentenliste...Ich hatte zwar noch nie Probleme, obwohl ich immer den halben Koffer volll habe (9 Medis für 3 Monate...). Aber falls Du über Dubai fliegen solltest und dort einen Stopover, schaue bitte vorher nochmals in die Liste der in den Vereinigten Emiraten verbotenen Medikamente. Z.B. steht auf Amitriptylin Gefängnis.
Wir hatten vor vier Jahren einen unfreiwilligen 9-tägigen Aufenthalt in Dubai auf dem Rückweg von Neuseeland (meine Mutter hatte im Flugzeug eine Hirnblutung erlitten und ist dann in Dubai verstorben). Ich habe mein Gepäck dann glücklicherweise ohne weitere Kontrolle rausbekommen. Und da wußte ich noch nicht, dass es dort überhaupt verbotene Mediis gibt.
Ich will eigentlich nur sagen: Denk dran...
Butterfliege
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
from Butterfliege on 08/20/2014 10:20 AMGuten Morgen,
ich habe seit 10 Jahren Lupus- und ich fliege seit ca. 20 Jahren zu Jahresbeginn für 3 Monate nach Neuseeland (dann ist dort Hochsommer).
Seit etwa 5 Jahren fliegen wir ohne Stopover mit der Emirates Airline, weil ich es angenehmer finde, "anzukommen" und nicht unterwegs noch rumhängen zu müssen.
Ich gehe natürlich nicht in die Sonne und schmiere mich immer gut ein, trage Langärmeliiges etc..
Der jetlag ist nicht zu vermeiden, aber ich empfinde ihn stärker, wenn ich wieder in Deutschland ankomme.
Ich nehme mir einfach die Ruhezeit, die mein Körper dann braucht, und erhöhe i meistens das Prednisolon für zwei, drei Tage etwas. Das musolltest Du am besten mit Deinem Rheumatologen absprechen. Auch wie Du Deine Umstellung der Tabletten auf die "neue" Zeit vornimmst. Zur Thrombose kann ich leider (oder gottseidank ;)) nix sagen. Ich spritze mir vor den Flügen einen Gerinnungshemmer und achte auch immer sehr darauf, dass die Beine gut bewegt werden.
Und in der Zeit in Neuseeland geht es mir schmerzmäßig deutlich besser als hier, vor allem, wenn es gleichmäßig warm ist.
Ich probiere dann sogar meist, das Prednisolon etwas weiter herunter zu fahren (was aber nicht immer gelingt).
Liebe Grüße, Butterfliege
Negative T-Welle
from Butterfliege on 07/21/2014 12:30 PMHallo, Ihr Lieben,
im Rahmen der Vorbereitung auf meine Grauer-Star-OP sind beim EKG "negative T-Wellen" zu sehen.
Meine Hausärztin meint, dass das eine Durchblutungsstörung der Herzvorderwand bedeuten würde. Sie hat sich nicht wirklich klar geäußert, ob das jetzt eine dringende Sache für meinen Kardiologen wäre . (Meiin nächster jährlicher Termin beim Kardiiologen ist im Oktober).
Vielleicht hat jemand von Euch schon mal damit zu tun gehabt und kann mir ein paar Hinweise geben.
Heißt das, das ich zum Beispiel einen Herzinfarkt gehabt haben könnte? Ich kann mnich erinnern, dass ich vor ein paar Monaten mal in der Nacht aufgewacht bin und ziemliche "Beklemmungen" in der Brust hatte, die aber nach einigen Minuten vorbei waren.
Vielen Dank an Euch im Voraus,
Butterfliege
Fingernägel lösen sich ab
from Butterfliege on 06/28/2014 11:14 AMHallo, liebe Lupis,
neuerdings beginnen meine Fingernägel sich abzulösen, Gleichzeitig sind die Finger teils sehjr trocken und rauh, fast schuppig, und an den Fingergelenken bilden sich Knubbel. Ist das zum Lupus gehörend oder sonst etwas Autoimmunes? Pilz ist es nicht! Meinen nächsten ,Rheumatologentermin habe ich erst im August .
Aber vielleicht gibt es ja von Euch schon mal einen Tipp, um was es sich dabei handeln könnte.
Vielen Dank,
Butterfliege
Re: Fingerspitzen tun weh
from Butterfliege on 10/20/2013 09:32 AMLiebe Kathi,
ich habe auch immer wieder über einen längeren Zeitraum Schmerzen in den Fingerspitzen, und dann Schwierigkeiten, kleine Gegenstände aufzugreifen. Ich habe demnächst einen Termin beim Rheumatologen und werde dann danach fragen - aber wahrscheinlich nur ein Schulterzucken ernten.
LG Butterfliege
Sklerosierung der Bauchaorta
from Butterfliege on 09/17/2013 12:18 PMHallo,
bei mir wurde vor ein paar Tagen eine Sklerosierung der Bauchaorta festgestellt. Der Kardiologe meinte, es könnte durch den Lupus entstanden sein. Hat jemand von Euch so etwas? Und kann ich außer "nicht schwer heben"sonst noch etwas beachten?
LG, Butterfliege
Re: Operation bei Grauem Star
from Butterfliege on 09/10/2013 03:25 PMVielen Dank für Eure Antworten.
Ich werde mit aller Vorsicht an die Operation rangehen, und natürlich hoffe ich, dass ich dann auch wieder mit Adleraugen (bzw. überhaupt das erste Mal!) in die Welt gucken kann.
Liebe Grüße, Butterfliege