Grüß Gott an alle

Grüß Gott an alle

from KaterMirkesh on 07/20/2012 07:43 PM

Grüß Gott,

 

ich habe mich gerade hier angemeldet.

Aus Verzweiflung surfe ich sehr viel und bin auf dieses Forum gestoßen. Kurz zu mir:

Ich bin männlich, 36 Jahre, verheiratet mit einer kleinen Tochter.

Seit ca. sieben Jahren bin ich schleichend an einer immer schlimmer werdenden Erschöpfung erkrankt. Dazu habe ich viele Nebenbeschwerden, wie Gelenkschmerzen (vor allem Knie, aber auch oft Ellenbogen und Hüfte), Migräne, Hautjucken/-ausschläge, Kopfschmerzen, Händekribbeln, manchmal Atemnot, Konzentrationsstörungen, Gewichtsabnahme (12 kg in 10 monaten), Sehstörungen usw. usf. Kurz und knapp kann ich sagen, daß alle Symptome schlimmer werden, je müder ich bin oder je mehr Stress ich habe. Vor allem körperliche Anstrengung - früher war ich sehr sportlich - und Sonne machen alles viel schlimmer. Je mehr ich schlafe und esse, desto besser geht es mir.

Ich bin über die Jahre von Arzt zu Arzt und Klinik zu Klinik gelaufen. Mehr oder weniger drückte mir jeder den Psychostempel auf. Ich habe ca. 15 Anti-Depressiva/Neuroleptika durch. Abgeklärt wurden Herz, Nebenniere/-rinde, Lunge, Magen, Darm usw. Nur die Schilddrüse zeigte eine Unterfunktion unklarer Herkunft, die inzwischen gut eingestellt ist.

Trotz insgesamt 12 Wochen Psychosomatik (einmal Reha, einmal Krankenhaus) geht es mir immer schlechter. Erst im Mai 2012 kam ich an einen Hämatologen. Der fand einen relativ hohen ANA-Titer heraus (zeitweise 1:2560), der aber "herumhüpft" bis runter auf 1:320. Weiterhin wurde ENA postitiv getestet, aber keine der Untergruppen war postitiv (Doppelstrang-DNS usw.). Weiterhin habe ich oft erniedrigte Leukozyten, erhöhte Monozyten, niedrige Lymphozyten und mehrere stark geschwollene Lymphknoten im Halsbereich (einige über 2 cm). Außerdem besteht noch der Verdacht auf eine entzündliche Darmerkrankung ("CalProtectiin" um 1000% erhöht).

Mittlerweile geht es mir so schlecht, daß ich oft tagelang nur im Bett liege. Ich kämpfe dagegen, gehe raus und arbeite im Garten etc. Aber jede "Aktivierung" macht es schlimmer. Mein Hämatologe hat geschrieben: "Verdacht auf Kollagenose, möglicherweise Lupus Erythematodes, weitere Abklärung notwendig" und mich zum Rheumatolgen überwiesen. Da hatte ich aber leider noch keinen Termin.

Ich drehe bald durch - das Leben macht so nicht mehr richtig Spaß. Ich kann mich kaum um meine Tochter kümmern.

Kennt jemand so nen Mist?

Gruß aus Bayern!

Re: Grüß Gott an alle

from Sonnenschein112 on 07/20/2012 09:05 PM

Hallo KarterMirkesh,

ein herzliches Willkommen hier im Forum! Es tut mir sehr leid zu lesen, das es Dir so schlecht geht. Ich hoffe sehr, das du endlich bald eine Antwort auf deine doch auch sehr schlimmen Beschwerden bekommst. Ich denke, sehr viele hier, wie du auch, haben über Jahre hinweg ganz unterschiedliche Beschwerden begleitet, bis sie wirklich eine Diagnose erhalten haben. Du scheinst ja an einen guten Hämatologen geraten zu sein und solltest vll schauen, das du recht zeitnah bei einem Reumatologen oder vll auch in eine reumatologische Ambulanz in einer Uniklinik vorstellig wirst. Glaub mir, du bist nicht alleine mit deinem Mist!

Lieben Gruß Sonnenschein112 

Re: Grüß Gott an alle

from Peperoni on 07/21/2012 09:50 AM

Hallo Kater Mirkesch,

 Was isn das ? und tausend Prozent erhöht, das ist ja schlimm. Wie geht es Dir heute ? 

Re: Grüß Gott an alle

from KaterMirkesh on 07/21/2012 07:10 PM

Hallo Peperoni,

CalProtectin ist irgendein "Zeug", welches im Darm vorkommt. Ein hoher/erhöhter Wert deutet laut Internet auf eine entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn etc.) hin...

Heut geht es mir schlecht, aber besser als gestern.  

Re: Grüß Gott an alle

from Felicitas on 03/14/2013 01:36 PM

Hallo,

ich wollte mich mal erkundigen wie es Dir mittlerweile geht!
Hoffentlich besser!
Gib doch mal Bescheid was sich zwischenzeitlich getan hat.

Alles Gute sendet Dir
Felicitas
 

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