toll hier

toll hier

from Gericat on 05/13/2011 10:06 PM

Hallo an alle!

Ich bin Forums-Neuling und lebe seit ca. einem halben Jahr mit der SLE-Diagnose; ich möchte mal nicht gleich meine ganze Krankengeschichte hier reinposten; vorerst nur so viel: momentan komme ich ganz gut zurecht.

Hab schon einige Beiträge hier im Forum gelesen – bin beeindruckt, was hier alles an Infos und Ermutigendem zu finden ist – und auch das Atmosphärische ist toll. Überhaupt: Schön, zu sehen, dass es "euch da draußen" gibt.

Nun muss ich doch etwas erzählen: Eine Entwicklung, die in den Jahren seit meinem ersten "großen" Schub passiert ist, war der soziale Rückzug – ich hab mich mehr und mehr von Freunden/ Freundinnen verabschiedet, weil es irgendwie nicht mehr funktioniert hat – mir plötzlich zu anstrengend war, ich das Gefühl hatte, nicht verstanden zu werden – vor allem in dieser auch für mich völlig neuen Situation als chronisch Kranke.
– Ja, und um mal vorerst zu einem Ende zu kommen , dementsprechend freu ich mich auf Austausch/Kontakt; vielleicht ja auch mit Betroffenen aus Wien;

wünsche allen eine gute Nacht!

Geri

"Wenn ich die Wahl habe zwischen dem Nichts und dem Schmerz, dann wähle ich den Schmerz.
William Faulkner"

Re: toll hier

from Conny on 05/14/2011 10:00 AM

Hallo Geri,



im Forum.

Du mußt ja erst einmal selbst damit klar kommen, dass Du jetzt chron. krank bist, und nicht mehr so kannst wie vorher. Wenn Du das akzeptiert hast, wirst Du auch wieder offener auf Freunde/Bekannte/Verwandte zu gehen können, die Krankheit erklären und sich von der Unerfahrenheit nicht verletzen lassen. In dieser Situation wirst Du erfahren wär wirklich ein echter Freund/in ist, und zu Dir steht. Egal was kommen mag.

Re: toll hier

from Gericat on 05/14/2011 09:33 PM

Hallo Conny,

danke für das nette Hallo!

Da hast du recht – der Punkt ist, es selbst zu akzeptieren und einen Umgang mit der Krankheit zu finden; ein Prozess, der bei mir sicher noch am Laufen ist – da gibt es einige Unsicherheiten und Veränderungen, persönliche, bei denen noch nicht ganz klar ist, wohin das führt.
Dafür könnte auch ein Rückzug notwendig sein – um das vorerst für mich selbst zu klären bzw. mit mir selbst auszumachen. Ich hoffe aber, es bleibt nicht dabei ,

wünsche dir noch einen schönen Abend,

Geri

"Wenn ich die Wahl habe zwischen dem Nichts und dem Schmerz, dann wähle ich den Schmerz.
William Faulkner"

Re: toll hier

from Melanie80 on 05/14/2011 09:42 PM

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Re: toll hier

from RedCow on 05/14/2011 10:23 PM

Hallo, Geri!

Ein hier im Forum!
Ich denke diese 'soziale Isolation' haben hier leider viele erlebt, oft weil die Leute um einen nicht mit einem kranken Menschen klar kommen (das geht nun mal nicht mehr weg wie ein Schnupfen etc.) und man selbst findet die Probleme der anderen oft bisschen lächerlich oder teilt die Ansichten in manchen Belangen einfach nicht mehr mit der Großteil der -doch recht oberflächlichen- Menschen

Wünsch dir jedenfalls viel Spaß und liebe Grüße von einem Lupi aus dem Mödlinger Bezirk!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: toll hier

from Leya on 05/15/2011 12:36 AM

Hallo Geri,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

"Zu anstrengend" - das ist genau die Bezeichnung! Eben genau das (zu anstrengend) sind mir fast alle Menschen, ist mir eigentlich das ganze Alltägliche und vieles Nicht-Alltägliches leider auch. Ich bewundere all die Lupis hier, die mit anderen Menschen zusammenleben, Kinder versorgen, den Haushalt schmeißen. Meine knappen Kräfte frisst das Alltägliche auf und hinterlässt mich total erschöpft.
Aber zurück zu den Menschen........die anstrengenden habe ich entweder hinter mir gelassen oder sie haben es nach einer - zugegeben oftmals ziemlich langen - Zeit und vielen Hinweisen und Bitten und Rückzügen von mir gelernt, eben nicht so anstrengend zu sein. Und ich habe auch neue Freunde kennengelernt, die aufgrund der gleichen oder einer ähnlichen Erkrankung (über die wir aber meistens gar nicht sprechen) mit mir auf einer Ebene sind, was gegenseitiges Verständnis und Zumuten betrifft.
Dennoch bin ich aufgrund meiner minimalen Belastbarkeit nur allzu selten in der Lage, meine Freunde auch zu treffen und oftmals ist auch Telefonieren anstrengend.

Ich würde auch von einer sozialen Isolation sprechen wollen, denn regelmäßige Termine oder einzelne Verabredungen einzuhalten, ist für mich unmöglich, sowohl aufgrund der geringen Belastbarkeit als auch wegen des wechselnden Befindens und der Wärmeunverträglichkeit und und und.

Und dennoch empfinde ich das alles nicht als unerträgliche Katastrophe (aber schön ist es wirklich auch nicht und manchmal "kriege ich die Wut"), denn ich bin froh, überhaupt am Leben zu sein und zumindest meine persönlichen Angelegenheiten erledigen zu können, und ich bin auch froh, dass ich mit meinem Haustier allein leben darf, denn ich bin (ich musste es erleben) mit dem Zusammenleben mit anderen Personen kräftemäßig vollkommen überfordert und mein Lupus wird dann richtig fies.

Aber wie gesagt, ich bewundere und freue mich immer über die vielen Lupis in diesem Forum, die mit Familie und Freunden leben .......... es geht also bei vielen. Vielleicht irgendwann auch wieder für Dich. Ich drücke Dir die Daumen.

Gruß

Leya

Re: toll hier

from Gericat on 05/15/2011 07:07 AM

Danke für die nette Begrüßung!

@ Red Cow:
Ja, es ändern sich die Gewichtungen, und das, was mich beschäftigt, sind andere Dinge; es geht eben oft "ums Eingemachte"; da geht dann wohl die – vielleicht nötige – Leichtigkeit im Umgang mit den anderen verloren.
Viielleicht muss das ja nicht unbedingt schlecht sein.

Schöne Grüße von Neubau nach Mödling

@ Leya:
Das trifft es sehr, Leya; durch die krankheitsbedingte Verknappung der Ressourcen beginnt man, genau abzuwägen, wofür man die oft nur sehr gering vorhandene Kraft einsetzt – und ich habe bemerkt, dass es mir dann wichtiger ist, die Energie für mich selbst zu verwenden, dafür, wieder auf die Beine zu kommen, den Alltag, schlicht das eigene Überleben zu organisieren.
Meine Erfahrungen gehen auch in die Richtung, dass Treffen mit anderen für meine Verfassung, meine Befindlichkeit oft kontraproduktiv sind; energieraubend; und sie erschienen mir dann auch von zu geringer Substanz – vor allem, weil ich mich nicht als die, die ich nun bin, wahrgenommen fühlte.

Oja, die Dankbarkeit, aber noch zu leben, jeden Tag aufs Neue, die empfinde ich auch ganz stark.

Meine Katze, sie ist 18 Jahre alt, taub, und etwas wackelig auf den Beinen, braucht zwar auch Energie, aber in ihren Augen bin ich die, die ich bin, und sie ist meine Begleiterin in allen Lebenslagen – was soll ich sagen, die Katzenmenschen hier werden wissen, was ich meine...

lieben Gruß,
Geri

"Wenn ich die Wahl habe zwischen dem Nichts und dem Schmerz, dann wähle ich den Schmerz.
William Faulkner"