verwirrt ..

verwirrt ..

from nina on 02/24/2011 11:39 PM

Hallo an alle,

bin sehr verwirrt, habe heute meine Blutergebnisse erhalten, der ANA wert ist niedriger, da ich seit fast einem Monat Kortison nehme verändert das Kortisin nicht die Werte??

LG

Re: verwirrt ..

from Patina on 02/24/2011 11:48 PM

Wenn das Cortison gut wirkt, sollen die ANAs weniger werden. Also ich hab mit Prednisolon so die Hälfe bis ein Viertel vom ANA-Wert, den ich ohne Predni hatte.

Will der Arzt, dass du das Cortison jetzt reduzierst oder gar ausschleichst?

Re: verwirrt ..

from nina on 02/25/2011 12:14 AM

hallo Patina,

je nach befinden soll ich (kann) die Dosis gesenkt werden

Es gibt Tage an denen es mir gut geht und andere Tag an denen es mir so schlecht geht das ich nicht aufstehen kann, ich habe das Gefühl das meine Arme und Beine brennen würden, das sind bestimmt Schübe

bin was Lupus angeht sehr verwirrt...................da ich nicht weis wie ich es meinem umfeld so erkläre das es verständlich ist und nicht so aussieht als ob ich nur blöffe, den über Lupus hört man nichts in den Medien wie über andere Krankheiten

Re: verwirrt ..

from Patina on 02/25/2011 12:51 AM

Für dich ist ja alles noch ganz neu. Es gibt auch viele verschiedene Symptome. Es gehört trotzdem zu den seltenen Erkrankungen. Verlang jetzt nicht zu viel von dir.

Wenn du merkst, dass die Symptome (Brennen) stärker werden, sobald du das Cortison reduzierst, kannst du das dem Arzt sagen. Vielleicht magst du ihm das auch aufschreiben, also heute " ..mg/Brennen verstärkt sich". Dann weiß er, dass du dich ernsthaft damit auseinandersetzt.

Re: verwirrt ..

from nina on 02/25/2011 01:06 AM

Danke vielen dank

ich habe das Gefühl das ich aus dem Loch in das ich gefallen bin nicht mehr herauskommen sondern es mich immer mehr in die tiefe zieht

das Cortison hilft mich bei einem Teil, bei den Kopfschmerzen diese werden geringer aber die Müdigkeit, Übelkeit, Schmerzen in den Armen und Beinen, Stimmungsschwankungen helfen sie leider nicht

ich habe das Gefühl machtlos zu sein, das ich bei Beschwerden nicht zum Rheumatologen gehen kann sondern Wochen warten muß bis ich einen Termin bekomme find ich grauenhaft

Re: verwirrt ..

from nina on 02/25/2011 01:06 AM

Danke vielen dank

ich habe das Gefühl das ich aus dem Loch in das ich gefallen bin nicht mehr herauskommen sondern es mich immer mehr in die tiefe zieht

das Cortison hilft mich bei einem Teil, bei den Kopfschmerzen diese werden geringer aber die Müdigkeit, Übelkeit, Schmerzen in den Armen und Beinen, Stimmungsschwankungen helfen sie leider nicht

ich habe das Gefühl machtlos zu sein, das ich bei Beschwerden nicht zum Rheumatologen gehen kann sondern Wochen warten muß bis ich einen Termin bekomme find ich grauenhaft

Re: verwirrt ..

from Conny on 02/25/2011 06:58 AM

Hallo Nina, da wirst Du auch wieder heraus kommen, wenn das Quensyl anschlägt, und es Dir besser geht. Der Lupus hat leider sehr viele Gesichter, ich bin am Anfang meiner Lupilaufbahn auch für jedes was neu dazu gekommen ist zum Arzt gerannt, nachher ist mir dass so auf den Keks gegangen, dass wir vereinbart haben, alles was länger als 3 Tage anhält, soll abgecheckt werden. Daran halte ich mich auch, und bin bis jetzt ganz gut damit gefahren.

Alles Gute.

Re: verwirrt ..

from Renate on 02/25/2011 07:58 AM

Du könntest, wenn zwischen den Terminen was akutes ist aber bei ihm anrufen, frag ihn mal bei deinem nächsten Termin, ob er dich in der Not zurückrufen kann, wenn du in der Praxis anrufst. So ist das bei meinem Rheumatologen.

Ich rufe aber nicht wegen jedem Symptom oder jeder Beschwerde gleich an, einige Beschwerden hab ich eh immer und muss damit leben. Aber in der Not kann ich immer anrufen, dann besprechen wir das am Telefon und gegebenfalls, wenn nötig kann ich dann auch zwischen den üblichen Terminen kommen.


Du könntest Angehörigen oder Bekannten und Freunden von denen du möchtest, dass die Bescheid wissen auch ein Buch zum Lesen geben. Ich finde dazu eignet sich das Buch Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen von Ilona Maria Hilliges, hier:
http://www.ilona-maria-hilliges.de/rat_und_hilfe_bei_lupus.html
und hier:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.9030606-neuauflage_vom_buch_rat_und_hilfe_bei_lupus.html#9030606

LG Renate

Re: verwirrt ..

from Pauline on 02/25/2011 08:13 AM

Hallo Nina,

die Höhe des ANA-Titers korreliert nicht mit der klinischen Aktivität des Lupus

ich hoffe das es dir ganz schnell wieder besser geht

Re: verwirrt ..

from mette on 02/25/2011 08:53 AM

Mein ANA Wert hat sich durch Cortison noch nie verändert


Du hast anscheinend super Ärzte. Meine haben dazu keine Zeit

nina Du weißt wie es Dir geht. Warum muss Dein Umfeld das wissen? Setze Dich mit der Erkrankung auseinanden. Dann kannst Du Deinem Umfeld das auch besser erklären.

LG mette