Weitere Lebensplanung?

Weitere Lebensplanung?

Hallo zusammen, ich bin noch ganz neu bei Euch und mache mir gerade Gedanken über meine weitere Lebensplanung.Da ich selber eine Psychologische Praxis habe sollte ich ja eigentlich wissen, wie man mit einer Krankheit umgehen kann. Wenn man selber betroffen ist, ist man aber leider auch nur ein Patient und somit durchaus auch überfordert mit der Situation. 

Ich war in den letzten Jahren zweimal langzeit krank - 6 Monate und 1,5 Jahre. Aktuell bin ich jetzt seit 6 Wochen krank und der Rehaantrag läuft.Der Verdacht auf Systemischen Lupus ist noch nicht bestätigt. Bis zum jetzigen krank habe ich seit ca. 12 Jahren zwischen 50-60 Stunden (manchmal auch mehr) in der Woche gearbeitet, zwei Kinder (ADHS) groß gezogen, Haus und Haushalt versorgt, sowie ein Fernstudium gemacht.Derzeit habe ich neben meiner Privaten Praxis noch eine versicherungspflichtige Anstellung in einem Pflegeheim. Dort betreue ich Demenz-und Psychischkranke Bewohner. Bitte nicht fasch verstehen, mir hat dies immer Spaß gemacht und ich hätte sicher auch einen Teil an meine Familie deligieren können. Die Bereitschaft war da, aber ich wollte nicht. Seit ca. zwei Jahren merke ich, dass mir die Belastung langsam zu viel wird. Im letzten Jahr hatte ich dann wahrscheinlich einen schweren Schub (konnte wegen vorzeitiger hoher Cortisongabe nicht mehr klar diagonistiziert werden).Eindeutig diagnostiziert wurde eine schwere Gehirnentzündung mit anschließender Pupillenlähmung. Seit dem kann ich zusehen, wie immer mehr Symptome dazu kommen und ich mich fast täglich durch den Tag quäle. Inzwischen leidet auch meine Arbeitsqualität. Wie schafft Ihr einen vollen Arbeitstag bzw. wie lange habt Ihr noch Vollzeit gearbeitet? Da ich noch unter ständiger Übelkeit und gelegentlicher Synkope leide, ist auch das Privatleben stark eingeschränkt. Mein größter Lichtblick ist derzeit die baldige Geburt unserer Enkeltochter. Ich habe keine Depressionen. Andererseits hole ich mir aber bei Bedarf psychologische Hilfe bei Berufskollegen. Das Problem ist nur, dass diese die konkrete Erfahrung nicht selber gemacht haben. Es würde mich sehr freuen, wenn Ihr Eure Erfahrungen mitteilen würdet.

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo,

ich kann Dir zu deiner weiteren Lebensplanung gar nichts raten. Ich bin selber dabei in langsamen Schritten voran zu kommen und habe momentan den Eindruck 100 Schritte Rückwärts zu gehen.

Ich habe selber eine undifferenzierte Kollagenose die vor 4 Jahren diagnostiziert wurde. Krank bin ich aber schon seit 18 Jahren. Die erste Behandlung kam dann vor vier Jahren, leider. Viel zu spät und es hat mir verdammt viel Energie genommen. Ich merke jetzt, dass ich sobald belastende Situationen auf mich zukommen, es mir deutlich schlechter geht. Leider kann man diese nun mal nicht aus dem Leben entfernen. Sie gehören dazu und ich kann mich dem auch nicht immer entziehen. Das hat dazu geführt, dass ich meinen letzten Job selber gekündigt habe. Nun fange ich wieder ganz klein an. Arbeite in einer Schulmensa für zwei Tage. Zu mehr habe ich mich bisher nicht mehr getraut, obwohl ich doch recht viel Selbstbewußtsein habe. Daran hapert es also nicht, sondern vielmehr daran, dass mein Körper nicht mehr so belastbar ist. Darum kümmere ich mich auch gerade um eine Reha in der Hoffnung hier mehr Energie zu tanken und vielleicht mit mehr Lebensenergie weitere Schritte zu wagen, die momentan für mich gar nicht in Sicht sind.

Bei Dir habe ich auch das Gefühl, dass du nicht auf dich geachtet hast. Soll heißen, arbeiten bis zu allerletzt und privat auch noch über 100% geben. Mir fällt auf, dass die Leute die ich kenne mit schweren Erkrankungen, oftmals sich als Maschine betrachten (dies aber nicht bewußt!)  und nicht als Mensch. Ich gehöre wohl auch dazu. Ich kann mir bis heute nicht richtig helfen lassen. Mag es nicht, wenn ich merke, ich kann nicht mehr. Das führt sicherlich zu einem nicht gesunden Kreislauf. Die Umgebung nimmt also auch nicht wahr, wenn es mir schlecht geht, denn ich funktioniere. Dafür bekomme ich die Quittung und ob ich es will oder nicht, ich kann es nicht lassen.

Ich denke die Reha wird Dir ersteinmal gut tun und auch was bewirken. Danach heißt es die Dinge auch so weiter zu führen, wie man es dort erklärt bekommen hat. Da bin ich auch noch sehr gespannt, was ich selbst daraus mache. Auf jeden Fall bin ich mir sicher, dass ein dauerhafter Stresspegel (und das macht nun einmal Beruf und Familie) nicht funktionieren kann. Das ist meine persönliche Erfahrung. Und ich gestehe ein, ich kann es bis jetzt wohl nicht akzeptieren, dass es so ist. Wir leben nun einmal auch in einer Leistungsgesellschaft. Da heißt es funktionieren in jeder Hinsicht.

Ich wünsche Dir, dass du deinen Weg findest. Und ich würde mich freuen, wenn Du über deine Erfahrungen nach der Reha berichten könntest. Ob es Dir was gebracht hat.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo Stella, Danke für Deine Antwort. Ja, Du hast recht, wenn Du sagst , dass man zu wenig auf sich selbst achtet. Ich hatte schon zweimal Burn out und sollte es in meinem Job eigentlich besser wissen. "Der Schuster hat die schlechtesten Schuhe." Derzeit trage ich mich mit dem Gedanken meine Praxis zu schließen und nur noch die stundenweise Arbeit im angestellten Verhältnis weiter zu machen. Dort könnte ich eventuell vorerst meine Stundenzahl reduzieren. Wenn es mir später wieder möglich wäre lmehr zu arbeiten, ist auch eine Erhöhung der Stunden möglich. Naja, da sich meine Praxis derzeit im eigenen Haus befindet, müssten wir diese Räume dann allerdings vermieten. Eine Option könnte sein, dass unser großer Sohn mit Frau und Kind einzieht? Stellt sich nur die Frage, ob man dann auch mal nein sagen kann? Bezüglich Reha denke ich, dass es wahrscheinlich schwierig werden kann. Ich habe ja noch keine gesicherte Diagnose und der Antrag läuft auf diagnostizierte Erkrankungen. Davon habe ich schon einige, aber ob die Behandlung so ein Gewinn für mich wird? Meine Hausärztin hat den Antrag jetzt auf Gelenkerkrankungen, Reizdarm,Bandscheibenschaden, Skoliose, Chronische Gastritis und "völlig fix und foxi" geschrieben. Ich habe jetzt einen Vorbescheid von der Knappschaft bekommen, dass der Antrag nun beim Sozialen Dienst vorliegt. Bin ja mal gespannt. Ich habe ja noch ein wenig Glück, dass man es bei mir, auf grund meines eigenen Jobs, eher weniger auf die Psyche schiebt. Leider ist das heute sehr oft der Fall, wodurch viele Patienten sehr spät oder nie eine richtige Diagnose bekommen.

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo,

sorry aber ich musste schon ein wenig lächeln. Und zwar was Deine Gedankengänge mit deinem Sohn betrifft. Das könnte von mir kommen. 

Allerdings und da bin ich mir sicher, wirst Du nicht sein sagen können. Ich war einige male in Psychatrischer Behandlung mit der Feststellung, im Kern bin ich wie ich bin und das lässt sich einfach nicht ändern. Sobald ich es denn mal in Angriff nehme es zu ändern, sind alle total erbost und die Krallen werden rausgezogen. Ich weiß aber, ich habe selber Schuld. Vor lauter Harmoniedrang und die Angst mit den Konfrontationen nicht klar zu kommen, gehe ich lieber in die Defensive.

Die Situation in eine "Psychoschiene" zu geraten, hatte ich nur kurzfristig einmal mit einem Arzt. Gott sei Dank löste sich das ganze dann in Wohlgefallen auf, nachdem es mir recht schlecht ging und die Blutwerte auch nicht gut. Es ist leider schon so eine Sache mit einer nicht gestellten Diagnose, da hast Du Recht. Ich wurde nie krank geschrieben, noch kann man eine Kur beantragen, auf was denn auch? Da bleibt dann nur die Psychsomatische Klinik. Da sollte ich dann auch mal hin ohne Diagnose. Ich habe mich natürlich dagegen ausgesprochen, da ich vorrangig auch anderes vermutet habe. Allerdings macht auch die Psyche eine Menge aus, was die Verschlimmerung einer Erkrankung angeht. Wiso, weshalb, warum man eine solche Erkrankung hat, sehe ich aber dennoch deutlich komplexer und ist mir mit der Psyche alleine nicht zu erklären. Schauen wir mal die Krebsrate und Autoimmunerkrankungen an, die weiter stetig ansteigen. Das kann unmöglich die Psyche alleine machen. Ich habe im engeren Freundeskreis geschlagene 7 Krebsfälle. Alles junge Menschen. Das jüngste ist fünf mit Leukämie. Einen Fall habe ich besonders intensiv begleitet. Das kann es alles nicht mehr sein. Burn Out scheint auch mehr und mehr zu steigen. Das sehe ich auch komplexer.

Bist Du denn in Behandlung beim Rheumatologen? Welche Werte hat man denn schon gemacht hinsichtlich eines Lupus?

Die Idee das eine oder andere zu ändern ist immer gut. Ich hoffe nur Du bist nicht zu voreilig und nimmst dir das, was dir Spass macht. Das ist so wichtig sich das zu behalten, was einem doch eigentlich so wichtig scheint.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo Stella,

ja bezüglich meines Sohnes hast Du mit Sicherheit Recht. Bei meinen Klienten in der Praxis ist das ganze so "einfach", Warum sagen Sie nicht nein?Was kann passieren, wenn Sie nein sagen?Wovor haben Sie Angst?....

Wenn er bei uns einziehen würde,ist aktuell Thema, wäre das nicht mein Problem, aber er ist auch als Erwachsener immer noch seeeehr anhänglich. Sprich möglichst ständig alle zusammen sein und da habe ich meine Bedenken.Wo bleiben die eigenen Bedürfnisse?

Die Psyche ist sicherlich ein wichtiger Bestandteil bei schweren oder chronischen Erkrankungen, aber man sollte vielleicht ersteinmal schauen, was Ursache und was Wirkung ist.Ich weis nicht, ob Dir meine Gedanken bzw. Arbeitsweise zu weit gehen, aber wir vergessen leider auch häufig, dass viele Menschen heute Symptomträger sind. Ganz deutlich ist das in unserer Generation zu sehen, denn wir sind die Kinder von Kriegskindern. Ich arbeite viel mit Genogrammen und Familienstellen und dort können die Zusammenhänge sehr gut sichtbar gemacht werden. Bei solchen Erkrankungen gibt es ja auch nicht die eine Ursache. Es ist immer ein Wechselspiel zwischen genetischer Veranlagung, Umwelteinflüsse, Familienschema...

Bei mir sind  psychische Erkrankungen(Posttraumatische Belastungsstörung und später Burn out, Depressionen) mit organischen Erkrankungen zusammen gefallen.Ich war vor gut 23 Jahren für mehrere Wochen in einer Psychosomatischen Klinik. Grundsätzlich hat es mir damals gut geholfen, aber mit der jetzigen Problematik hätte ich so meine Bedenken.

Beim Rheumatologen bin ich noch nicht in Behandlung. Aktuell läuft es über Internisten, Hautärztin, Gyn, Neurologe und Hausarzt.

MRT + Blutbildbefunde stehen noch aus. Darmspieglung ist kommende Woche. Dort sind Blutungen bekannt/sichtbar. Urologe wird das nächste , denn im Urin ist Blut, auch nach Antibiotika. Hautarzt steht noch zur Biopsie an.

Mit den Veränderungen hast Du schon Recht, aber ich habe das Gefühl, dass ich mich nicht noch 8-10 Stunden  mit den Problemen anderer beschäftigen kann? Meine Arbeit im Seniorenheim beschränkt sich auch auf die Psychologische Betreuung unserer Bewohner und das macht richtig Spaß. Ich kann einerseits etwas für die Bewohner tun und andererseits provitieren die Nachfolgegenerationen s.o.

Was hast Du denn vor Deiner Erkrankung beruflich gemacht? Du schreibst, dass Du heut nur noch an zwei Tagen arbeiten gehst. Ich finde Deine Entscheidung sehr schön, aber leider wäre dies bei mir nicht möglich. Ich müsste dann wieder in die Private Krankenversicherung.

LG Carmen

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo csiemo ,

da hast Du ja noch einiges vor dir. Ich fürchte um eine Magenspiegelung komme ich auch nicht mehr drum herum. Ich habe seit längerem schon Probleme mit Magen/Darm. War schon einmal besser, aber ich habe den Eindruck nichts zu vertragen und trotz Säureblocker tut mir der Magen weh und gleichzeitig habe ich immer wieder Koliken ohne Durchfall. Mein HA hat vor kurzem schon einiges an Blutwerten bestimmt, aber bis auf das erhöhte CRP war alles i.O. Die Idee war das Quensyl, aber das scheint es nicht zu sein. Morgen habe ich wieder ein Termin und ich schätze diesmal besteht der HA auf die Spiegelung. Habe mich ja gedrückt, aber das geht so momentan auch nicht. Ich mag schon nicht mehr richtig essen.

Berufstechnisch bin ich Technische Zeichnerin. Das bedeutet je nach Auftragslage natürlich auch Stress und Überstunden sind ein Muss. Ich habe damals schon extrem viel Stress gehabt. Die Arbeit, eine Tochter mit Herzproblemen was sich zwei Jahre hinzog, Haushalt und selber krank. Ich habe damals bei einem Energieversorger gearbeitet. Insgesamt war es ein toller Job. Die Kollegen waren nach anfänglichen Schwierigkeiten Top. Aber diese Schübe haben mich teils Wochen - Monatelang so matt gemacht, dass ich schon heftige Probleme mit der Konzentration hatte. Die einfachsten Dinge wurden zu einer großen Hürde. Das zu erklären ohne zu wissen was los ist, war unmöglich. Es gab mal eine Situation, da bin ich extrem ins Schwitzen gekommen. Ich war auch zuständig für die Ausgabe an Plänen für die Bauarbeiter draußen. Irgendwann kam mein Vorgestzter zur Tür hereingestürmt und teilte uns mit, dass ein Bagger eine Gasleitung erwischt hat. Mir wurde sowas von anders. Dann teilte er uns mit, dass es aber nicht unser Büro verzapft hat. Es fehlten in den Plänen eingetragene Leitungen. Den Job habe ich aber nicht gekündigt. Ich hatte Jahresverträge und leider musste ich gehen aufgrund einer Fusionierung. Dann bin ich in einem kleinen Sachverständigenbüro gelandet. Ein Mitarbeiter und ich und der Chef Meilenweit weg in einer Zweigstelle. Hier war ich ein Jahr und dann habe ich gekündigt. Diese Schübe waren hier zu auffällig und ich konnte nicht leisten was gefordert war. Mal eine Woche oder auch ein paar Wochen krank sein, kann man überbrücken, aber keine Monate. Die Entscheidung mit der Mensa hatte eben den Hintergrund nicht so aufzufallen, wenn es wieder schlimmer wird. Zwischendurch hatte ich ein Angebot bekommen für unseren größten Arbeitgeber zu arbeiten mit einem sehr komplexen Zeichenprogramm. Leider musste ich ablehnen. Das ist schon krass, was durch die Erkrankung passiert ist und wo man gelandet ist.

Sicherlich werde ich wohl nicht mehr in diesem Bereich arbeiten, aber ich merke natürlich auch eine Unterforderung in der Mensa. Für mich ist das wie ein bezahltes Trainingslager. Wobei die Kinder einfach klasse sind und einem schon eine Menge geben, wenn sie mit ihren Gesichtern an der Scheibe pressen und einem lachend zuwinken. Ich habe übrigens auch zwei Mädchen im Alter von 19 und 9 Jahren. Da bin ich natürlich auch ständig gefordert.

Schaun wir mal. Ich hoffe es geht bald mal wieder besser. Ganz bestimmt.

Wie kam die Idee eines Lupus bei Dir eigentlich auf? Durch die Gehirnentzündung?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Weitere Lebensplanung?

Hallo Stella, ich habe bei Vorstellung geantwortet. Übrigens war die Magenspieglung mit Beruhigungsspritze kein Problem.Vielleicht kannst Du ja wegen der Säureblocker mit dem Arzt sprechen. Ich habe einige Jahre Omeprazol 40 mg genommen. Seit einem halben Jahr hatte ich fast 24 Stunden täglich Sodbrennen-Speiseröhrenentzündung... Meine Medis wurden vor 6 Wochen umgestellt. Ich nehme jetzt 2x tägl. Pantoprazol 40 mg und vor den Mahlzeiten ein Btl. Maaloxan. Das Maaloxan legt einen Schutzfilm um die Schleinmhaut und bindet die noch vorhandene Säure. Es muss leider selber gekauft werden. Ich bin diesbezüglich aktuell beschwerdefrei.

LG Carmen

Re: Weitere Lebensplanung?

Pantoprazol nehme ich 1x tägl. 20 mg. Ich weiß seit 7 Jahren, dass ich eine Kardianinsuiffiziens habe. Da wurde die letzte Magenspiegelung unter Sedierung gemacht. Soweit so gut. Aber danach hatte ich zwei Darmspiegelungen. Bei beiden malen hat die Sedierung versagt, oder es wurde mir einfach zu wenig gespritzt. Das war dann bei der zweiten Spiegelung der Supergau. Deswegen habe ich jetzt ein wenig bedenken, dass ich wach bin und nicht richtig einschlafe.

Naja, das sollte ich dem Arzt dann erzählen. Der wird mit Sicherheit darauf eingehen, so wie ich den kenne.

Das mit dem Maaloxan werde ich mir mal merken. Danke!

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright