1. Schub

Re: 1. Schub

Guten Abend :)

habe nächste Woche vor, mal wieder in eine Disco zu gehen. Hab mich davor nicht wirklich getraut.

Wie siehst es eigentlich mit Alkohol aus? Muss ich das komplett meiden oder macht der ein oder andere Cocktail trotz Tabletteneinnahme nichts aus?

Schönen Abend,
Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo Kriki,

es gibt nicht nur den schubförmigen Verlauf, sondern auch den fortwährend progrendierenden(heißt das so) Verlauf.

LG Renate

Re: 1. Schub

Hallo ihr Lieben,
hab mal eine bescheidene Frage..woran merke ich denn nun das ich einen schub habe wenn ich jeden tag schmerzen hab ??????
LG Kriki

Re: 1. Schub

Ich habe studiert, engagiert gearbeitet, schließlich mit 36/37 zwei Kinder bekommen, manches war sicher viel schwieriger als für Gesunde, aber man kann es schaffen.
Wichtig ist, dass du auf dein inneres Gleichgewicht hörst und dich da nicht überforderst, der LE ist wirklich extrem stressanfällig, deshalb beantrage rechtzeitig eine Psychotherapie und nutze sie auch!!Damit kannst du viel erreichen, wichtig ist dein inneres Gleichgewicht, es ist ja auch dein Körper und nie läuft der LE bei allen gleich.
Heutzutage gibt es sehr gute medizinische Möglichkeiten, deshalb musst du dich selbst schlau machen über den LE, weil es gibt auch viele Ärzte, die sich nicht schlau machen und dennoch rumagieren.Aber es ist auch nicht gut, sich damit nur kirre zu machen, ein Arzt, dem du vertrauen kannst, kann dir da viel abnehmen.
Ich habe persönlich gute Erfahrungen damit gemacht, immer auch mal zu versuchen, wenns gerade gut ging und das waren auch lange Phasen, mal ganz auf Medikamente zu verzichten, denn ewig verträgt man die auch heute nicht, aber jetzt nichts überstürzen, du hast einen langen Weg vor dir, las dir erstmal helfen.Wenn wirklich Ruhe eingekehrt ist, dann schaust du, wie es geht, du hast erstmal alle Zeit der Welt.
Zum Polizeidienst kann ich dir nicht raten, denn der ist meist Stress pur, aber es gibt vewandte Bereiche, wo es ruhiger zugeht und die sind auch interessant. Deine Berufswahl wird ein sehr wichtiger Faktor sein, deshalb überlege gut.
Wenn du noch Fragen hast, stelle sie, gern auch über persönliche Nachricht.
LG
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,
ja, du bist jetzt in einem Club, der nicht so leicht zu verstehen ist! Viele geben sich schnell ganz cool und zählen ihre diversen Krankheiten, Symptome, Medikamente, Erfahrungen auf, wie das Wetter von nächster Woche oder vorletztenetc.
So cool war das für keinen und es ist echt heftig, wenn es einen, wie dich, so plötzlich und so jung trifft. Aber dennoch hast du auch Glück, weil du heute 18 bist und nicht vor 20 oder 30 Jahren und heute LE hast. Ich kenne das seit über 25 Jahren und damals war es eine einzige Hölle, weil kaum einer wusste was, wenn überhaupt, dass man von den Nebenwirkungen der Medikamente Qualvoll eingeht etc und heute weiß ich, was sie wussten war meist falsch, aber richtig war damals, dass die Medikation einen fertiger gemacht hat, als man war.Heute geht Vieles und wichtig ist erstmal eien Arzt oder eine Ärztin zu finden, die Ahnung haben, zuverlässig und menschlich sind und denen man vertraut. Ich empfehle dir eine Klinik zu suchen,in du die du auch ambulant gehen kannst möglichst der Maximalversorgung, wenns geht kommunal, weil die haben noch eher die Chance nicht nur auf die Kosten zu schaun, sind besser auf dem neusten Stand der Forschung und du brauchst letztlich viele Fachdisziplinen, und wenn du nicht ständig alle Ergebnisse hin und herschleppen willst, bist du in einer Klinik, die Behandlung führt der Rheumatologe, am besten aufgehoben.
Deine Frage nach dem nächsten Schub: erstens denke ich, du bist noch nicht raus und außerdem gibt es für dich noch sehr viel zu lernen. Sie werden dir sagen, du musste kurz treten und dich schonen, häufig. Du musst auf deinen Körper hören etc, nicht so leicht in dem Alter, wer weiß, was was macht!?

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

also ich habe ja meinen Lupus seit September 2009. Habe im Krankenhaus sofort Spritzen bekommen. Nach ein paar Wochen haben sie mich dann auf Marcumar umgestellt. Bin mit Marcumar gut zurecht gekommen, nur ist es am Anfang ziemlich lästig bis alles richtig eingestellt ist. Blaue Flecken bekommt man wirklich schneller. Hatte einmal Nasenbluten und das ging ewig bis es wieder aufgehört hat. Das fand ich bei den Spritzen nicht so extrem. Habe dann nach einem halben Jahr wieder auf Spritzen umgestellt. Für mich die bessere Lösung. Man muss sich dann auch nicht ständig beim Arzt kontrollieren lassen und den Pass mit sich rumschleppen ....... !! Habe jetzt ein halbes Jahr gespritzt und durfte jetzt wieder damit aufhören ............brauche im Moment keine Blutverdünnung mehr .... JUHU!! Richtige Nebenwirkungen bei Marcumar hatte ich nicht .... außer blaue Flecken............
Übrigens spritze ich mir die Dinger immer in den Oberschenkel .... ist viel angenehmer als in den Bauch ....... und ein blauer Oberschenkel finde ich nicht so schlimm, wie nen ständig blauen Bauch ..............

Lg Laura

Re: 1. Schub

Abend alle zusammen,

wie ich ja schon erzählt habe, hat ich im August eine Armthrombose, welchen (natürlich) vom Lupus ausgelöst worden war.
Seit dem spritze ich Clexane.
Am Mittwoch war ich dann in der Klinik bei meinem Rheumatologen, der meinte das wir doch jetzt auf Marcumar umstellen sollten, da das Heparin nicht gut für die Knochendichte auf Dauer sei und ich leider auf eine Blutverdünnung für die nächsten 6 Monate gar nicht verzichten kann, da ich sehr gefährdet bin, wieder Thrombosen zu bekommen.
Nun war ich heute bei meinem Hausarzt um mir Marcumar verschreiben zu lassen. Dieser war überhaupt nicht davon begeistert und meinte ich solle doch lieber bei meinen Spritzen bleiben, weil er die Nebenwirkungen überhaupt nicht für gut heißt und das spritzen in den Bauch lieber über dich ergehen lassen würde. Er erwähnte sachen wie Nasenbluten, NOCH schneller Blaue Flecke bekommen (gut das war mir klar), Lebensmittelumstellung und allg. höhere Gefahr bei Verletzungen.
Hat von euch jemand Erfahrungen damit? Ob Marcumar oder besser doch spritzen?

Danke,
Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

Re: 1. Schub

Super, vielen Dank :)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

wenn es dir deutlich schlechter geht würde ich das sofort dem arzt mitteilen, wenn du runter dorsiert hast. es ist immer nur ein versuch!

es gibt eine neue art cortison das man abends nimmt und das sich dann nach ein paar stunden (ich glaube 4) freisetzt. dann kommt man morgens besser aus dem bett.
mit dem normalen corti würd ich das so machen, das nachts zu nehmen, also wecker stellen und noch mal weiter schlafen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.