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Re: Hautrisse überall....
von laura19 am 15.07.2011 00:48Hallo Zusammen,
auch ich habe große Probleme mit Hautrissen. Durch das viele Cortison und den Wassereinlagerungen habe ich Risse an den Oberschenkeln, den Waden, den Hüfen und unter der Brust. Zur Zeit leuchten manche noch relativ rot, werden aber langsam heller. Ich nehme seit einigen Monaten Schüssler-Salze. Schüssler Salz Nr.1 Calcium Fluoratum ist speziell für das Bindegewebe. Meine Risse an den Waden und an den Oberschenkeln sind dadurch viel besser geworden. Ansonsten benutze ich normale Körperlotion damit die Haut schön weich bleibt. Und dann schaue ich noch nach der passenden Kleidung, damit man sie halt nicht gleich sieht.
Achso und zum Thema Pille. Ich habe meine Pille die ganze Zeit weiter genommen und habe keinerlei Probleme. Ich nehme die Miranova. Ich wollte nicht auf eine Pille nur mit Gelbkörperhormonen umstellen. Meine FA meinte, dass man dann häufig Schmierblutungen bekommt und darauf hatte ich keine Lust. Alle behnadelten Ärzte wissen bescheid und bis jetzt hat die Pille keine Auswirkungen auf meinen Lupus. Ist aber von Lupi zu Lupi untschiedlich. Wir verhüten einfach zusätzlich, da ich durch meine vielen Medis keinen 100% igen Schutz habe. Außerdem bleiben mir durch die Pille die lästigen Menstruationsbeschwerden erspart. Die Ärzte halten es bei mir für ein größeres Risiko jetzt mit der Pille aufzuhören und später evtl. wieder damit anzufangen. So ist mein Körper quasi an die Hormone gewöhnt.
Lg Laura
AntwortenRe: Osteopath
von laura19 am 15.07.2011 00:29Hallo Fiete,
also ich gehe regelmäßig zum Osteopath. Wenn ich strake Beschwerden habe, gehe ich 1mal in der Woche. Wenn ich relativ schmerzfrei bin gehe ich alle 4 Wochen. Zusätzlich gehe ich noch 1mal in der Woche zur normalen KG. Osteopathen sind nicht so billig, aber ich finde die Behandlung sehr gut. Ich würde es an deiner Stelle einmal probieren. Also bei mir zahlt es die KK nicht. Bin mir aber nicht sicher, ob es manche KK übernehmen. Da ich fast keine Schmerzmittel nehmen darf, ist es für mich die optimale Lösung. Habe so auch mein fürchterliches Zähneknirschen in den Griff bekommen. Fühle mich echt viel besser damit !!
Lg Laura
Re: Studium/Ausbildung mit SLE?
von laura19 am 28.04.2011 22:34hallo keira,
ich würde es an deiner stelle einmal probieren. ich habe mein studium 1jahr vor meiner erkrankung begonnen und habe auch während meiner therapiezeit so gut wie es ging weiterstudiert. heute gibt es so viele möglichkeiten. ich blende meinen lupus total aus und denke vorwärts. zur zeit geht es mir super gut und ich genieße einfach mein studium, für das ich mir so viel zeit lasse wie ich brauche. also die müdigkeit kann ich dir nur bestätigen, da geht es mir nicht anders. aber ich glaub das die müdigkeit einfach normal ist nach so einem langen tag. da mache ich mir gar keine sorgen. ich studiere noch im diplomstudiengang, dieser gibt mir halt viele freiräume. studenplan wie ich ihn haben möchte und wenn ich mal nicht zur uni gehe, dann merkt das auch niemand. duales-studium halte ich auch für machbar, wenn dir das lernen leicht fällt. ansonsten würde ich mir das nochmal überlegen.
ich hoffe du findest das passende für dich ............... und das ich dir ein wenig helfen konnte ...
lg laura
Re: Lupus-Nephritis?
von laura19 am 18.04.2011 01:12Hi,
also ich habe auch blutdruckmedis, vit.d + calcium, entwässerungstabletten und cortison während der endoxantherpaie genommen und dann halt noch so sachen wie cholesterinsenker und magenschutz. cortison habe ich 2mal 2 stöße mit 500mg bekommen, dann 80mg und dann langsam wieder runter ! habe dann ziemlich lange sicher 6 monate 20mg genommen, jetzt bin ich bei 7,5mg und soll runter auf 5mg erhaltungsdosis. "pille" habe ich auch weitergenommen und habe auch keine probleme damit. die einzigsten medis die mir die ärzte verboten haben, sind ibuprofen und diclofenac, egal ob als tabletten oder salbe !! währe beides sehr schädlich bei nephritis. naja paracetamol gibts ja auch noch, die man dann im notfall nehmen kann.
nochmal zu den nebenwirkungen beim endoxan ! meine ärtze haben von anfang an gesagt, dass es patienten gibt die es vertragen und andere gar nicht, egal in welcher dosis !! aber ein versuch ist es allemal wert !!
die immunadsorption wurde mir auch vergeschlagen, habe aber dann doch rituximab bekommen. sollte sich der lupus doch noch einmal bemerkbar machen, müsste ich die immunadsorption machen lassen !
blue eyes wie viel cellcept hast du am tag genommen?
Re: Lupus-Nephritis?
von laura19 am 17.04.2011 16:30Hallo,
also ich habe auch Lupus-Nephritis Klasse IV!! Diagnose habe ich seit September 2009! Seit dem hatte ich 5 Nierenpunktionen! Habe gleich mit einer Endoxan-Therapie angefangen, da die Ärzte die größten Chancen darin gesehen haben. Ich habe Endoxan sehr sehr gut vertragen. Ich habe es von Anfang an als meine große Chance angesehen und mit dieser Einstellung bin ich auch immer zur Therapie gegangen. Nach 6 Monaten sollte ich auf Cellcept umgestellt werden, was bei mir lieder überhaupt nicht funktioniert hat. Darauf folgte dann ein häftiger Rückfall im April 10, von dem ich mich jetzt so langsam erholt habe. Meine Therapie ging dann mit Endoxan weiter, dazu habe ich im April 10 4mal Rituximab bekommen. Auch das habe ich sehr gut vertragen. Bis Dezember 10 habe ich dann 22 Endoxsan-Stöße bekommen mit jeweils 1g Endoxan! Seit Januar 11 nehme ich jetzt Cellcept 2X 750mg !! Vertrage es super gut! Zusätzlich zur Sicherheit habe ich im Januar noch 2X Rituximab bekommen.
Ich habe bis jetzt alles super gut vertragen, auch wenn manchmal schwierige Phasen dabei waren. Meine Haare sind nur etwas dünner geworden! Ansonsten keinerlei Nebenwirkungen. Das viele Cortison wo ich nehmen musste, hat mir mehr Probleme geschaffen. Gewichtszunahme und es lang sicher nicht am essen, Streifen am Bauch und an den Beinen trotz Thrombosestrümpfen. Naja aber lieber das, als 2 Etagen tiefer unter der Erde.
Ich würde mich jeder Zeit wieder für diese Therapie entscheiden und volle Geschütze auffahren, egal wie es mir dabei geht. Jetzt sehe ich den Erfolg und das sich meine Mühe gelohnt hat!
Meine Eiweißausscheidung liegt jetzt bei ca. 2g im 24-Std-Sammelurin!! Ist zwar immer noch einiges, aber besser als 20g wie am Anfang!!
So jetzt habe ich auch noch eine Frage an alle hier!! Wie ist bei euch die Eiweißaussscheidung??? Muss diese Woche wieder zur großen Cellcept Kontrolle und bin etwas nerrvös wegen meinen 2g ????
Lg Laura
Re: Sommer Sonne Strand................oder doch lieder nicht?
von laura19 am 12.04.2011 18:32Hallo Nina,
also bei mir ist das folgendermaßen. Mein Lupus zeigt sich nur über meine Nieren!! Keine Gelenkschmerzen, Ausschläge oder ähnliches. über den Winter also ab ca. ende Oktober creme ich mich nicht mehr mit Sonnencreme ein. Ab ca. Febrauar, als o wenn sich die Sonne mal wieder richtig zeigt, nehme ich anfangs Sonnencreme mit Lsf 30 von Avene (und dann auch nur im Gesicht, da man ja eh noch lange Sachen an hat), scheint die Sonne etwas länger und intensiver nehme ich Sonnencreme Lsf 50+ von Daylong oder Avene (von Daylong gibt es eine, die schützt zusätzlich vor weißen Hautkrebs, meine Ärzte haben die mir wegen meinen Cellcepttabletten empfohlen). Jedenfalls strenge ich mich an mich jeden morgen gleich einzucremen und eine Sonnencreme ist immer in der Handtasche. Ich kann mich stundenlang draußen aufhalten, ohne das ich eine Verschlechterung bemerke, ich achte einfach daruaf, dass ich nicht in der direkten Sonne bin. Ich trage auch ganz normale Sommerkleidung. Die freien Stellen werden halt eingecremt und fertig. Ich habe mir fest vorgenommen dieses Jahr wieder ans Meer zu fahren, Städtereisen sind immer so stressig und nach meiner vielen Therapie habe ich mal Erholung nötig. Ich denke jeder Lupi muss für sich selbst rausfinden was ihm gut tut und was nicht. Aber wenn man es nicht ausprobiert hat, weiß man es ja auch nicht. Hab mir das Ok von meinen Ärtzen geholt und dann ab gehts. Unterm Sonnenschirm kann man es ja auch gut aushalten und schicke Hüte gibt es genügend. Ich werde jedenfalls irgendwohin fliegen, wo es nicht knalle heiß ist und der Wind weht.
Liebe Grüße Laura
Re: Haarausfall
von laura19 am 13.02.2011 21:02Hi ,
ich hatte auch ziemlich starken haarausfall durch das viele endoxan!! nehme seit ein paar monaten ein shampoo aus der apotheke und die passenden ampullen dazu!! muss sagen, dass mein haarausfall viel viel besser geworden ist !! war immer eine rießen katastrophe nach dem haare waschen und anschließenden kemmen ! ansonsten habe ich nichts anderes eingenommen!! kann dir gerne den namen von dem shampoo raussuchen wenn du magst !!?
Lg laura
Re: Verstopfung!
von laura19 am 06.01.2011 23:20Hi,
ich habe meine Verstopfung mit Globuli in den Griff bekommen! Nehme bei Bedarf Alumina D12 !! Helfen wirklich prima und es gibt keinerlei Nebenwirkungen !! Hab vorher immer Abführtropfen genommen
Lg Laura
Cortison und Periode
von laura19 am 03.01.2011 21:58Hallo zusammen,
ich habe eine kleine Frage ! Ich nehme jetzt seit über einem Jahr Cortison, inzwischen nur noch 10mg ! Bis jetzt hatte ich meine Periode immer pünktlich ! Nur diesesmal bekomme ich sie gar nicht! Bin erst zwei Tage drüber, ist aber total untypisch für mich! Das Ausbleiben der Periode ist ja als Nebenwirkung vom Cortison bekannt ! Hat jemand Erfahrungen damit? War bei euch die Periode auch von einem Monat auf den anderen weg? Verhütet haben wir mit Pille und Kondom, also glaube ich nicht, das da was sein könnte !!
Wäre um ein paar Antworten echt dankbar" !
Re: Diclofenac
von laura19 am 19.12.2010 23:07Hi,
kann dir nur davon abraten Diclo zusammen mit Ibu zu nehmen !! Die beiden vertragen sich gar nicht gut! Da kann es zu ordentlichen Wechselwirkungen kommen. Ich darf z.B. weder Diclo noch Ibu nehmen, da beides nicht gut für meine Niere ist. Meine Ärzte meinen, dass für mich nur noch Paracetamol oder Aspirin in Frage kommt.
Naja muss jeder selber entscheiden .....
Lg Laura