<<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

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Bitte um Antworten nzw. Hilfestellung

Hallo ihr Lieben,

kurz vorab: bei mir wurde im Februar 2015 eine undifferenzierte Kollagenose / vereinbar mit Lupus ( Biospsie ) festgestellt und ich wurde mit verschiedenen Medikamenten behandelt. Auf Grund der drastischen Verschlechterung meiner Polyneuropathie wurden Anfang März 2016  a l l e Medikamente ( MTX, Azathioprin, Quensyl ) abgesetzt - bis auf das Kortison. ( 8 mg )

Ich hatte so gehofft, dass alles gut geht, aber nach einiger Zeit merkte ich , dass etwas nicht passt. Mir ging es  körperlich zunehmend schlechter. ich bekam eine schlimme Entzündung der Augen, die über 4 Wochen mit Kortison behandelt wurde. Meine Fingergelenke wurden sehr empfindlich und es bilden sich bei geringem Druck schmerzhafte Rötungen, die langsam wieder zurück gehen. Krämpfe in den Händen und Unterschenkeln habe ich ebenfalls.

Vor 5 Wochen mussten mir ohne Vorwarnung  3 vereiterte Backenzähne gezogen werden (  überkronte Zähne - keine Schmerzen ) Es sollten neue Kronen drauf - war alles vereitert. Nachdem die Zähne gezogen wurden, bekam´ich innerhalb von 2 Tagen eine schlimme Bronchitis und eine Nasennebenhöhlenentzündung kam dazu.Mein Hausarzt meinte, dass da Bakterien ins Blut gelangt sind..?!  Antibiotikum und Penicillin habe ich über 14 Tage einnehmen müssen.Hat lange gedauert, bis es mir besser ging.

Aber: Parallel zu dieser Behandlung entwickelte sich eine unerträgliche Mundtrockenheit, die mit nichts zu lindern ist. Auch meiner linke Ohrspeicheldrüse schmerzt und ich kann mit Druck ( aufblasen der Wange )  ein Knarren auslösen, dass meine Tochter sogar hören kann, wenn sie neben mir steht. Ich muss dazu sagen, dass ich in den vergangenen 1,5 Jahren immer wieder Entzündungen der Speicheldrüse hatte, die mit Antibiotikum behandelt wurde . Ich habe immer wieder mal unter einem trockenen Mund gelitten - aber noch nie in diesem Ausmaß. Ich kann fast nichts mehr essen - es schmeckt auch nichts mehr.

Ich versuche alles, um den Speichelfluss anzuregen - fast unmöglich. Ab und an funktioniert das mit einen Zitronenbonbon, aber meine Mundschleimhaut ist natürlich dadurch auch angegriffen und trocken.

Zur Zeit nehme ich seit Anfanf Mai  lt. Rheumatologe wieder 200 mg Quensyl und 8 mg Cortison . Ich habe jetzt  das Kortison hochgefahren auf 25 mg, da ich meinen Arzt nicht erreichen kann und auf einen Rückruf warte.

Wie wird das Sjögren Syndrom behandelt? Das ist ja auch eine Autoimmunerkrankung?! Auch mit Kortison ? oder gibt es da andere Medikamente?

Ich würde mich über eure Antworten sehr freuen - bin am Ende meine Kräfte und schlitter so langsam in eine Depriphase

Bis ganz bald liebe Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

tut mir sehr leid, dass es Dir so mies geht.

Wenn ich es korrekt verstanden habe, hast Du bisher keine Sjögren-Diagnose.
Das wäre aber vorrangig. Erst nach einer Diagnose kann der Arzt eine Therapieentscheidung treffen.

Wer weiß, ob die Mundtrockenheit nicht durch anderes verursacht wurde/wird.
Ohne eingehende Diagnostik ist das wie Stochern im Nebel.

Ich hoffe, Du konntest Deinen Arzt inzwischen erreichen.
Ansonsten würde ich morgen einfach vor seiner Tür stehen.

Hier noch Infos zu Sjögren:

https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom/

Baldige Besserung!

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Leya,

danke für Deine Rückmeldung .

Ich habe gestern abend noch einen Rückruf aus der Praxis erhalten und habe am Mittwoch nachmittag einen Termin bekommen.

Du hast recht -bisher habe ich diese Diagnose noch nicht " offiziell " erhalten - aber es passt alles so hundert prozentig! Du bist ja nun schon so viel länger in diesem Forum aktiv als ich und hast, wie ich das so verfolgen konnte, sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet der Kollagenose bzw. SEL.

Was könnte das denn sonst für Ursachen haben - ausser Kollagenose bzw. Sjögren? Hast du da irgendwelche Erfahrungen durch andere Mitglieder? Ich wäre so froh, wenn es eine Erklärung gebe - denn diese Erkrankung ist , so wie ich das gelesen habe, nicht so leicht zu behandeln. Dazu kommt, dass meine Blutwerte fast immer im Normbereich sind - bis auf ANA immer wieder mal erhöht.

Auf Grund diese unglaublichen Mundtrockenheit habe ich kaum noch Appetit, esse kaum noch und ernähre mich seit Wochen fast ausschließlich von Salaten. Das rutscht wenigstens - naja, so habe ich mittlerweile einige Kilos verloren.

Natürlich habe ich enorme Ängste vor der Zukunft .....

Wenn Du noch ein paar Ratschläge hast .... bitte schreibe mir.

LG

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

prima, dass Du morgen einen Termin bei Deinem Arzt hast.
Meine Daumen sind gedrückt, dass er Dir helfen kann.

Nein, ich kenne nicht sämtliche Ursachen extremer Mundtrockenheit.
Ich meine aber gelesen zu haben, dass Mundtrockenheit z.B. Nebenwirkung einiger Medikamente sein kann.
Aber es scheint noch viele andere Ursachen zu geben. Guckst Du hier:

http://www.apotheken-umschau.de/trockener-mund

http://www.netdoktor.de/symptome/mundtrockenheit/

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Liebe Leya,

danke für Deine Antwort - ich fahre jetzt gleich zum Rheumadoc und hoffe so, dass das alles mit meiner Kollagenose zusammenhängt und nicht was neues dazu gekommen ist.

Ich werde mich dazu melden.

LG

Karin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,
ich kenne das sehr gut mit der Mundtrockenheit ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit Sjörgen-Sintrom.
Augen ,Mund ,Nase sehr trogen mir machen die Augen sehr zu schaffen ich tropfe und tropfe und es bringt nicht den erwünschten Erfolg .Jetzt hat der AA ein Neues Medikament ausprobiert aber
leider hab ich abgebrochen ,da die Lieder angeschwollen sind und die Augen brannten und schmerzten noch mehr.
Der Mundtrockenheit ist auch schlimm aber ich kaue viel Kaugummi, Bonbon immer Wasser dabei und streiche meine Speicheldrüsen mit den Fingern aus hilft auch manchmal.
Für die Nacht hatte ich mir auch schon Speichlersatz gekauft hatte aber das Gefühl bringt mir nicht mehr wie Wasser.
Ich trinke 3-4 mal in der Nacht .Appetit hab ich und kann auch essen nur ,das ich zu jeder Mahlzeit viel trinke .
Behandelt werde ich mit Azatioprien ,Quensyl und 5 mg Predniselon seit 2003.
Ich denke mir, wenn ein Basismedikament für Dich gefunden ist ,dann stellt sich nach 3 Monatiger Einnahme auch eine Besserung ein . Natürlich gibt es Tage da geht es mir auch besch.... aber ich habe mich abgefunden mit Ohrspeicheldrüsen- Endzündungen mit den Zähnen hab ich auch hinter mir und oft Symptome von einer Erkältung Hals und Ohren tun weh.
Man kann sich sogar an ein bestimmtes Grad Schmerz gewöhnen .Natürlich nehme ich auch immer wieder mal Schmerztabletten.
Was hat Dein RA gesagt ?
Ich hoffe und wünsche Dir ,das es bald besser geht .
LG.Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Guten Morgen:-)

ich freu mich sehr, dass ich von dir höre !!!

Also: ich war beim Rheumatologen und bin soooo enttäuscht .

Er hat sich meine Beschwerden angehört und zwar habe ich ihm genau den zeitlichen Zusammenhang ( Zähne ziehen, Penicillin über viele Tage, Pilzinfektion, absolut trockener Mund ohne Speicehl usw.) erläutert. Hatte mir einen Spickzettel gemacht , damit ich auch nichts auslasse und Bilder meiner entzündeten Fingergelenke mitgenommen. Er hat sich das angehört und ohne weitere Untersuchung gesagt: ich soll Kaugummi kauen etc.. wenn das neue Medikament wirkt ( Leflunomid + Quensyl + Kortison ) wird das besser.Das Sicca Syndrom, was seit Monaten kaum Probleme macht , wäre ja auch besser geworden. Ob es jetzt wirklich das Sjörgen Syndrom ist, weiß man gar nicht geanu.. Eine weitere Untersuchung wurde nicht angeordnet.

Ich war dann am Freitag völlig aufgelöst bei meiner Hausärztin. Sie hat sich meine Mundhöhle angeschaut und als erstes wird morgen früh ein Abstrich von dem dick weiß-gelben Zungenbelag gemacht . Es sieht aus wie ein Pilz - allerdings wurde das beim Hautarzt vor 2 Wochen eigentlich als ausgeheilt erklärt. Bei dem Abstrich wird jetzt geschaut, ob in meiner Mundhöhle irgendetwas ist, was da nicht reingehört. -der zeitliche Zusammenhang mit der Penicillinbehandlung könnte dafür sprechen. Sie hat mir auch empfohlen, bis dahin weiter Amphomoronal zu lutschen und für meinen Darm Nystatintabletten zu schlucken. Ich wusste gar nicht, das der Darm den größte Teil des menschlichen Immunsystems beinhaltet. Sie sagte: Pilz im Mund, Hals, Speiseröhre, Darm - da muss alles behandelt werden. Schaden kann das nicht, da die gesunden Darmbakterien davon nicht berührt werden. Ausserdem wird Montag Blut abgenommen, um bestimmte Werte ( Vitamin b  12, Zink etc.) zu prüfen...mal sehen, meistens sind meine Blutwerte die ganzen letzten 2 Jahre immer im Normbereich.

Auch meinte Sie, dass mein Immunsystem das alles nicht verkraftet hat. Da ich nun seit 2 Jahren fast immer höhere Cortisondosen ( immer zwischen 5 mg und zur Zeit wieder 20 mg ) nehmen muss ( die bisherigen Basismedikamente musste ich immer wieder absetzen ) da ich super empfindlich bin mit Nebenwirkungen  Cortison verursacht auch trockenen Mund , dass wusste ich gar nicht.

Und: am Mittwoch fahre ich zum HNO Arzt - der soll sich unbedingt meine Speicheldrüsen anschauen - vorher geh ich da nicht weg. Ich hatte in den vergangenen 2 Jahren immer wieder Entzündungen an der Speicheldrüse links, die nur mit Antibiotika behandelt werden konnten.

Du siehst, im Moment bin ich wirklich verzweifelt.

Hast Du denn im akuten Stadium auch keinen Spéichel zur Verfügung? Bei mir geht dann gar nichts mehr, so dass ich richtig Panik kriege . Zunge und Schleimhäute sind pupstrocken, Wasser hilft null und Kaugummi im ersten Moment schon, aber dann habe ich das Gefühl, das bisschen wird gleich wieder aufgesaugt. Was für Bonbons lutscht du denn?

Nachts geht es einigermaßen, aber ich habe schon Angst vorm aufstehen.. ich habe einen ekligen Geschmack im Mund und lechze nach Zahnpasta - und danach ist meine Zunge rau und trocken wie ein Reibeisen. Da könnte ich schon das erste Mal heueln. Ich bin im Augenblick nicht in der Lage, dass ganze aus meinem Kopf zu verdrängen, da es mich wirklich sehr belastet. Ich habe keinen Hunger mehr und mag nichts mehr essen - ausser Salat, der rutscht und ich habe keinen unangenehmen Nachgeschmack im Mund.

Liebe Fischerin, ich würde mich freuen, wenn du nochmals die Zeit hast zu schreiben. Ich freue rmich für dich, dass du doch einigermaßen gut zurecht kommst !!!

Bis bald ?!

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

Abstriche zu nehmen, finde ich eine gute Idee.

Auf Grund eigener Erfahrung erlaube ich mir, anzuregen, dass zusätzlich zum Zungenabstrich auch ein Rachenabstrich gemacht und dieser nicht nur auf Hefen (Pilze), sondern auch auf pathogene Keime untersucht wird.

Sicherlich ist das nicht vergleichbar, weil mir nicht der Speichel fehlte, aber ich hatte wochenlang einen extremst trockenen Hals und musste davon ständig extremst Husten. Erst ein versierter HNO fertigte einen Abstrich vom Rachen an und ließ ihn auf Hefen (Pilze) und pathogene Keime untersuchen. (Bei mir) Volltreffer bei einem pathogenen Keim! Antibiotikum! Keim weg.

Daumen für eine baldige Diagnose und hilfreiche Therapie sind gedrückt.

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Leya,

danke, dass du mir Mut machst.

Ich werde auf jeden Fall drauf bestehen, dass auch ein Abstrich vom Rachen gemacht wird und ein Speicheltest!! Ich habe gelesen, dass das auch viel aussagt über die beschaffenheit des Speichels - wenn er dann fließt ...

Wie lange hast du dich denn mit deinen Beschwerden rum gequält, bis die Diagnose bei dir gestellt wurde?

Es ist schon beängstigend, das manche Symptome doch immer erst unserer Krankheit zugeschustert wird - man fängt an, sich selbst zu behandeln bzw. zu informieren. Auf einmal passt alles zu vielen Krankheiten und man wird irre.

Ich werde jedenfalls jetzt nicht locker lassen, denn es ist nicht normal, dass so gar nichts hilft. Und wenn ich dann mal ein bisschen Speichel im Mund produzieren kann, ist er wie klebrig.. ganz ecklig.

Nochmals Danke für Deine lieben Zeilen - ich melde mich mit hoffentlich positiven Neuigkeiten, wenn ich beim Arzt war bzw. Ergebnisse habe .

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,
Bei mir wurde nie ein Abstrich gemacht im KH durch Blutwerte wurde die Diaknose gestellt . Ich hab auch immer mal so eine weiß belegte Zunge ich hab ,das nie damit in Verbindung gebracht ich hab es immer auf den Magen geschoben.
Bei mir hat es genau mit geschwollenen Ohrspeicheldrüsen angefangen Jahre lang Antibiotika genommen ,Zähne wurden gezogen Drüsen punktiert keiner wusste was ich habe ,das ging so 5 Jahre bis eine Homöopathin zu mir sagte Sie haben Rheuma ich kann Ihn da nicht weiter helfen Sie müssen Zur Schulmedizin .
Ich war damals auch sehr dünn .Dann wurde ich in die Rheumaklinik ein gewiesen und hatte sehr schnell eine Diagnose.
Es wurde durch die Medis nach einen viertel Jahr besser es ist nicht ein Tag wie der andere aber ich habe meine Krankheit angenommen und Sie gehört eben zu mir ! Ja imeine Drüsen bilden  wieder Speichel nicht genug aber Kaugummi hilft mir sehr .
Als ich die ersten Tabletten im KH bekommen habe hatte ich alle Symptome die ich gelesen hatte in der Nacht .
Da ist der Arzt gekommen und hat mir gesagt das die Nebenwirkungen nicht so schnell auftreten ,das war nur Kopfkino und von da an nehme ich meine Medis und sage immer Ihr helft mir und sei dem komme ich gut zu recht.
Ich würde jetzt erst mal abwarten was passiert ,wenn Du die Medis nimmst natürlich den Abstrich würde ich machen lassen.
Zum HNO kannst Du ja gehen aber ich würde kein Antibiotika mehr nehme. Das hat bei mir so viel Schaden angerichtet im Darm, Mundschleimhaut war nur entzündet.
Ich weiß es ist schwer Du musst versuchen die Krankheit anzunehmen und die Angst los zu werden ,das ist der erste Schritt uns ist es allen so ergangen wie Dir es schaffen nicht alle diese Angst zu bekämpfen ,dann musst Du Dir Hilfe hohlen.
Ich hoffe ,das die Medis anschlagen und Du bald Linderung bekommst.
Wenn Du fragen hast schreibe immer wieder oder schildere Deine Ängste ,denn geteiltes Leid ist nur noch halbes Leid.
LG.Fischerin