Akzeptanz von euren Familien

Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 03.04.2013 17:54

@ Bea

Es ist bestimmt hilfreich, zu wissen, wie Depressionen sich auswirken und wie man sich dabei selber helfen kann. Diese "Fremdbestimmung" durch ein Medikament, das solche Empfindungen auslöst, hab ich auch einmal erlebt. Ich konnte das auch präziese von Gefühlen unterscheiden, die einen traurig machen oder einfach mal einen schlechten Tag haben lassen.

In der Psychiatrie haben Patientenschulungen einen großen Stellenwert. Wenn es das MTX ist, kannst du ja planen, wie du dich an den Tagen verhälst, wo es dir eventuell wieder so geht. Vielleicht fällt auch deiner Ärztin etwas ein oder ein Psychiater kann dir für die "Stress-"tage noch ein zusätzliches Medikament geben. - Naja, zu viele Medis will man ja auch nicht. Also frag einfach mal die Experten.

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Rosi am 03.04.2013 17:55

Nee bei mir geht die auch nicht weg vom Kaffee, selbst wenn ich den kannenweise trinken würde nicht. 

Ich hab eine Schwester, die sagt immer ich bin auch so müde. Woher will die denn wissen wie sich meine Müdigkeit fühlt. Die sagt das immer, wenn ich nur etwas erzähle, seit Jahren kommt dann der Satz, das hab ich auch und ich bin auch so müde und blabla. Mittlerweile steh ich drüber, die kann mich mal, aber früher hat mich das so geärgert.

Re: Akzeptanz von euren Familien

von lilli am 03.04.2013 19:27

ja rosi, da geb ich dir recht, dass es für SLE multifaktorielle auslöser gibt. und klar spielt die psyche immer eine rolle, denn die psyche wirkt sich auf den körper aus und umgekehrt genauso...
aber das ist schubladendenken, wenn die leute so meinen alle mit rheuma hätten ne schlechte kindheit gehabt..... ich glaube verallgemeinerungen sind da ganz schwierig. 

et thea find ich übrigens interessant woher das kommt. ich bin der sache gar nie nachgegangen, habs einfach so stehen gelassen. aber nun werde ich das irgendwann mal nachlesen...

ich bin übrigens der meinung, dass man mit derartigen nebenwirkungen nicht unbedingt leben muss... würde mich da auch mit den ärzten unterhalten. ev. gibts ja auch alternativen dazu oder irgendwas womit es dann besser wird.

 

Re: Akzeptanz von euren Familien

von Rosi am 03.04.2013 19:33

Das ist auch Quatsch das alle Menschen mit schlechter oder schlimmer Kindheit Rheuma haben. Gibt ja auch Menschen die eine gute und schöne Kindheit hatten und trotzdem eine Autoimmunerkrankung bekommen haben. Genauso gibt es immer noch die Meinung, das man was rheumatisches doch erst im hohen Alter bekommen kann und man doch zu jung sei. Einfach furchtbar solche Äußerungen von einigen Menschen. Und in den Köpfen vieler ist Rheuma ja immer was mit Gelenken und Knochen.

Ich hab mal erzählt das ich was an den Organen hab, dem Bindegewebe, Entzündungen und Erschöpfung und so halt, dann kam, ach, ich dachte du hast Rheuma mit den Knochen.

Re: Akzeptanz von euren Familien

von svea am 04.04.2013 08:15

Hahaha, alle Leute mit Rheuma hatten eine schlechte Kindheit. Das hab ich ja noch nie gehört.

Zur Müdigkeit habe ich noch eine Frage: ich bin total müde und erschöpft im moment. Wenn ich mir eure Antworten so durchlese, dann geht es vielen ja genauso. Ich hatte gehofft, dass das mit der Zeit und den Medikamenten besser wird. Ist bei allen diese Müdigkeit geblieben?

Re: Akzeptanz von euren Familien

von lilli am 04.04.2013 08:22

ja und nein.

also bei mir ist das ja kein gesicherter SLE. zwar bin ich so entlassen worden und manche ärzte sind immer noch der meinung, es gibt aber auch gegenmeinungen...

bei mir wurde es durch quensyl und kortison viel besser. ich hab aber einfach insgesamt nicht mehr dies power wie früher, und wenn ich müde bin, dann bin ich müde. ich muss mir meine kraft viel besser einteilen und kann mir nicht mehr soviel zumuten. aber es ist kein vergleich zu dem körperlichen zustand vor den medikamenten!
 

Re: Akzeptanz von euren Familien

von Rosi am 04.04.2013 08:30

Lilli, ist egal ob SLE, MCTD, Sklerodermie, Sjögren, Dermatomyositis oder undifferenzierte Kollagenose. Diese Erschöpfung/Müdigkeit ist ein sehr häufiges Symptom aller Kollagenosen.

Svea ohne medikementöse Therapie war es nur noch schlimmer mit der Müdigkeit-Energielosigkeit, nur ging sie mit auch nie mehr ganz weg. Es hilft kein Kaffee, ja es hilft mir nicht mal schlafen, fühl mich nie richtig ausgeschlafen.

Re: Akzeptanz von euren Familien

von Thea40 am 04.04.2013 14:25

Wie schon vorher von mehreren beschrieben, Medikamente, die die Kollagenose-Symptome in Schranken halten, wirken sich eben auch mindernd auf die Müdigkeit aus. Ich hatte seit den Medikamenten weniger Entzündungen und konnte mehr machen. Vorher ging dann oft gar nichts. Nur gibt es Zeiten wo die Krankheit heftiger wird. "Normale" Leistung plus Freizeit und Familie, an sowas war in meinem ganzen Leben nicht zu denken. Obwohl das oft genug von den "Lieben" gefordert wurde.

Damit sind wir wieder bei dem Thema. Es wird nicht akzeptiert, dass man mehr Pausen braucht. Wobei die mangelnde Akzeptanz sicher keine Bosheit sondern schlichte Unfähigkeit ist, sich das vorzustellen. Das gilt für Familien genauso wie für Freunde, Arbeitgeber, Gutachter und Schwerbehinderten-Beauftragte.

Letztendlich ist es doch Aufgabe der Forschung, die Konsequenzen einer solchen Müdigkeit festzustellen und sich ein Mittel einfallen zu lassen, wie man dagegen angeht. Es muss ja nicht immer noch mehr Cortison und Quensyl sein, oder? Das schreiben die Ärzte schon wegen der Nebenwirkungen nicht doppelt auf.

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Re: Akzeptanz von euren Familien

von Ursula am 04.04.2013 17:11

Hallo,

bei mir fällt das mangelnde Interesse mit den zunehmenden Jahren auf. Am Anfang war die Familie ja noch interessiert, fragte mal kurz, um was es da geht, aber mehr auch nicht. Ich glaube, jetzt haben meine Leute vergessen, dass ich krank bin. Aber ich sag auch selten was, interessiert eh keinen.  Am Dienstag muss ich ins Krankenhaus und werde operiert, da ich die Armarterie zu habe (nach einer vorherigen sehr langwierigen schweren Entzündung der Schulter)  Kommentar von meinem Bruder: Du bist ja die Jüngste (meine Eltern waren über 40 als ich geboren wurde), ich glaube, du hast wirklich nicht mehr die frischesten. Gene mitbekommen. Ob da was dran ist???

Eine Stütze ist mittlerweile mein Mann. Aber es hat Jahre gedauert, bis er verstanden hat, dass die Krankheit bleibt. Natürlich hat meine Krankheit auch sein LEben verändert und da hat er anfangs sehr gehadert, was für mich verletzend war. Aber dann habe ich ihn mal zu einem Angehörigenseminar der Uni mitgeschleppt und danach hat sich so einiges bewegt. Jetzt unterstützt er mich und vor allem, er versteht (meistens), dass so manches nicht geht.

Ich hatte es hier ja auch schon mal zum Thema gemacht. Insgesamt habe ich mich auch viel zurückgezogen. Bin es einfach Leid, Erklärungen abzugeben, die keinen interessieren. (zum x-Mal, warum die ganztägigie Fahrradtour im Sommer nicht mitmachen kann oder abends um 10 Uhr einfach platt bin).

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Akzeptanz von euren Familien

von Rosi am 05.04.2013 12:14

Ursula, das mit dem zurückziehen, ja geht ja manchmal dann nicht anders, aber ich finde das ich da vereinsame. Irgendwie ist das auch doof nur zu Hause sitzen. Das Internet ersetzt ja auch nicht das reale Leben. Ich glaub ich muss mal wieder raus in die "weite Welt".  Wenns sein muss, dann eben krabbelnd, hinkend, langsam und so. Ich denke, werd als nächstes mal zu einer meiner Schwestern fahren und dort übernachten, das hat immer Spaß gemacht und jetzt wo sie ein eigenes Haus haben, ach mal wieder Spaß haben und lachen. Aber nicht zu der Schwester, die immer sagt, das hab ich auch und ich bin auch immer müde, nee zu der nicht. Gut das ich mehrere Geschwister habe.