Schlimme Nebenwirkungen

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI,

ich muss zugeben, ich hatte kurz nach meiner Diagnose (vor zehn Jahren, huch, habe soeben Jahrestag gehabt) auch vor allem Angst davor, im Gesicht so auszusehen wie die SLE-Gesichter, die ich in den Medizinbüchern gesehen habe. Irgendwann bin ich da aber rationaler geworden. Ich will nur sagen, ich verstehe die anfängliche Angst ums Aussehen, aber oft pendelt sich das (gerade bei Haarausfall) wieder ein. Ich hatte nach Beginn der Marcumar-Therapie und auch in der Anfangszeit der Imurek-Einnahme auch Haarausfall. Dachte immer, ich hätte lichte Stellen am Kopf. Das dauerte zum Glück nur ein paar Monate. Von der Verwendung von Plantur usw. habe ich abgesehen, weil gerade in Plantur39 auch Hormone drin sind, die eben für die Frau ab 39 geeignet sind, aber sicher nicht für einen Lupi Mitte 20. Zumal Hormone auch einen Einfluss auf den SLE haben können. Aber Andere kommen offenbar damit klar.

Ein paar andere Punkte will ich auch noch ansprechen: Ich habe auch den Eindruck, dass Du ärztlich nicht optimal betreut wirst - wenn sich die beiden darüber nicht einig sind, ob Du bspw. Gerinnungshemmer einnehmen solltest. Aber Du hast ja hier eine gute Telefonnummer bekommen.

Ich frage mich allerdings, warum man Dir Marcumar empfohlen hat? Hast Du APS oder eine Thrombose gehabt oder wegen der nicht näher benannten Herz-OP? Meines Wissens ist Marcumar wegen eines reinen SLE nicht unbedingt angebracht. Eben erst nach einer Thrombose oder der Zusatz-Diagnose APS. Das würde ich an Deiner Stelle unbedingt abklären lassen. Weil Du ja die Einnahme auch gut überwachen musst, damit Du innerhalb Deines INR-Bereichs bleibst.

Und dann wollte ich - wie manch anderer hier auch - noch was zur Sonne sagen. Ja, sie kann eben nicht nur Hautprobleme oder Schmerzen machen, sondern den SLE insgesamt anregen. Davon musst Du nichtmal was merken. Zum Beispiel Nierenprobleme bemerkt man eigentlich meistens nur in den Laborbefunden. Ich will Dir keine Angst machen, aber ich wäre dennoch mit der Sonne vorsichtig. Bei mir kommt als direkte Reaktion auf Sonne auch nicht unbedingt Schmerz und Hautprobleme, sondern unendliche Schlappheit.

Und zuletzt wollte ich kurz auf das Zink eingehen. Ohne es genau zu wissen (habe aber gerade auch keine Zeit zu googeln), glaube ich zu wissen, dass Zink immunanregend ist. Daher sollte es meines Wissens bei SLE nicht genommen werden. Ich bin mir da aber nicht sooo sicher - also nagelt mich nicht darauf fest. Wollte es nur nicht unerwähnt lassen.

Und nun will ich Dir noch etwas Mut machen: Wenn Du Dich immer ein bisschen auf dem Laufenden hältst über die Krankheit, Medikamente und Deine Befunde, erlangst Du ein bisschen Kontrolle zurück. Ich finde das wichtig, um sich der Krankheit nicht allzu ausgeliefert zu fühlen. Und mit der Zeit schaffen es viele, mit dem SLE und seinen Folgen gut klarzukommen. Das wirst Du sicher auch schaffen.

Viele Grüße
Mira

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo,

Verschlimmerung der Kollagenose kann auch zeitverzögert nach Sonne auftreten und das nicht nur an der Haut, sondern auch an Organen, ZNS, Gelenken und Haut. Von daher bin ich damit doch vorsichtiger. Und auch einige Medikamente können die Lichtempfindlichkeit erhöhen und außerdem in Verbindung mit Immunsuppressiva ist es besser da vorsichtiger mit umzugehen auch im Punkt Hautkrebs.

Mit Cortisonakne hatte ich auch schon zu tun. Das hat sich aber bei weniger Cortison wieder gegeben. Haarausfall gibts als Nebnwirkung oder aber es kann auch direkt vom Lupus kommen.

Zinktabletten können hilfreich sein. Ich nehme auch welche seit zwei Monaten. Dachte bis dahin auch, dass man das bei Kollagenosen nicht nehmen soll wegen Gefahr derSchubauslösung. Ich habe meinen Rheumatologen gefragt und er meinte, dass dies nicht so ist und Zink sogar gut ist und ich kann das nehmen. Calcium und Vitamin D3 ist auch wichtig.

LG Renate

Re: Schlimme Nebenwirkungen

P.S. ich weiß sehr genau wie das ist, das ich diese NW seit 20 Jahren habe aber ganz ehrlich: schlimme NW sind was anderes. ICh mein das nicht böse aber es ist leider so.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Haarausfall kann durch ganz viele Medikamente kommen, das ist eine ganz häufige NW und haben sehr viele hier. Leider wirst du nicht sehr viel dagegen machen können. Auch Marcumar macht Haarausfall (Beipackzettel) und der vergeht nicht wieder wenn du das Medikament absetzt, jedenfalls nicht schnell. Aber das kommt und geht. Es wird alaso sicher auch mal wieder besser.
Kortison macht die Hautunreinheiten, Kortisonakne. Solltest du alles mit einem Hautarzt besprechen. Aber nicht zuviele Vitamine u. Zink etc nehmen. wegen dem Lupus.
Ich mache seit diesem Jahr Fruchtsäurepeeling beim Hautarzt u. wenns ganz akut ist mit der Haut bekomme ich auch mal ein Antibiotika, dann gehts aber unrein ist sie immer.
Für die Sonne sollte man immer einen LSF benutzen, auch als Gesunder, heutzutage. Es ist möglich das du das in 20 Jahren noch bereust sonst. Viele Probleme können auftreten weil man früher viel in der Sonne war. Außerdem hast du mit den Medis keinen normalen Schutz vor Hautkrebs u. somit ein höheres Risiko.

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Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI und herzlich Willkommen,

erstmal wg. der Sonne: die solltest Du nicht nur wg. dem SLE vermeiden, sondern auch wg. den Medikamenten (Imurek)!

Mir wurde vom Hautarzt wg. dem Haarausfall gesagt, dass es durch die Krankheit kommt, aber auch die Medikamente diesen zusätzlich verursachen und ich habe noch einen erblich bedingten Haarausfall habe.
Mir wurde das Regain für Männer aufgeschrieben (privat). Ich habe es mir schon besorgt (es ist doppelt so stark wie das Regain für Frauen), aber noch nicht angewendet, weil ich wieder Kortison für die Kopfhaut anwenden muss. Aber, ich habe schon gehört, dass das Regain gut wirken soll.

Liebe Grüße und viel Erfolg!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI,

oh, ich kann es dir so gut nachfühlen. Meine Haut hat sich erst wieder beruhigt und normalisiert, als ich die Dadosens-Produkte aus dem Reformhaus hatte. Dabei habe ich zunächst etwas zur Beruhigung benutzt und danach gegen Unreinheiten. Die Sachen von Dadosens sind zwar auch nicht billig, in der Wirkung aber unschlagbar. Schau mal hier.
Haarausfall hatte ich schon ganz massiv, bevor die Diagnose feststand. Dann ein weiteres Mal zu Beginn der AZA-Therapie. Mir hat immer Priorin sehr gut geholfen und auch Plantur-Shampoo.
Da Sonne nicht nur wegen der Haut oder Gelenke gemieden werden soll, sondern weil es eben den Lupus anheizt, würde ich sie an deiner Stelle meiden. Denn möglicherweise hängt dein Haarausfall auch mit der Aktivität des Wolfes zusammen?

Gruß Micky

Re: Schlimme Nebenwirkungen

vielen Dank!!! Ich werde da gleich Morgen früh anrufen und mir eine Termin geben lassen. Heute ist leider keiner mehr da.
Hoffe, dass es auch kurzfristig geht, am besten diese Woche noch am Freitag, denn da habe ich einen Tag Urlaub und Geburtstag
Ich war bereits bei zwei Hautärzten, einer hat mir eine sehr aggressive Aknekreme verschrieben, die meine halbe Gesichtshaut weggeätzt hat und der andere wollte mir ein Haartonikum für die Haare verschreiben, was mich 22 euro gekostet hätte und KK übernimmt die Kosten nicht. Außerdem, wer weiss, ob das Zeug überhaupt was gebracht hätte, die ersten Wirkungen würde man erst nach 6 Wochen sehen und das Fläschchen reicht ebenfalls für 6 Wochen . Sagte noch, dass man als Frau nichts machen kannSehr beruhigend

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI,
herzlich willkommen hier im Forum.
Mir fällt dazu noch eine spezielle Sprechstunde ein. Guck mal hier - lass dir doch da einen Termin geben.:

http://www.hautklinik.uk-erlangen.de/e1662/e1890/index_ger.html

Die Spezialisten wissen sicher sehr gut welche von den Mitteln gegen deinen Haarausfall helfen und welche nur dem Hersteller beim Geld verdienen helfen.
Ich selbst habe mit Biotin und Panthenol-Tabletten gute Erfahrung gemacht. Nicht färben, nicht dauerwellen(is ja wieder in), nicht so heiß föhnen, am besten garnicht. Ebenso nicht anderweitig bearbeiten- glätten, locken irgendwie in irgendeine Form bringen. Gesund ernähren. Ich weiß, ist öde, hilft bei mir aber.
Ich hatte vor der Erkrankung doppelt so lange, dreimal so dicke Haare wie jetzt. Wobei Leute die mich nicht kennen nicht sehen das ich Probleme mit den Haaren habe.
Ich bin der Meinung das es bei mir in erster Linie an der Erkrankung liegt. Insbesondere wenn die roten Blutwerte schlecht sind, eine Anämie vorliegt, wird es schlimmer mit dem Ausfall. Unter den Basismedikamenten einschließlich Kortison eher besser. Aber leider wirst du für dich selbst rausfinden müssen (mit Hilfe von nem Hautarzt der dich Ernst nimmt)woran es liegt und was du noch tun kannst. Viel Erfolg dabei.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

@alle

danke euch allen für die Antworten

Ich beschäftige mich auch viel mit Kosmetik,Haarpflege und mache auch selbst viel Kosmetik aus dem Kühlschrank . lege viel Wert auf mein Aussehen. Aber wie gesagt, seit dem ich Medikamente nehme, hilft einfach nichts mehr. Klar reinige ich mein Gesicht täglich, aber ich denke diese "Unreinheiten" kommen von innen. Daher kann man da denke ich mit Kosmetischen Mitteln nicht viel machen. Wobei ich sagen muss, dass diese Nahrungsergänzungsmittelchen mir gut helfen und ich sehr zufrieden bin mit dem Ergebnis. Aber meine Haare mache mir echt zu schaffen
Was ich schon alles ausprobiert habe, Kindershampoos, sanfte Shampoos, Naturkometik, die Haare sogar schon mit Eiern, Honig und Milch gewaschen - trotzdem fallen sie sehr stark raus Das bringt kein Spaß mehr!!!
Aber ich gebe nicht auf

Mal was anderes, findet ihr das nicht komisch, dass ich als Lupi nicht so sonnenempfindlich bin? Ich creme mich wie gesagt nicht ein, wenn ich draußen spazieren gehe, trage offene Kleidung usw. Vesteck mich also nicht vor der Sonne.
Ist noch einer unter euch, der in die Sonne geht, trotz der Diagnose? Oder kann sich das noch alles verschlimmern?

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Ich nehme abends nach der Gesichtsreinigung (mit der Reinigunscreme/schaum vom Beauty System-hausmarke Douglas) immer noch Peelingpads (bei Rossmann) mit Gesichtswasser (Garnier Hautklar).
Als Creme würde ich dir eine leichte Creme für sensibele Haut empfehlen (Cammonmille von Yves Rocher?)
Ich hatte wirklich sehr unreine Haut vom DHEA. Jetzt geht es endlich wieder. Koismetik ist seit frühster Jugend mein Hobby, deshalb habe ich schon sehr sehr viel ausprobiert.
LG
Sabine