Schlimme Nebenwirkungen

Schlimme Nebenwirkungen

Hallo, auch ich möchte mich hier vorstellen und hoffe auf nette Ratschläge von euch.
Ich versuche mich kurz zufassen.
Zu meiner Person und meinem Problem:
Ich bin fast 26 Jahre alt und bekam letztes Jahr die Diagnose SLE. Noch im selben Jahr wurde ich deswegen am Herzen operiert. Eigentlich geht’s mir sehr gut, ich lebe mein Leben genau wie vor der Diagnose. Auch habe ich keine typischen Flecken im Gesicht und creme mich nicht mit einem LSF ein, wenn ich rausgehe. Ich gehe ins Fitness-Studio und arbeite Vollzeit, ab Mitte September gehe ich wieder zur Schule. Einmal habe ich mich sogar gewagt iins Freibad zu gehen und mich in die Sonne gelegt, um zu sehen, ob etwas passiert – NICHTS passierte. Keine Ahnung, ich dachte, dass man anschließend Schmerzen hat usw. aber es war nichts.

Mein eigentliches Problem sind die Nebenwirkungen von den Medikamenten, die ich zu mir nehme. Es sind meine Unreinheiten und das allerschlimmste ist der Haarausfall 
Die Unreinheiten sind schon etwas besser geworden, seit dem ich Zink und Kieselerde nehme, aber der Haarausfall ist so schlimm, es belastet mich wirklich sehr. Manchmal wenn ich meine Haare im Schlaf anfasse und dieses „Mäuseschwänzchen“ in der hand spüre, laufen mir die Tränen runter. Noch letztes Jahr hatte ich schöne, lange und volle Haare, wurde beneidet und war sehr stolz auf sie. Jetzt beneide ich Frauen, mit schönen Haaren. Alles dreht sich bei mir nur um die Haare. Ich weiss, einigen geht’s noch schlechter als mir und ich soll froh sein, dass ich leben darf, aber trotzdem. Ich bin wahnsinnig traurig und weiss einfach nicht, was ich machen soll. Haare zu waschen ist eine Qual für mich, danach habe ich immer schlechte Laune, wenn ich mal wieder 300 rausgefallene Haare sehe und was mir tagsüber noch alles rausfällt….
Jedenfalls wollte ich fragen, ob noch Jemand von euch an Haarausfall leidet und wie ihr das bekämpft habt, wenn es überhaupt möglich ist.
Meine Medikamente: Cortison 7,5 mg, Azathioprin 50mg, Cardevilol (fürs Herz). Eigentlich müsste ich noch weiter Marcumar nehmen, aber aus Frust habe ich das Medikament abgesetzt, da mir mein Kardiologe sagte, dass ich das nicht brauche. Mein Rheumatologe ist aber der Meinung, dass ich das nehmen muss, da SLE-Patienten ein hohes Thrombose-Risiko haben. Er weiss aber, dass ich das abgesetzt habe und nächste Woche gehe ich zu ihm, kann sein, dass ich das wieder verschrieben bekomme. Am Marcumar kann das also nicht liegen, da ich das schon seit einem Monat nicht mehr nehme.
Außerdem nehme ich Kieselerde, Zink und Calcium.

Vielen Dank an alle, die sich mein Problem angehört bzw. durchgelesen habe.
Wünsche allen sonnige Grüße.

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo,
kann mir schon vorstellen, daß Haarausfall wirklich nicht so das ist was man brauchen kann.

Sieh mal was ich bei den Nebenwirkungen Deiner Medis ( Azathioprin 50mg) gefunden hab....
Nebenwirkungen [Bearbeiten]

Mögliche Nebenwirkungen sind u. a.: Veränderungen des Blutbildes, Haarausfall, ein erhöhtes Infektionsrisiko, Übelkeit, Erbrechen, Durchfall und Gewichtsabnahme. Fieber, Gelenkschmerzen und eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse gehören zu den möglichen Überempfindlichkeitsreaktionen.[3]

Vielleicht kannst Du ein anderes Basismedikament bekommen?!

Übrigends..hatte ich auch mal eine zeitlang Haarausfall..ging dann aber wieder besser. Ist eben immer mal was anderes.

Gruß
Stella

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo,

dein Problem mit dem Haarausfall kann ich dir gut nachfühlen, da es mir genauso geht. Ich weiß nicht, ob es von meinen Medikamenten oder vom Lupus kommt, aber es ist ja auch egal - ohne Medis kann ich nicht und den Wolf bekomme ich auch nicht los...
Kieselerde und Zink sind sicher schon ganz gut, nehme ich auch immer mal wieder kurmäßig.

Alles Gute wünscht Monika.

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Ich nehme schon mal Plantur 39 Shampoo, Spülung und Tinktur. Es stärkt die Haarwurzel. Außerdem nehme ich Biotin und Folsäure.
LG
Sabine

Re: Schlimme Nebenwirkungen

hallo ,
erstmal bei uns im forum .

ich kann mir sehr gut vorstellen , daß Dich dieser Haarausfall belastet .

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Ich nehme abends nach der Gesichtsreinigung (mit der Reinigunscreme/schaum vom Beauty System-hausmarke Douglas) immer noch Peelingpads (bei Rossmann) mit Gesichtswasser (Garnier Hautklar).
Als Creme würde ich dir eine leichte Creme für sensibele Haut empfehlen (Cammonmille von Yves Rocher?)
Ich hatte wirklich sehr unreine Haut vom DHEA. Jetzt geht es endlich wieder. Koismetik ist seit frühster Jugend mein Hobby, deshalb habe ich schon sehr sehr viel ausprobiert.
LG
Sabine

@alle

danke euch allen für die Antworten

Ich beschäftige mich auch viel mit Kosmetik,Haarpflege und mache auch selbst viel Kosmetik aus dem Kühlschrank . lege viel Wert auf mein Aussehen. Aber wie gesagt, seit dem ich Medikamente nehme, hilft einfach nichts mehr. Klar reinige ich mein Gesicht täglich, aber ich denke diese "Unreinheiten" kommen von innen. Daher kann man da denke ich mit Kosmetischen Mitteln nicht viel machen. Wobei ich sagen muss, dass diese Nahrungsergänzungsmittelchen mir gut helfen und ich sehr zufrieden bin mit dem Ergebnis. Aber meine Haare mache mir echt zu schaffen
Was ich schon alles ausprobiert habe, Kindershampoos, sanfte Shampoos, Naturkometik, die Haare sogar schon mit Eiern, Honig und Milch gewaschen - trotzdem fallen sie sehr stark raus Das bringt kein Spaß mehr!!!
Aber ich gebe nicht auf

Mal was anderes, findet ihr das nicht komisch, dass ich als Lupi nicht so sonnenempfindlich bin? Ich creme mich wie gesagt nicht ein, wenn ich draußen spazieren gehe, trage offene Kleidung usw. Vesteck mich also nicht vor der Sonne.
Ist noch einer unter euch, der in die Sonne geht, trotz der Diagnose? Oder kann sich das noch alles verschlimmern?

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI,
herzlich willkommen hier im Forum.
Mir fällt dazu noch eine spezielle Sprechstunde ein. Guck mal hier - lass dir doch da einen Termin geben.:

http://www.hautklinik.uk-erlangen.de/e1662/e1890/index_ger.html

Die Spezialisten wissen sicher sehr gut welche von den Mitteln gegen deinen Haarausfall helfen und welche nur dem Hersteller beim Geld verdienen helfen.
Ich selbst habe mit Biotin und Panthenol-Tabletten gute Erfahrung gemacht. Nicht färben, nicht dauerwellen(is ja wieder in), nicht so heiß föhnen, am besten garnicht. Ebenso nicht anderweitig bearbeiten- glätten, locken irgendwie in irgendeine Form bringen. Gesund ernähren. Ich weiß, ist öde, hilft bei mir aber.
Ich hatte vor der Erkrankung doppelt so lange, dreimal so dicke Haare wie jetzt. Wobei Leute die mich nicht kennen nicht sehen das ich Probleme mit den Haaren habe.
Ich bin der Meinung das es bei mir in erster Linie an der Erkrankung liegt. Insbesondere wenn die roten Blutwerte schlecht sind, eine Anämie vorliegt, wird es schlimmer mit dem Ausfall. Unter den Basismedikamenten einschließlich Kortison eher besser. Aber leider wirst du für dich selbst rausfinden müssen (mit Hilfe von nem Hautarzt der dich Ernst nimmt)woran es liegt und was du noch tun kannst. Viel Erfolg dabei.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Schlimme Nebenwirkungen

vielen Dank!!! Ich werde da gleich Morgen früh anrufen und mir eine Termin geben lassen. Heute ist leider keiner mehr da.
Hoffe, dass es auch kurzfristig geht, am besten diese Woche noch am Freitag, denn da habe ich einen Tag Urlaub und Geburtstag
Ich war bereits bei zwei Hautärzten, einer hat mir eine sehr aggressive Aknekreme verschrieben, die meine halbe Gesichtshaut weggeätzt hat und der andere wollte mir ein Haartonikum für die Haare verschreiben, was mich 22 euro gekostet hätte und KK übernimmt die Kosten nicht. Außerdem, wer weiss, ob das Zeug überhaupt was gebracht hätte, die ersten Wirkungen würde man erst nach 6 Wochen sehen und das Fläschchen reicht ebenfalls für 6 Wochen . Sagte noch, dass man als Frau nichts machen kannSehr beruhigend

Re: Schlimme Nebenwirkungen

Hallo CSI,

oh, ich kann es dir so gut nachfühlen. Meine Haut hat sich erst wieder beruhigt und normalisiert, als ich die Dadosens-Produkte aus dem Reformhaus hatte. Dabei habe ich zunächst etwas zur Beruhigung benutzt und danach gegen Unreinheiten. Die Sachen von Dadosens sind zwar auch nicht billig, in der Wirkung aber unschlagbar. Schau mal hier.
Haarausfall hatte ich schon ganz massiv, bevor die Diagnose feststand. Dann ein weiteres Mal zu Beginn der AZA-Therapie. Mir hat immer Priorin sehr gut geholfen und auch Plantur-Shampoo.
Da Sonne nicht nur wegen der Haut oder Gelenke gemieden werden soll, sondern weil es eben den Lupus anheizt, würde ich sie an deiner Stelle meiden. Denn möglicherweise hängt dein Haarausfall auch mit der Aktivität des Wolfes zusammen?

Gruß Micky