An alle CDLEs Hautlupis
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An alle CDLEs Hautlupis
von butterfly1987 am 29.01.2011 06:48Guten Morgen,
ich wollte mal die Hautlupis fragen (mit diagnose cdle) welche Medis ihr bekommt und was ihr sonst noch so verwendet (an Hautpflege, Make up, Make up entferner usw).
Ich selbst habe am Anfang Quensyl bekommen, das hat nicht gewirkt dann habe ich Resochin genommen und jetzt bin ihc in der Reha auf Imurek eingestellt worden.
Dazu diverse Cremes (Protopic, Elidel...) und jetzt MomeGalan die hilft wirklich hat jetzt innerhalb von drei tagen super angeschlagen!
Würd mich über jede menge Antworten Tipps etc. freuen
lg und schönes WE
Anna
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Re: An alle CDLEs Hautlupis
von lotti am 29.01.2011 10:17Moin
Ich nehme nur Quensyl 200mg. am Tag .Nehme tägl. nur im Gesicht und Dekolltee Anthelios 50+ egal ob es schneit ,regnet mit oder ohne Sonne .
An Make up nehme ich Mineralpuder , deckt auch schön die Flecken im Gesicht und am Oberkörper ab.
Zum entfernen von Makeup nehme ich das von Rossmann ,bis jetzt konnte ich es gut ab.
Mein Problem ist nur das ich nicht mehr auf die Sonnenbank darf 
schon alleine wegen meinem Rücken ,konnte die Wärme gut ab . Nun ist es vorbei , versuche es mit Selbstbräuner wobei ich schon unmöglich fleckig aussah 
Aber lieber blass als das der Wolf tätig wird .
Lg und auch ein schönes We
Cori
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von Renate am 29.01.2011 10:24 schon alleine wegen meinem Rücken ,konnte die Wärme gut ab Wegen dem Rücken tut mir Wärme zur Entspannung da auch gut, aber dazu brauch ich doch keine Sonnenbank. Da gibts noch Wärmekabine, Wärmeanwendungen-Fango-Rotlichtwärmebestrahlung vom Rücken, Moorwärmeflaschen/kissen usw.
LG Renate
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von Cathy_70 am 29.01.2011 10:32Hallo!
Momentan nehme ich nur Advantansalbe und hohen Lichtschutz.
Resochin habe ich auch mal 2 Jahre genommen und gut vertragen.
Sonstige Kosmetik: Nivea, getönte Tagescreme und Gesichtswasser+Milch. Ich denke, muß jeder selbst ausprobieren. Jeder Hauttyp reagiert ja anders. Ich habe leider auch sehr viel ausprobieren müssen.
LG
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
karin-maria
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von karin-maria am 29.01.2011 10:53ad renates antwort
ich denke lotti ist sich bewusst, dass sie sich wärme auch auf andere art und weise zuführen kann als nur mit sonnenbank bzw. sonne (vielleicht hat ihr diese art von wärme besonders gut gefallen und weil sie das nicht mehr machen darf ist es für sie ein problem - oder es gibt einen anderen grund, dass sie es als problem empfindet) - es gibt meiner meinung nach keinen anhaltspunkt, der darauf hinweist, dass lotti nicht bekannt ist, dass es viele möglichkeiten gibt ihrem rücken wärme zu gönnen
ich würde es als belehrung empfinden, wenn ich so eine antwort erhalten würde - auch wenn diese streng genommen den regeln der freundlichkeit im forum entspricht weil sie formal einer persönlichen meinungsäußerung entspricht
aber vielleicht hab ja nur ich ein problem mit so einer antwort
und ja ich weiß es geht mich nichts an weil es keine antwort auf einen meiner beiträge war
trotzdem mußte es einfach sein und ich betone an dieser stelle, dass ich der meinung bin renate schreibt sehr wertvolle und durchaus fundierte beiträge aber für sensible naturen wie auch ich eine bin vermitteln manche von renates antworten einen eindruck, der von ihr gar nicht beabsichtigt wird und für den sie wahrscheinlich auch nichts kann
nachdem ich nach diesem beitrag mit der möglichkeit rechne, dass mein profil gelöscht bzw. gesperrt wird - verabschiede ich mich schon mal rein prophylaktisch
karin-maria
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von Renate am 29.01.2011 10:59ad renates antwort
ich denke lotti ist sich bewusst, dass sie sich wärme auch auf andere art und weise zuführen kann als nur mit sonnenbank bzw. sonne (vielleicht hat ihr diese art von wärme besonders gut gefallen und weil sie das nicht mehr machen darf ist es für sie ein problem - oder es gibt einen anderen grund, dass sie es als problem empfindet) - es gibt meiner meinung nach keinen anhaltspunkt, der darauf hinweist, dass lotti nicht bekannt ist, dass es viele möglichkeiten gibt ihrem rücken wärme zu gönnen
ich würde es als belehrung empfinden, wenn ich so eine antwort erhalten würde - auch wenn diese streng genommen den regeln der freundlichkeit im forum entspricht weil sie formal einer persönlichen meinungsäußerung entspricht
aber vielleicht hab ja nur ich ein problem mit so einer antwort
und ja ich weiß es geht mich nichts an weil es keine antwort auf einen meiner beiträge war
trotzdem mußte es einfach sein und ich betone an dieser stelle, dass ich der meinung bin renate schreibt sehr wertvolle und durchaus fundierte beiträge aber für sensible naturen wie auch ich eine bin vermitteln sie einen eindruck, der von renate nicht beabsichtigt wird und für den sie wahrscheinlich auch nichts kann
nachdem ich nach diesem beitrag mit der möglichkeit rechne, dass mein profil gelöscht bzw. gesperrt wird - verabschiede ich mich schon mal rein prophylaktisch
Meine Antwort an lotti war nicht belehrend gemeint.
Ich verstehe Lotti voll und ganz mit dem Rücken und Wärme, wollte ihr nur noch Tipps geben bzw wie ich mir dann anderweitig behelfe. Ist doch ein Forum zum Erfahrungsaustausch und ich hab zB. die Wärmekabine und Moorkissen für mich als ersatz entdeckt.
karin-maria
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von karin-maria am 29.01.2011 11:30danke dir renate für die klärenden worte
lg
karin-maria
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von Renate am 29.01.2011 11:36danke dir renate für die klärenden worte
lg
karin-maria
Ich bin ja auch traurig, dass ich nicht mehr in die Sonne kann, weil ich hab es ja auch so mit Kälte, Durchblutungsstörung und arges Raynaud-Syndrom und ich friere das ganze Jahr und eben auch das mit dem Rücken.
Ich würd mich so gern im Frühjahr und Sommer dann mal in die Sonne setzen, weils mir im Schatten häufig zu kalt ist.
Aber wenn ich das tu, dann bekomm ich meist rote Flecken/Hautausschläge und mein Befinden wird dann auch viel schlechter oder ich bekomme sogar noch Fieber dazu.
Dabei wäre die Sonne so schön wärmend für mich. Hab halt jetzt dafür ne Wärmekabine zuhause und Moorkissen.
ANNEundLISA
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von ANNEundLISA am 29.01.2011 11:37Hallo !
Dani ist in der Klinik und ich fände es doof wenn sie ab und zu hier reinschaut und gleich mit irgendwelchen Problemen konfrontiert wird.Ich nehme mir jetzt das recht mich hier einzumischen weil ich selbst seit fast 6 jahren in Lupus LL bin,hier und in alten.Will jetzt hier nicht den BOSS geben weil ich das keinsterweise bin.Möchte nur dass es allen möglichst gut auch in Forum geht.
Ich glaube nicht dass Renate absichtlich belehrend sein will.Ihr Antwort kommt mir wirklich nicht jetzt so vor.Könnten wir es so lassen dass es auch so wirklich so ist,sie sagt ja auch selbst dass es nicht so gemeint war.
Es wird immer wieder vorkommen das Antworten verschieden ankommen.Kenne das selbst.Ich fände es nur gut dass diese Diskussion nicht ausüfert weil dann wird es allen nur noch schlimmer.Möchte auch niemandem den mund verbeiten nur an vernunft apelieren.Vielleicht wenn weiterhin bedarf zu klärung gibt das per PN zu tun.
LG Anne
Conny
Gelöschter Benutzer
Re: An alle CDLEs Hautlupis
von Conny am 29.01.2011 12:25Hallo Anna,
ich habe seit 1987 CDLE und seit 2004 SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen.
Meine Medikamente Quensyl, Immunosporin und MTX, dadurch ist die Haut nicht mehr so stark entzündet. Meine Haut reagiert auf Sonne, aber mit hohen Lichtschutz geht es, und auf Neonlicht.
Ich benutze eine Tagescreme mit Lichtschutz, und an sonnigen Tagen Sonnencreme mit Lichtschutz 30-50. Dann habe ich gute Erfahrungen mit der Wundschutzcreme Kamillle & Zinkoxid gemacht, dünn auf die Stellen auftragen, und dann Make up drauf.
Wünsche Dir auch ein schönes
Wochenende!LG
Conny