Arava

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 21:55

ja das hab ich ja bisher auch immer alles mitgemacht.. also hab mich untersuchen lassen. mich anfassen lassen etc. weil ich ja die hilfe will und das zeigt ja sehr deutlich dass ich echt verzweifelt bin sonder hätte ich mich viel mehr gesträubt und wär da gar nicht erst hin.
und daher bin auch so wahnsinnig sauer dass das jetzt alles so im sande verläuft.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 21:57

sicher habt ihr recht mit dem stationär wäre am besten. es ist nur leider bei mir wirklich so dass ich dann erst recht abdrehe. also dann wird alles noch schlimmer. so wie bei einem massage rezept wegen der fibro die "fibro" nur noch schlimmer wird weil dieses anfassen nicht ertrage. und das sind eben lauter so sachen die sich dann immer weiter hochschaukeln.
der doc im kh hat mich auch eigentlich ins kh schicken wollen. weil ich eben in der liste starke schmerzen angegeben habe zb aber da das nicht geht hat er mich dann so nach hause geschickt. soweit so gut. nur blieben dadurch die dinge einfach "liegen" und der nächste termin ist in 4 wochen zur kontrolle.

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Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 21:58

Das ist richtig, aber es geht ja u.a. darum, dass Wolfskind sich nicht richtig verständigen kann. Es müsste also eigentlich jemand mit in die Klinik und zumindestens bei den Gesprächen mit den Ärzten dabei sein. Ist halt alles nicht so einfach.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:03

Verstehe ich das jetzt richtig, der Arzt wollte eigentlich, dass du stationär ins Krankenhaus gehst, aber es ging nicht wegen dem Autismus ?

Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:07

Das hab ich schon verstanden, mir ist die Problematik von Autisten oder Asperger bekannt, ich kenne solche Menschen, hatte schon persönlich Kontakt.

Dann ist die Frage halt ob der Rheumalotse da eventuell auch mitginge, ansonsten ist das aber eine Angelegenheit des Betreuers. Eltern oder eine Mutter wäre ja auch noch da.........

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:10

es war ein vorschlag. von ihm. er schob ja wie gesagt alles andere das eben nicht zu den beschwerden die (seiner meinung nach) vom lupus kommen gehört, auf die fibro und er meinte dass es in sendenhorst eine firbostation gibt und das ja dann eine idee wäre. aber da es für mich nicht möglich ist, weil ich auch vor ort momentan viele baustellen habe.. blieb es eben liegen. bzw stehen wie es war.

und dazu kommt noch dass meine betreuung sich kein stück auskennt im kollagnose bereich und auch wie gesagt zwei jobs hat keine zeit hat sich damit auch noch zu beschäftigen. ein kind hat sie auch noch. ein kleines.
und ja auch da ist es nicht gut. weil sie eben nicht die richtige ist. aber auch da ist das problem dass ich lange brauche um mit neuen menschen etwas anfangen zu können wenn man so will und es wäre daher wenn ich jetzt eine neue bekäme das gleiche in grün. sie kann sich dann noch so gut auskennen.. wenn sie nicht an mich dran kommt geht nichts weiter. und ich gebe mir große mühe. ehrlich. weil ich ja weiter kommen will. aber der kopf macht nicht mit.

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Re: Arava

von Dani am 16.08.2010 22:12

Ja, der Autismus ist ein Problem und ich kann das jetzt auch ein bisschen verstehen, nachdem ich mich intensiver mit Autismus und auch wolfskind beschäftigt habe.
Für einen nicht autistischen Menschen ist es vielleicht auch nicht schön, ins Krankenhaus zu gehen, fremde Ärzte an sich ran zu lassen etc.. Für einen Autisten, ist das nahezu Horror (mal ganz banal ausgedrückt). So habe ich das von wolfskind verstanden.
Darum hat sie ja auch diese Betreuung, die sie zu Termine mitnimmt, zu der sie halbwegs Vertrauen hat.. Nur diese kann sich ja nicht mit ins Krankenhaus legen.
Ich weiß nicht, wie ich das jetzt noch ausdrücken soll, ohne zu viel hier zu "veröffentlichen".

Liebe Grüße
Dani

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Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:14

ne thema eltern und mutter kann man an dieser stelle auch komplet streichen. diese bestreiten nämlich seit der ersten therapie (damals mtx) dass ich überhaupt krank bin. und stelle unglaublich blöde dinge in den raum. wie heute: ich darf nicht ausziehn (eine der baustellen momentan) wenn ich das arava nehme weil sie mich dann nicht kontrollieren kann. aaaaber auch wenn ich zu hause bin ist es ihr egal. heißt also es ist so oder so.. also ich bin eben damit alleine. was in sofern egal ist weil ich die ruhe eh mag. aber es ist halt schon recht anstrengend wenn man mir immer mehr steine in den weg rollt.
kein wunder dass die krankheit so aktiv ist.

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Re: Arava

von Renate am 16.08.2010 22:16

Dani ich weiß schon lange Bescheid über die Problematik von Autisten und Asperger Autismus, wie ich vorhin gerade schon schrieb.

Der Betreuer legt sich nicht mit ins Krankenhaus, aber es ist seine Aufgabe mit hinzugehen und auch Gespräche zu führen und Dinge zu regeln.

Re: Arava

von wolfskind am 16.08.2010 22:19

dani hat das ganz gut verstanden. ich hätte in einer klinik ständig fluchtgedanken weil die räume alle so fremd sind und ich nicht meine struktur habe die ich hier zu hause habe (ich mache jeden tag das selbe). ich brauche diese sicherheit um mir die welt die so kompliziert ist, sicher zu machen. also wiederholt sich alles jeden tag. und ich mache alles wie immer auch mit schmerzen und würgen und so weiter. weil es eben im plan steht. aber da ist der nächste punkt. manchmal steh ich dann in der stadt und denke ich kann nicht mehr laufen. ich kann keinen schritt mehr machen.. es tut weh. ich zerbreche von innen. und niemand sieht das. weil.... ich sehe nach außen immer so aus als wär alles okay. ja sie macht halt immer noch ihre runden und ja so schlecht kanns ihr ja nicht gehn.

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