Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

von chrissi32 am 31.01.2012 13:57

Hallo,

bei mir wurde letzte Woche in Bad Bramstedt eine Infusionstherapie mit Endoxan eingeleitet.
Ich soll noch weitere 5 Infusionen im Abstand von 4 Wochen bekommen.
Da für mich Bad Bramstedt zu weit ist, suche ich eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus bei mir in der Nähe.
Ich habe schon eine onkologische Praxis kontaktiert, die mich aber nicht behandlen will, da ich eben eine Autoimmunkrankheit und kein Krebs habe....wer hat eine Idee?

Ich komme aus dem Großraum Münster/Ruhrgebiet.
Wer hat eine Idee?

Gruß

Chrissi

Re: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

von chrissi32 am 31.01.2012 14:31

Sorry, habe den Beitrag versehentlich zweimal veröffentlicht...wie lösche ich das wieder???

Re: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

von Leya am 31.01.2012 23:42

Hallo Chrissi32,

macht doch nichts, passiert uns allen hin und wieder mal das Doppel-Posten.

Ehrlich gesagt, ich würde, wenn irgend möglich, jede Entfernung auf mich nehmen, um die Endoxan-Infusionen in Bad Bramstedt durchführen zu lassen. Dort hat man das erforderliche Know-How. Und da man auch bei jedem Kurz-Aufenthalt für die Infusion in die Klinik aufgenommen werden muss, mit dem ganzen Fragen- und Untersuchungskatalog, ist man auch immer im aktuell besten Behandlungszustand.

So lief es bei mir

Zitat:

"bei mir ist sind die Endoxan-Boli schon über 12 Jahre her. Den ersten Bolus habe ich genau wie Du bei einer stationären Behandlung erhalten.

Der Lupus war aber so heftig am wüten, dass ich noch fast ein ganzes Jahr krank geschrieben war. Danach habe ich eine Wiedereingliederung probiert über ein Jahr hinweg, die leider gescheitert ist, so dass ich in jungem Alter verrentet werden musste. Aber der Verlauf kann ganz anders sein und ist es vielen Lupus-Betroffenen auch.

In der Zeit der Krankschreibung wie auch danach bin ich meistens am Freitag in der Klinik angereist, wo dann Blut abgenommen und ein Gespräch durchgeführt wurde. Am Samstag erhielt ich den Bolus und am Sonntag bin ich wieder heimgefahren. Die dann folgenden erforderlichen Blutuntersuchungen habe ich, wenn einer der Tage, an denen sie stattfinden mussten sogar in der Blutbank im hiesigen Krankenhaus vornehmen lassen um ganz sicher zu gehen, dass die Leukos nicht zu tief gefallen waren. An den Tagen von Montag bis Freitag nahm mein Hausarzt Blut ab, wenn erforderlich. Regelmäßife Urinuntersuchungen beim Hausarzt waren ebenfalls Pflicht.

Kinder waren vor dem Lupus für mich noch kein Thema und hatten sich dann nach der Endoxan-Behandlung bei mir dann leider sowieso erledigt und das nicht nur durch das Endoxan, sondern auch wegen meines Lupus.

Bei vielen und insbesondere heute ist das aber ja etwas anderes, wenn ich es richtig von anderen Betroffenen verstanden habe:

https://lupuslive.yooco.de/forum/t.8736542-re_kind-er_bekommen_-_trotz_endoxan.html#8736542

https://lupuslive.yooco.de/forum/t.8339504-re_erfahrungen_mit_endoxan.html#8339504

https://lupuslive.yooco.de/forum/t.4135389-re_endoxanwer_hat_erfahrungeiltsoll_umgestellt_werden.html#4135389

https://lupuslive.yooco.de/forum/t.3349005-re_wieder_keine_ruhe_.html#3349005

Ich hatte eigentlich kaum Nebenwirkungen vom Endoxan. Wichtig für mich war, dass die Infusion sehr langsam lief und dass ich vorsorglich, also in regelmäßigen Abständen und bevor die Übelkeit eintrat, das Zofran nahm, denn war die Übelkeit erst einmal da, konnte ich nichts mehr zu mir nehmen. Mit der regelmäßigen vorsorglichen Einnahme von Zofran blieb die Übelkeit aus und mit dem leichten Kopfbrummen und der Fast-Verstopfung ließ es sich gut leben.

Wann der Wirkungseintritt sein wird, also die Entzündungen bei Dir zurückgehen werden, kann ich Dir leider nicht sagen. Aber bestimmt gibt es hier noch Teilnehmer, die diesbezüglich Kenntnisse haben...."

Quelle: https://lupuslive.yooco.de/forum/re_neurologe_-9451718-t.html#9451718

 

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

von chrissi32 am 01.02.2012 10:54

Hallo Leya,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
In Bad Bramstedt sagte man mir, dass die Infusionen in der Ambulanz dort gegeben werden könnten, aber das ist ja rein zeitlich gar nicht möglich bei 5 Stunden Bahnreise hin und zurück. Und die Infusion lief bei mir auch sehr langsam. Mit Vor- und Nachlauf war ich 6 Stunden beschäftigt.
Ich werde aber hier im städtischen Krankenhaus nachfragen, ob man das auch dort machen kann. Oder sonst in einer anderen Rheumaklinik hier in der Nähe.....

erstmal warte ich aber immernoch auf den Entlassungsbericht der Klinik, wo genaue Medikamentendosierungen drinstehen, damit die anderen Ärzte auch danach planen können.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie

von Leya am 01.02.2012 18:25

Hallo Chrissi,

ich erhielt die Infusionen nicht in der Ambulanz, sondern immer während eines zwar sehr kurzen, aber normalen Krankenhausaufenthaltes.

Gruß

Leya