Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

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29, Weiblich

Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 16.11.2018 14:20

Hallo allerseits,

ich wende mich nun an euch, da ich wirklich am verzweifeln bin. Bei mir geht die Arzt-Odyssee seit Juli diesen Jahres und von den meisten wird es als psychosomatisch abgestempelt. Daher würde ich wirklich gerne von euch wissen, wer in Berlin (oder auch ganz Deutschland) ein guter Rheumatologe ist, welcher mir endlich eine Diagnose geben kann und damit Zugang zu einer Therapie.

Hauptsymptom ist bei mir die Muskelschwäche (v.a. in den Beinen), Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen in den großen Gelenken mit Morgensteifigkeit, unspezifischer Ausschlag seit dem die Symptome anfingen und dann noch allgemeine Symptome: Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit.

Neurologisch ist alles abgeklärt, ohne Befund bei V.a. MS.

Die Ärzte, die meinen, dass es psychosomatisch sei haben jedoch auch keine Erklärung für meine Blutwerte. Meine Blutwerte im Verlauf:
Juli: ANAs 1:1600, Anti-dsDNA positiv 43 UI/ml (durch wiederholte Analysen an verschiedenen Tagen bestätigt)
Oktober: ANAs 1:320, Anti-dsDNA negativ, Anti-Nukleosomen-Ak pos. 40,2 U/ml
November: ANAs 1:800, (Anti-dsDNA wurde nicht bestimmt) , Anti-Nukleosomen-Ak neg., PCNA: grenzwertig

Dabei verminderte C3 (aktuell bei 700 mg/l) und leichter Beta-Globulinmangel, leicht verminderte GFR, und leichte Leukopenie.

Vorerkrankungen: Hypothyreose, Vit-D-Mangel (da aber Medikamentös eingestellt).

Mir ist klar, dass mir keiner hier zur Diagnose helfen kann. Aber so langsam habe ich keine Kraft mehr gegen Ärzte anzureden und jeden Tag mit den Schmerzen rumzulaufen, welche keiner ernst nimmt.

Einen schönen Start in das Wochenende
Jacky

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kk9979

43, Weiblich

Beiträge: 95

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von kk9979 am 20.11.2018 08:14

Hallo Pluepuwu,

ich finde, dass deine Symptome niemals psychosomatisch sein können. Die Werte sind auffällig. Ich habe auch durchgängig Ana wechselns zwischen 1:320; 1:640; 1:1000;1:1280. Außerdem hatte ich einmal Anti dsDNA mit 58 UI/ml positiv. Danach nur wieder Ana erhöht.

Ich habe auch leider die Erfahrung machen müssen, dass, wenn nicht weitergewusst wird, auf die Psyche geschoben wird.

Meine Symptome sind auch Abgeschlagenheit, Muskelschwäche, Nesselsucht (Ausschlag), Konzentrationsschwäche, Sodbrennen. Ganz schlimm für mich ist morgendliches Herzrasen. Da habe ich einen Ruhepuls zwischen 105-130. Niemand hat es erklären können, nun wurde es auf die Psyche geschoben.

Neurologisch bin ich auch abgeklärt worden, bei V.a. auf Immunmyopathie oder Metabolische Myopathie. Es war alles in Ordnung.

Meine C3 und C4 sind normal, Vitamin D Mangel habe ich auch. Habe Eiweiß im Urin, vor 20 Jahren wurde bei mir schon eine membranöse Glomerulonephritis gesichert.

Ich habe auch schon mehrere Rheumatologen durch.

Meine Frage: hast du Hashimoto oder woher kommt deine Unterfunktion. Manche sachen sind auch mit Hashimoto erklärbar. Habe mich jetzt selbst schlau gemacht, weil meine SD im Ultraschall auch wie Hashimoto aussieht und ich schonmal eine latente Unterfunktion hatte. Derzeit nicht behandelt. Das kann auch viele Symptome machen. Bist du richtig eingestellt? Außerdem kommen bei manchen zu dem Hashimoto auch Lupus dazu.

Meine Arzterfahrungen schicke ich dir persönlich.

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kk9979

43, Weiblich

Beiträge: 95

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von kk9979 am 20.11.2018 08:34

Hallo,

ich hoffe dass meine Arzt-Erfahrungen bei dir im Posteingang angekommen sind.....Wenn du noch Fragen hast, oder Kontaktdaten von Ärzten möchtest, dann melde dich bei mir.

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Pluepuwu

29, Weiblich

Beiträge: 2

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 20.11.2018 16:01

Hallo,
meine Schilddrüsenunterfunktion ist mit L-Thyroxin perfekt eingestellt seit 2 Jahren. Die Werte wurden engmaschig kontrolliert, sind aber immer in Ordnung gewesen. Soweit ich weiß wurden damals keine Antikörper gefunden. Meine Schilddrüse war echo inhomogen. ANA Muster war nukleär homogen gewesen.

Könnte es denn überhaupt eine Kollagenose sein? Alles andere wurde so ziemlich ausgeschlossen.

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