Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Sunflower am 23.09.2009 13:15

Ja ein offener Brief wäre sicher noch besser. Aber wohin?
LG

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Micky am 23.09.2009 13:17

Bei dem Artikel handelt es sich in meinen Augen um "leichte Kost für die interessierte Hausfrau", die man jedoch nur unterhalten, keinesfalls erschrecken oder beunruhigen will. Kann gut auch bei Friseur oder Pediküre gelesen werden und bietet Gesprächsstoff für die nächsten 7,5 Minuten, bevor man sich wieder anderen Themen zuwendet

Da Artikel dieser Art Grundlage für Fragen und Meinungen zu meiner Erkrankung im Verwandenkreis sind, ärgert es mich schon, wenn da so ein Zeug geschrieben wird. Andererseits ist die Brigitte aber keine medizinische Fachzeitschrift. Vielleicht dürfen wir das auch einfach nicht zu ernst nehmen.

Gruß Micky

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Sunflower am 23.09.2009 13:21

Das ist schon klar. Aber ich koche vor Wut. immer diese Psycho-Schiene. Und positive Einstellung! Mein Gott! ich bin so sauer!

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Leya am 23.09.2009 13:28

Ich für meinen Teil nehme das sehr ernst.
Nicht nur, dass sämtliche großen Medien sich in der letzten Zeit übereinstimmend "geweigert" (entweder Absage oder gar keine Antwort) haben, über den Lupus zu berichten, nein, jetzt zieht das einzige Medium, das sich dem Thema angenommen hat, die Erkrankung auch noch in den Bereich "ist ja gar nicht so schlimm".

Ich möchte hier keine Verschwörungstheorien spinnen, finde dies aber doch alles sehr verwunderlich.
Na ja, wenn wir Nina Ruge wären, könnten wir sogar ein Buch schreiben über den Geruch unseres Pupses und alle Talk-Skows würden sich um uns reißen.

Leserbrief / offener Brief. Vorgehen. Evtl. so?:
Wer Interesse und Ideen hat, meldet sich bei ? (noch festlegen)
Dann werden Anregungen usw. zusammengetragen.
Dann formuliert einer der Beteiligten einen Brief. Die anderen korrigieren und ergänzen.
Wenn der Brief fertig ist, wird er als offener Brief dieser Personengruppe an die Brigitte versandt mit Kopien an ? (noch festlegen)
Oder?

Ich leg mich jetzt ein wenig aufs Ohr. Bis später.

Gruß

Leya

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Sunflower am 23.09.2009 13:30

Ich bin dabei! Und ich würde mich freuen, wenn vor allem elke mit der Geschichte ihrer Tochter dabei wäre. Und die Angehörigen von Stierchen (Nicole).
LG

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Leya am 23.09.2009 13:34

Der Vorschlag ist super.
Zumal die Brigitte auf eben diese beiden Fälle ausdrücklich aufmerksam gemacht worden war.

Gruß

Leya

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von elkem am 23.09.2009 22:26

ich entschuldige mich für meine drastische sprache, aber es passt einfach nichts anderes. ich möchte kotzen nach dem lesen dieses artikels. wir haben uns durch unsere briefe so sehr bemüht, genau diese form der berichterstattung zu vermeiden. es ist nun genau das geschehen, was wir befürchtet hatten. ich werde mich auf jeden fall an einem offenen brief beteiligen ich koche vor zorn! es kann doch nicht sein, dass durch einen artikel, der aufklärung verspricht, das leben für die betroffenen noch schwieriger wird. das empfinde ich als blanken hohn, den ich so nicht hinnehmen werde.
jede krankheit hat auch psychische aspekte, nur werden andere schwere leiden nicht darauf reduziert. nele wurde weder als hind gecremt, noch hat sie jemals kosmetika benutzt. sie war ja zu beginn des lupus viel zu jung dafür. sie wurde genau wie ihre vier kerngesunden geschwister aus dem eigenen gemüsegarten ernährt. und so kenne ich auch noch mehrere fälle. sie hat immer wieder von vorne angefangen, pläne gemacht, die allein der lupus konsequent zerstört hat, bis ihr die kraft ausging.
aber es ist mittlerweile in unserer gesellschaft üblich, nach schuld zu suchen, als könne man durch wohlverhalten allein alle widrigkeiten des lebens vermeiden. wer krank wird, wer überfallen wird, wer vergewaltigt wird, ist selbst schuld, zumindest in einem gewissen maße. dadurch wird die tatsache verleugnet, dass es in der und durch die natur ereignisse und entwicklungen gibt, die massiv in unser leben eingreifen und gegen die wir machtlos sind. nur wer das anerkennt und nichtaus lauter lebensangst bzw. kontrollzwang die augen davor verschließt, wird auch bereit sein, denjenigen zu helfen, die gerade in einer notlage sind. alle anderen verdrängen, bis sie selbst ein hieb trifft. und es kann jeden jederzeit treffen. ich habe das in meinem recht langen leben oft genug gesehen.

mit zornigen grüßen
elke

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Sunflower am 23.09.2009 22:42

Ich stimme dir voll und ganz zu. Und gerade diese Worte sind genau die richtigen für den offenen Brief. Keine falschen Freundlichkeiten.
LG

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von jdiallo am 24.09.2009 08:21

ich habe ernsthaft auch schon daran gedacht einen netten brief zu verfassen.....lupus wurde hauptsächlich durch den hautlupus vorgestellt,da war ich schon sehr enttäuscht...aber auch wenn fakten über die medizinische seite erstmal stimmen empfinde ich es als lupi nicht so einfach, wie dort dargestellt, mein lupi zu kontrollieren..
war erst ziemlich enttäuscht und mittlerweile echt sauer...

Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von Sunflower am 24.09.2009 10:05

Wenn das das allgemeine Bild von Lupus ist, müssen wir uns nicht wundern, warum es uns so schwer gemacht Rente und SBG durch zu kriegen. Bei SBG ist auch nur von Hautlupus die Rede. Kopien des offenen Briefes sollte man an diese Stellen schicken.

LG